Benim Yolculugum: Jeannie Peeper

Bir koruda iki yolun kesiştigi bir noktaya geldim ve Ben- Ben daha az katedilmiş olani tercih ettim Ve bütün farki bu yaratti
                    “ A Road Not Taken ” 'dan Robert Frost
   
Ben Jeannine Peeper, 1962'de, dört yaşinda, bana Myositis (Fibrodyslasia) Ossificans Progressiva teşhisi konuldu. Bu konuda yayinlanmiş çok az tip makalesi vardi ve doktorlar aileme benimle ilgili çok az ümit verebiliyorlardi. Hiristiyan bir evde büyüdüm ve inancimiz bizi karanlik ve zor günlerde hep ayakta tutu. Arkadaşlarim ve ailem bana farkli davranmadiklari için şansliydim. Şimdi bir yetişkin olarak geriye dönüp baktigimda herkes gibi davranildigim için çok minnettarim.

Kardeşlerim gibi ben de lisenin sonuna devlet okullarina devam ettim. Daha sonra Sosyal Hizmetler üzerine 1985'te lisans diplomami aldim. Çok kisa bir süre sonra hayatim sonsuza dek degişti. Kalçamda FOP oldugu için pek çok doktoru ziyaret ediyordum. Onlardan biri bana Dr. Michael Zasloff'dan bahsetti, ender rastlanan hastaligimla ilgili araştirmalar yapiyordu. Tam anlamiyla şok olmuşturm. Benim hastaligimla ilgili bilgi sahibi olan bir doctor olduguna inanamiyordum. Onu mutlaka gidip görmeliydim.

Çok zaman geçmeden rüyam gerçek oldu. Kendimi National Institutes of Health'te yanimda annemle, bir hastane yataginda uzanip Dr. Michael Zasloff'la konuşurken buldum. 1987 Eylül'üydü, ve umudum Dr. Zasloff'un kalçami yenisiyle degiştirmenin mümkün oldugunu söylemesiydi. Maalesef ki bu umut hemen yikilmişti. Ama Dr. Zasloff araştirmalarindan ve yillar içinde gördügü FOP hastalarindan bahsetti. Sözcükleri beni şaşkina çeviriyordu. Nasil olur da FOP'la yaşayan 20 kişi taniyor olabilirdi? Benim gibi başkalari olduguna dair bir fikrim bile yoktu. Beni Monica Anderson'la taniştirdi, diger FOP hastalarindan biri. Monica'yla uzun uzun sohbet ettik. Hayatimda ilk kez artik yalniz degildim.

IFOPA

Bu ziyaretten eve Dr. Zasloff'un verdigi bir isim listesiyle döndüm ve misyonum başlamişti. Hepsine yazdim. Milyonlarca sorum vardi. Haklarinda herşeyi ögrenmek istiyordum, çocukluk deneyimlerini, hastaligi benimle ayni şekilde yaşayip yaşamadiklarini, FOP hastasi başka birini taniyip tanimadiklarini? Bir tanesi de Nancy Whitmore (Artik soyadi “Sando”) olmak üzere 11 cevap aldim, ve hepsiyle hizlica arkadaş olduk. Geçmişin izolasyonu sona ermişti. Kisa bir süre sonra, FOP hastalarindan topladigim son haberleri paylaştigimiz “FOP Connection” haber postasi oluşmuştu bile. Tek bir amaci olan FOP'lular arasindaki bu baglanti, araştirmalar için gerekli parayi bagişi toplayabilmek için kurumsal ve kar amaci gütmeyen bir organizasyon kurulma ihtiyacini tetikledi. 8 Haziran 1988'de Uluslararasi FOB Dernegi (IFOPA) kuruldu ve ben bu kurumun başkanligiyla onurlandirildim.

Ilk yardim toplama toplantisi 1989'da yapildi ve $200 dolar toplandi. Araştirmalara ilk bagişimizi Nisan 1990'da yaptik, $1,200 dolar. Küçük ama kuvvetli bir başlangiçti. Nick Bogard, FOP hastasi genç bir adamin babasi, IFOPA ve FOP araştirmalari için ilk büyük yardim toplama faaliyetimizi gerçekleştirdi. Oglu Jud'un şerefine düzenlenen, Jud Bogard Golf Turnuvasini. Ilerki birkaç yil boyunca düzenlenen tek IFOPA yardim toplama faaliyeti bu turnuva oldu. Her yil IFOPA'nin yardim toplama faaliyetleri biraz daha büyüdü ve halen de başlangiçta oldugu gibi araştirmalara harcanacak parayi bulmak FOP hastalarinin ailelerinin girişimleriyle düzenlenen faatliyetlerle saglaniyor.

Aile Toplantilari

Sandi Lee ve Andy&Nancy Sando'yla sicak bir 1989 günü tanişmamizi çok net hatirliyorum. Onca yil benim gibi birisinin daha oldugunu hayal bile etmemişken, 29 yaşinda, benim gibi FOP hastasi birileriyle tanişacaktim. Vücutlarimiz birbiri gibi görünecek miydi? FOP'la mücadelemde artik yalniz olmadigimi bilmek bulmayi beklemedigim ancak mutlulukla Kabul ettigim bir rahatlik getirdi.

Ilk “resmi” FOP aile toplantisi Orlando, Florida'da 1991 Mayisinda yapildi. Dr. Kaplan'la beraber sekiz aile katildi. Dr. Kaplan tatli dilli ve hayatini FOP araştirmalarina adamiş birisidir. Ayrica yine toplantiya katilanlardan biri de Dr. Randy Cohen'di, o zamanlar FOP laboratuarinda çalişan bir tip ögrencisiydi. Eglence parklarina gezilerimiz arasinda ailelerimiz hayatlarimizi dinleyip karşilaştirdikça uzun zamandir tanişan yakin dostlarin sicakligini hissettiler. Bir arada geçirdigimiz kisa sürenin sonunda, hepimiz birbirimize sarilip veda ettik ve o haftasonun bize hissettirdiklerinden dolayi çogumuzun gözleri yaşliydi.

