Mi Viaje
Por Jeannie Peeper

Dos caminos divergieron en un bosque, y yo
Tomé el menos recorrido
Y eso marcó toda la diferencia
“El Camino no Tomado”, por Robert Frost

Mi nombre es Jeannie Peeper, nací en los Estados Unidos en el año 1962. A la edad de 4 años me diagnosticaron Miositis (Fibrodisplasia) Osificante Progresiva. Había muy pocos artículos disponibles sobre esta enfermedad y los médicos no le dieron a mis padres muy buenos pronósticos en cuanto a mi futuro. Era la cuarta de 5 hermanos, y mis padres estaban determinados a que yo llevara una vida lo más normal posible. Crecí en un hogar cristiano y fue nuestra fe la que nos sostuvo durante períodos muy difíciles. Fui afortunada al tener una familia y pares que jamás me trataron de un modo distinto. Ahora que ya soy adulta, miro hacia atrás y estoy muy agradecida que me hayan tratado como a cualquier otro. Fui a la escuela pública durante la secundaria al igual que mis hermanos y luego, en 1985 me gradué de la universidad con una licenciatura en Trabajo Social. Poco después mi vida cambió por completo. Recurrí a muchos médicos desde que empecé a sentir fuertes dolores en la cadera debido al FOP. Uno de ellos me habló del Dr. Michael Zasloff, un médico que estaba conduciendo una investigación sobre mi rara enfermedad, ¡quedé completamente anonadada! No podía creer que hubiera, en realidad, un médico que supiera algo de mi condición. Tenía que verlo con mis propios ojos.

No mucho tiempo después, mi sueño se hizo realidad. Me encontré acostada en una cama de hospital del Instituto Nacional de la Salud, con mi madre a mi lado y conversando con el Dr. Zasloff. Era septiembre de 1987, y esperaba que el Dr. Zasloff me dijera que era posible un reemplazo de cadera. Pero pronto mis esperanzas se vieron frustradas. Durante una conversación que sostuve con el Dr. Zasloff, él habló acerca de su investigación y de los pacientes con FOP que había tratado a lo largo de los años. Quedé fascinada con cada palabra que pronunció. ¿Cómo era posible que él conociera a 20 personas con mi misma enfermedad? Nunca imaginé que pudieran existir en el mundo personas que estuvieran en la misma situación que yo. Él me puso en contacto con Mónica Anderson, una de las pacientes con FOP. Conversamos durante mucho tiempo y hablamos de todo. Por primera vez en mi vida ya no me sentía sola.

IFOPA

Regresé a mi casa después de ese fatídico viaje con una lista de nombres que me había entregado el Dr. Zasloff. Así comenzaba mi misión. Le escribí a cada uno. Tenía un millón de preguntas. Yo quería saber todo sobre ellos: sus experiencias en la infancia, si se vieron afectados de la misma manera que yo, y si conocían a alguien más que tuviera FOP. Recibí 11 respuestas, incluyendo una de Nancy Whitmore (ahora Sando) con la que rápidamente me hice amiga. Mi aislamiento del pasado finalmente se acabó. Poco después, se creó el boletín informativo de la Conexión FOP, con el fin de compartir la información que yo estaba reuniendo de otras personas con FOP. Este contacto con personas con FOP, en el que todos compartían la misma meta, provocó la necesidad de crear una organización sin fines de lucro para recaudar fondos para la investigación. En junio de 1988, nació la Asociación Internacional FOP, y he tenido el honor de servir como presidenta de esta organización desde sus comienzos.

La primera recaudación de fondos de IFOPA se realizó en 1989 y recaudó $200. Nuestra primera donación para la investigación se hizo en abril de 1990 y fue de $1200. Fue un comienzo humilde, pero significativo. Nick Bogard, el padre de un joven con FOP, organizó la primera recaudación de fondos para la IFOPA y su investigación, la que se llamó El Torneo de Golf Jud Bogard, en honor a su hijo Jud, y por años este fue el único evento que la organización IFOPA llevó a cabo. La recaudación de fondos de la IFOPA crece cada año, y continúa hasta ahora en esta tradición única de recaudar dólares para investigación, gracias a los esfuerzos de las familias FOP.

Encuentros familiares

Aún recuerdo vivamente mi primer encuentro con Sandi Lee y Andy & Nancy Sando en un día cálido de 1989. Después de vivir todos estos años sin siquiera imaginar la existencia de alguien como yo, ¿Cómo sería, a los 29 años, conocer finalmente a alguien con FOP? ¿Lucirían iguales nuestros cuerpos? El consuelo que sentí al saber que ya no estaba sola en la lucha contra el FOP, se convirtió en un alivio, el cual no esperaba, pero que acepté gentilmente.

El primer encuentro familiar “oficial” de FOP se realizó en Orlando, Florida en mayo de 1991. Asistieron 8 familias, junto con el Dr. Kaplan, un hombre de voz suave y gran corazón quien había aceptado la investigación de FOP como el trabajo de su vida. Esa fue la primera vez que me reuní con el Dr. Kaplan. También se encontraba el Dr. Randy Cohen, quien en ese tiempo era estudiante de medicina que trabajaba en el laboratorio de FOP. Mientras tanto, en sus visitas a los parques, las familias compararon datos de sus vidas y comenzaron a sentir la intimidad de amigos queridos con una gran historia. Cuando nuestro breve encuentro terminó, todos nos abrazamos al despedirnos y muchos lloramos de la emoción: aquel fin semana significó mucho para nosotros.

