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TABLA DE CONTENIDO

RECONOCIMIENTOS Y CONTRIBUCIONES

PREFACIO

COMENTARIOS DE INTRODUCCIÓN

PREGUNTAS GENERALES SOBRE FOP

GENÉTICA DE FOP

CÓMO FOP AFECTA EL CUERPO

CUIDADO Y TRATAMIENTOS

ACTIVIDADES A REALIZAR

SENTIMIENTOS SOBRE FOP

DIRECCIONES Y TELÉFONOS PARA AYUDA E INFORMACIÓN

INFORMATION EN ESPAÑOL

ARTICULOS MEDICOS

RECURSOS PARA LAS FAMILIAS

IDEAS PARA LA INDEPENDENCIA

ACTIVIDADES A REALIZAR

¿ES ALGUNA ACTIVIDAD BENEFICIOSA PARA MANTENER EL MOVIMIENTO EN LAS ARTICULACIONES?

En general, fisioterapia para personas que tienen FOP no es recomendable, ya que el estiramiento de los tejidos blandos (o fibrosos) alrededor de las articulaciones puede resultar en dolorosas hinchazones o bultos. Las articulaciones nunca deben ser estiradas pasivamente o movidas en una persona con FOP. Se debe estimular un grado de movimiento activo, pero el individuo con FOP es el mejor juez de cuáles movimientos le son cómodos, y de cuánto movimiento puede ejercer de manera cómoda. Si la terapia física envuelve asistencia en el grado de movimiento activo, debe ser realizada con extrema precaución. Es mejor evitar las rutinas rigurosas de la terapia física y concentrarse en movimientos que son cómodos. Recuerde, no se requiere de mucho para provocar el surgimiento de una hinchazón o bulto.

Para muchos, nadar es una actividad buena y divertida. El agua tibia puede ayudar a un individuo a sentirse mejor, particularmente durante la presencia de una hinchazón o bulto. Es más fácil moverse por agua que por tierra. Uno no tiene que nadar para recibir los beneficios de la terapia en agua tibia. Simplemente, el estar en agua tibia puede hacer que uno se sienta mejor y aliviar la incomodidad. Si un torbellino es utilizado para recreación, debe utilizarse en el ciclo más suave para evitar las hinchazones.

CUÁLES ACTIVIDADES FÍSICAS DEBEN EVITARSE?

Cualquier persona con FOP debe evitar actividades donde la probabilidad de caerse sea alta (correr, deportes con contacto, etc.). Las personas con FOP pueden tener una mayor tendencia a caerse dado al deterioro del balance causado por las articulaciones inflexibles. Si una persona con FOP comienza a caerse, es menos probable que él/ella será capaz de evitar la caída. De todos modos, dado la naturaleza progresiva de FOP, permítele a tu niño tomar ventaja de aquellas cosas que físicamente él/ella puede hacer. Es importante no aislar su niño de las alegrías de la vida o la socialización con amigos. En otras palabras, no esté tan temeroso de que su niño pueda lastimarse, que usted y su niño olviden que el experimentar nuevas cosas y tener placer haciéndolo es parte importante de la vida. Niños con FOP también pueden modificar los juegos convencionales para convertirlos en menos peligrosos y/o más fáciles de jugar. Olimpiadas Especiales proveen para los incapacitados físicamente la oportunidad de participar a nivel competitivo en varias actividades.

¿ES EL USO DE UNA BICICLETA NO RECOMENDABLE?

Obtener el balance en dos ruedas no es una hazaña fácil; la mayoría de las personas se caen cuando están aprendiendo a montar bicicleta. Dado que las caídas pueden causar hinchazones o bultos, es mejor evitar las circunstancias donde su niño pueda caerse. De todos modos, existen bicicletas especiales que hacen posible el montar con menos riesgos de una caída. Estas bicicletas usualmente pueden ser adaptadas a las necesidades especiales de su niño: agarres para mejor control pueden ser añadidos, ruedas pueden ser añadidas y engranajes para hacer la travesía cuesta arriba más fácil, etc. Éstas vienen en una variedad de estilos (bicicletas reclinables, tres ruedas, etc.) y tamaños. Si desea información adicional, puede intentar comunicarse con las siguientes compañías:

-Trailmate (triciclos para niños mayores y bicicletas reclinables) (800)777-1034
-Triad Rehabilitation (triciclos) (800)306-6777

Importante: La información provista por las compañías es en inglés.