Bugüne kadar IFOPA Orlando'da dört aile toplantisi düzenedi. Ikincisi 1994 Mayisindaydi, 21 FOP ailesi katildi ve araştirma takimimizdan Dr. Kaplan, Dr. Zasloff ve Dr. Elieen Shore da aramizdaydilar. Doktorlar önemli araştirma verileri elde ederken bizler de deneyimlerimizi paylaşip sosyelleşerek harika vakit geçirdik. Üçüncü toplanti 1997 Nisanindaydi ve 35 FOP ailesi katildi. Artik yeni teşhis edilen FOP'lu hastalar birbirleriyle hemen iletişim kurabiliyorlardi. Ne kadar harika bir duygu! 2003 Nisan'indaki dördüncü aile toplantimiza 28 aile katildi, araştirmacilardan Dr. Kaplan, Dr. Shore, Dr. David Glaser ve Dr. Hebela Nadar aramizdalardi.

Bütün FOP cemiyeti bu müthiş araştirmacilara karşi minnetkardir. Her ne kadar Dr. Kaplan tarafindan yönetilseler de, bagliliklari ve gayretleri kalplerindeki merhametten ileri geliyor. FOP için bir tedavi bulmak onlarin misyonu ve onlarin araştirmalarinin sonuçlarina bütün ümitlerini baglamiş olanlara çok derinden baglilar.

Bilim camiasini da katmak

FOP konusundaki ilk uluslararasi sempozyum 1991 Eylül'ünde doktorlar ve bilim adamlari arasinda FOP'u tartişmak için gereken uluslararasi ortami yaratmak için toplandi. Philadelphia, Pennsylvania'daki sempozyum Jud Bogard Golf Turnuvasiyla finanse edildi. 30 doktor ve bilim adami davet edilmişti. IFOPA, Prof. Michael Connor, Dr. Victor McKusick ve Dr. William Gelbart'i ve daha pek çoklarini onur duyarak misafir etti. Sagdaki resimde beni, Dr. Kaplan'i ve Dr. Zasloff'u sempozyumda görüyorsunuz. Sempozyum harika tip beyinlerine FOP araştirmalarindaki gelişmeleri tartişma ve 20 aileye birbirlerini tanima firsatini verdi. O gün, bu toplanti FOP'lu bireylerin biraraya geldigi en büyük toplantiydi. Sempozyumun sonunda FOP'a karşi resmi “savaş” ilan edilmişti.

1992'de University of Pennsylvania'da FOP Moleküler Biyoloji Laboratuari kuruldu ve Dr. Elien Shore laboratuar operasyonlarini yürütmesi için işe alindi. Daha önceki FOP laboratuar alani Philadelphia çocuk hastanesindeydi: Şimdiyse kendimize ait bir laboratuarimiz vardi. Ashley Kurpiel'in çizimi olan “FOP'lu Çocuklari Kurtarin” daha once ilk uluslararasi FOP sempozyumunun kitapçiginin kapagini süslemişti, şimdiyse gururla kapi üstüne asilmişti.

1995 Ekiminde ikinci uluslararasi FOP sempozyumu düzenlendi. IFOPA, 1988'te hayal bile edemedigimiz bir boyuta gelmişti. Bilim camiasi özellikle Dr. Kaplan, Dr. Zasloff ve Dr. Shore'un deney ve keşiflerinin haberleriyle çok ilgilenmişti. Bu sempozyuma 75 bilim adami ve doktorla beraber dünyanin farkli yerlerinden 40 aile katildi.

Üçüncü uluslararasi sempozyum 2000 Kasiminda inanilmaz araştirmacilar, doktorlar ve bilim adamlarinin birbirleriyle bilgi paylaşmalariyla gerçekleşti. Bu faaliyet bizim bugüne kadar ki en büyük başarimizdir, 12 ülkeden 85 FOP ailesini bir araya getirdi. Pek çok FOP'lu aile için bu başka FOP'lu bireylerle tanişmak için ilk firsat olmuştu. FOP'la mücadele eden başka bir aileyle tanişmanin neşesi, heyecani ve huzuru siradişidir!

Her toplanti ve her başariyla FOP cemaati içindeki momentum daha da artmakta. IFOPA, yillar içinde daha yüksek noktalara ulaşti ve 40 ülkeden 300'ün üstünde FOP'lu hastaya ulaşti. Şimdi bütün enerjimizi birden fazla jenerasyonda FOP'tan etkilenmiş aileleri bulmaya harciyoruz. Bu “çok jenerasyonlu aileler”, hastaliga sebep olan geni ve onu durduracak tedaviyi bulmak için en büyük umudumuz.

Kişisel Mesajim

FOP'lu diger bireyleri, ailelerini, Dr. Zasloff, Dr. Kaplan, Dr. Shore, Dr. Glaser ve araştirma takiminin diger üyelerini tanimak benim hayatimi çok zenginleştirdi. FOP'la mücade eden digerlerine yardimci olmak, doktorlari, aileleri ve kamuoyunu bu hastalikla ilgili bilgilendimek en büyük tutkum. Özellikle annem Marie Peeper'a sevgisi, yol göstericiligi ve israrciligi için teşekkür etmek istiyorum. Bütün yol boyunca benim yanimda oldu. Ve çok degerli arkadaşim Robert Anderson'a her güçlüge katlanarak benim yanimda oldugu için teşekkür etmek istiyorum. Onlarsiz asla başaramazdim.

back to top