Hasta la fecha, IFOPA ha celebrado 4 encuentros familiares FOP en Orlando. La segunda fue en mayo de 1994 a la que asistieron 21 familias FOP de todas partes del mundo, también hubo representantes de nuestro equipo de investigación y los médicos Kaplan, Zasloff y Eileen Shore. Pasamos momentos maravillosos compartiendo nuestras experiencias de vida y socializando, mientras que los médicos reunían datos de investigación importantes. El tercer evento fue en abril de 1997 al que asistieron 35 familias FOP. Para ese entonces, los pacientes recién diagnosticados con FOP fueron capaces de relacionarse inmediatamente con otros que tenían la enfermedad. ¡Qué sentimiento tan increíble! Luego en abril de 2003, 28 familias FOP asistieron al cuarto encuentro familiar con el Dr. Kaplan, Dr. Shore, Dr. David Glaser (el Hombre FOP), y la Dra. Hebela Nadar.

Toda la comunidad FOP está muy agradecida con este extraordinario equipo de investigación. Aunque el Dr. Kaplan lleva la delantera, la devoción y celo que demuestra el equipo nace del corazón de cada uno de ellos. Su misión es encontrar una cura para el FOP, es por eso que están profundamente comprometidos con la gente que depende del éxito de su trabajo.

Participación de la Comunidad Científica

En septiembre de 1991 se organizó el Primer Simposio Internacional sobre FOP, con el fin de cubrir la necesidad de un encuentro internacional de médicos que tratara asuntos relacionados a FOP. Este encuentro en Filadelfia y Pensilvania se financió con las ganancias del Torneo de Golf Jud Bogard. Se invitaron a 30 médicos y científicos; IFOPA tuvo el honor de presentar al Prof. Michael Connor, Dr. Victor McKusick y al Dr. William Gelbart, por nombrar a algunos. En la foto derecha están el Dr. Zasloff, yo y el Dr. Kaplan en el Simposio. Éste no sólo reunió a médicos sabios que hablaron de la investigación FOP, sino que nos dio la oportunidad de poder conocernos. Fue, sin duda, el encuentro con más concurrencia de personas con FOP. Para el final del Simposio, se había declarado una “guerra” oficial contra FOP.

En 1992, se creó el Laboratorio Biológico Molecular FOP en la Universidad de Pensilvania y se contrató a Eileen Shore, Ph.D , como directora de las operaciones del laboratorio. El Laboratorio FOP anterior se encontraba en el Hospital de Niños de Filadelfia: Ahora teníamos nuestro propio Laboratorio. El dibujo de Ashley Kurpiel, “Salve a los niños FOP”, que había aparecido en la tapa delantera del libro del programa El Primer Simposio FOP Internacional, se había colgado en la entrada.

En octubre de 1995, cuando se celebró el Segundo Simposio Internacional sobre FOP, la organización IFOPA había crecido a proporciones que jamás hubiéramos imaginado en 1988. Hubo incluso un gran interés en el trabajo del Dr. Kaplan, Zasloff y Shore como noticias de los experimentos y descubrimientos que lograron en la comunidad científica. La respuesta a este simposio fue arrolladora, asistieron 75 médicos y científicos, así como 40 familias de todo el mundo.

El Tercer Simposio Internacional se celebró en noviembre de 2002, al que asistió una gran cantidad de médicos, científicos e investigadores de todo el mundo, con el fin de compartir sus conocimientos e ideas sobre la investigación de FOP. A la fecha, este evento se ha convertido en nuestro logro más grande, ya que ha reunido a 85 familias FOP provenientes de más de 12 países.

Para muchas familias, esta fue su primera oportunidad de interactuar con otra gente con FOP. ¡Es extraordinaria la alegría, emoción y consuelo que experimentamos cuando conocemos a otras familias que también lidian con esta enfermedad!

Con cada encuentro y cada logro, dentro de la comunidad FOP aumenta la cohesión y el júbilo. La IFOPA sigue creciendo a medida que pasan los años, alcanzando nuevas cumbres y encontrando a más de 300 pacientes FOP en más de 40 países. Ahora estamos enfocando nuestras energías en encontrar a familias FOP que tengan más de una generación afectada con esta enfermedad. Estamos muy esperanzados en encontrar el gen que causa FOP y la cura para detenerlo por medio de estas “familias multi-generacionales”.

Mi mensaje Personal

Mi vida se ha enriquecido por el hecho de conocer a otras personas con FOP, a sus familias, a los Drs . Zasloff, Kaplan, Shore, Glaser y a otros miembros del equipo de investigación. Me apasiona poder ayudar a otras personas que luchan contra el FOP, también educar a familias, médicos y al público sobre esta enfermedad. Quiero agradecer en especial a mi madre, Marie Peeper, por su amor, guía y perseverancia. Ha trabajado siempre a mi lado. Quiero agradecer también a mi fiel amigo, Robert Anderson, mi fundamento en las buenas y en las malas. No podría haber logrado todo esto sin la ayuda de ellos.

Las metas de IFOPA no se podrían cumplir sin la ayuda de muchos grupos extraordinarios, entre ellos: nuestros voluntarios maravillosos quienes gentilmente dedican su tiempo y talentos, las familias FOP quienes ponen todas sus energías en recaudar fondos, nuestro equipo de investigación que se dedica a su trabajo de manera extraordinaria, y el pequeño personal IFOPA que trabaja durísimo y se preocupa mucho por esta causa. Juntos, conformamos un equipo increíble. Esperamos que ustedes se unan a nuestra misión de encontrar un tratamiento y una cura para la Fibrodisplasia Osificante Progresiva.

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