Cualquier persona que ande en bicicleta debe utilizar un casco para proteger la cabeza en caso de una caída.

¿PUEDEN LAS PERSONAS CON FOP ASISTIR A LA ESCUELA? ¿ACASO ES NECESARIO QUE ASISTAN A CLASES ESPECIALES?

FOP es una enfermedad del tejido conectivo del cuerpo, que causa la formación de “hueso adicional”; pero no afecta la mente. La mayoría de las personas con FOP han terminado la escuela superior y muchos se han graduado en universidades y escuelas profesionales. Los niños que tienen FOP no necesitan clases especiales, aunque pueden necesitar asistencia especial. Como FOP afecta a cada persona de modo diferente, algunos niños pueden necesitar facilidades especiales, mientras otros pueden no necesitar ningún tratamiento especial. Las facilidades pueden ser pequeñas o grandes dependiendo de las necesidades individuales. En algunos casos, simplemente el permitir que un estudiante abandone temprano el salón de clases para evitar la multitud en los pasillos, suministrándole ayuda para cargar los libros de clase en clase o sentando al estudiante en frente del salón donde la maestra pueda más fácilmente ver una mano parcialmente levantada, puede contribuir al enriquecimiento de la experiencia educativa. Otros estudiantes pueden necesitar pupitres especiales, transporte especial, facilidades de accesibilidad física, ayuda de los maestros o en circunstancias extraordinarias, enseñanza en el hogar. Las necesidades pueden aumentar a medida que la enfermedad avanza. En los Estados Unidos, las escuelas están obligadas por ley a proveer las facilidades necesarias en cualquier momento, y otros países tienen provisiones similares. Los padres deben preguntar en su comunidad sobre las provisiones especiales y facilidades que pueden hacerse para su niño.

¿QUÉ TIPO DE TRABAJOS LAS PERSONAS CON FOP REALIZAN?

¿QUÉ PASATIEMPOS PUEDE DISFRUTAR UNA PERSONA CON FOP?

¿CÓMO PUEDO AYUDAR A MI HIJO A ENFRENTARSE A LAS COSAS QUE ÉL/ELLA NO PUEDE REALIZAR?

Su niño ha de necesitar ayuda especial en muchas actividades que aquellos que no padecen de FOP pueden hacer por ellos mismos. De todos modos, su niño puede estar capacitado para realizar algunas cosas que aquellos que no padecen de FOP no pueden hacer. Enfóquese en aquellas cosas que hacen a su niño especial. Usted podría sorprenderse – probablemente más que su niño – de lo que él/ella puede hacer con movilidad limitada. Los niños con FOP usualmente encuentran la manera de hacer aquellas cosas que les interesa a pesar de sus limitaciones, ya sea si envuelve destrezas básicas que muchas personas toman por sentado, como vestirse por si mismo, o algo divertido como tocar un instrumento musical.

¿ACASO EXISTE ALGÚN EQUIPO QUE PUEDA AYUDAR A UNA PERSONA CON FOP A SER MÁS INDEPENDIENTE?

Existe una herramienta que se llama Agarradera que ayuda a recoger cosas, como una extensión del brazo. Muchas personas que tienen problemas para doblarse lo utilizan. Muchas personas con FOP han hecho o adaptado sus propias herramientas, como utensilios de cocina con agarraderas largas, cepillos de diente, cepillos de pelo, instrumentos de baño y ayudas en el inodoro. Su doctor también puede recomendar su niño a un terapeuta ocupacional; un profesional que puede diseñar u obtener las facilidades y herramientas para convertir las actividades rutinarias en algo más simple. Vea también el capítulo Ideas para la Independencia.

UNA LISTA SOBRE “COSAS A EVITAR”

1. Cirugía para remover “hueso adicional”
2. Inyecciones en los músculos
3. Inyecciones en los procedimientos dentales
4. Manipulación de las articulaciones
5. Terapia física agresiva
6. Caídas y lesiones (o fracturas)
7. Deportes que envuelven contacto físico directo con otra persona
8. Ropa ceñida, hebillas y botones duros, elásticos ajustados, correas o tirantes y refuerzos corporales (por ejemplo, para corregir la postura), zapatos y cordones ajustados, cualquier presión prolongada en el cuerpo (Esto puede representar más que un problema para algunas personas con FOP que para otras).

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