Para las familias FOP, la mejor forma de comenzar es ¿Qué es FOP? Guía para las Familias que fue publicada por primera vez en 1995 paralelamente al Segundo Simposio Internacional sobre FOP. La segunda edición es una mirada amplia a FOP, respondiendo muchas preguntas que comúnmente se hacen las familias y los profesionales médicos. La Guía contiene artículos científicos sobre investigaciones y opciones de tratamientos, escritos por el Dr. Fred Kaplan y otros. También hay artículos escritos por padres de niños que padecen FOP y de adultos con FOP, que nos ofrecen una mayor comprensión sobre esta condición. ¿Qué es FOP? Preguntas y Respuestas para Niños es otra guía, escrita de manera simple para niños de entre 8-12 años.

Si tiene un tema específico que desee explorar a través del Centro de Recursos, como estudio de casos, radiología, investigación, o si está interesado en adquirir varios artículos, podemos hacerle un paquete especial. Esto le ahorrará tiempo (al eliminar información innecesaria) y dinero. Por favor contactar a Dawn Ward en el teléfono que está más arriba, para poder diseñar el mejor paquete para que cumpla con sus necesidades específicas.

Misceláneos

¿Qué es FOP? Guía para las Familias: Una mirada comprensiva a FOP, respondiendo muchas preguntas que comúnmente se hacen las familias y los profesionales médicos. La Guía contiene artículos científicos sobre investigaciones y opciones de tratamientos, escritos por el Dr. Fred Kaplan y otros. También hay artículos escritos por padres de niños que padecen FOP y de adultos con FOP, que nos ofrecen una mayor comprensión sobre esta condición. Costo $10.00

¿Qué es FOP? Preguntas y Respuestas para Niños: Es otra guía, escrita de manera simple para niños de entre 8-12 años. Costo $5.00

Libro para Colorear FOP: Diseñado para niños de entre 4-10 años, puede ayudar a los más pequeños a comprender la enfermedad y compartir la historia con sus hermanos, amigos, compañeros de curso y profesores. Fue escrito por Nancy Sando y la ilustró Andy Sando. Disponible para familias FOP sin cargo. ¡Sólo pídalo! Un recetario compilado por Nancy Sando para personas con movimientos limitados de la mandíbula. Costo $4.00

A Prayer for Whitney (Una plegaria por Whitney) : CD, por Kassy Ciasulli & Salvatore Arpino. Costo $12.00

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VIDEOS

Por favor, los videos pedidos deben pagarse con anterioridad y estarán disponibles sólo para las familias FOP a menos que se haya obtenido aprobación previa.

The Battle Against FOP, Whitney Weldon's Story (La Batalla contra FOP, La Historia de Whitney Weldon) – Un documental sobre un miembro de FOP, Whitney Weldon, realizado por Sean Devaney (40 min.) en mayo de 2003. costo $10.00

In Search of a Cure (En Busca de una Cura) – Nuestra producción informal que combina entrevistas con los Doctores Kaplan, Shore y Zasloff, con entrevistas a miembros de todo el mundo, filmadas en el Tercer Simposio. Éste es el primer video informativo producido en su totalidad por IFOPA y propiedad de ésta. Puede usarse tanto con propósitos de recaudación de fondos, como para educación y publicidad. Es conmovedora, informativa, persuasiva y profesional. Se le puede entregar a doctores, profesores, familiares, la prensa y se puede mostrar en cenas de recaudadores de fondos, reuniones de Niñas Exploradoras, donde sea que esté tratando de mejorar el conocimiento sobre FOP. 20 min. (2001) Costo $6.00 para E.U.; $9.00 para Internacional

Vida 2000 - Éste es un video de 20 minutos sobre FOP donde se presentan cinco miembros de FOP. Ellos relatan cuándo notaron los primeros síntomas y cómo fueron diagnosticados. Se discute la terapia con genes y su importancia. Éste video está en español y está disponible en formatos PAL y VHS. Costo $10.00

The Bone People and The Skeleton Key (La Gente de Hueso y La Clave del esqueleto) – Un video que contiene las dos presentaciones. The Bone People es un segmento de 12 minutos del programa 20/20 de la ABC, la que se exhibió el 2 de abril de 1999. The Skeleton Key es un episodio de 50 minutos del programa Horizon de la BBC que salió al aire el 25 de marzo de 1999. SÓLO PARA USO PERSONAL. DERECHOS DE AUTOR 1999 ABC 20/20, TODOS LOS DERECHOS RESERVADOS. DERECHOS DE AUTOR 1999 BBC HORIZON, TODOS LOS DERECHOS RESERVADOS. Costo $10.00

Les Gens Os et le Squelette Clé - Un enregistre comprenant deux les spectacles. Les Gens Os est un 12-minute segment L'ALPHABET s 20/20, lesquels aérer avril 2 1999. Le Squelette est un 50-minute Clé l'épisode de la BBC s Horizon remontre qui aérer Mar. 25 1999. LE USAGE PERSONNEL POUR QUE. DE LE COPYRIGHT 1999 ALPHABETS 20/20, TOUS DROITS RÉSERVÉS. DE LE COPYRIGHT 1999 BBC HORIZON TOUS DROITS RÉSERVÉS. Coûtes $10.00 !

Le Genti e l'Ossatura Chiave Ossa - L'uno fettuccia contenente due gli sfoggi. Le Genti Ossa è una 12-minute uno spicchio L'ALFABETO s 20/20, che ventilare aprile 2 1999. L'Ossatura è una 50-minute Chiave un episodio of il BBC s un Orizzonte indica che ventilare Marzo 25 1999. PER LA UTENZA PERSONALE SOLO. DIRITTI DI AUTORE IL 1999 ALFABETO 20/20, TUTTI DIRITTI RISERVATI. DIRITTI DI AUTORE 1999 BBC UN ORIZZONTE TUTTI DIRITTI RISERVATI. Costi $10.00!

The Clock is Ticking (El Reloj no se detiene) – Una Mirada conmovedora al diario vivir de la familia Snow, producción independiente, verano de 1998 (21 min.) Costo $5.00

A Fighting Chance (Una posibilidad de lucha) – Una serie de noticias premiada, de cinco partes sobre Stephanie Snow, con interesantes muestras del viaje a Disney en 1994. De KSBY, Santa Maria, CA. Costo $10.00

Prime Time – Un segmento altamente introspectivo sobre FOP realizado en el Simposio sobre FOP en Filadelfia, en septiembre de 1991, grabado por un programa local (10 min.) Costo $10.00

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