|
Guidebook
Sections
GUIDEBOOK HOME
TABLA DE CONTENIDO
RECONOCIMIENTOS Y CONTRIBUCIONES
PREFACIO
COMENTARIOS DE INTRODUCCIÓN
PREGUNTAS GENERALES SOBRE FOP
GENÉTICA DE FOP
CÓMO FOP AFECTA EL CUERPO
CUIDADO Y TRATAMIENTOS
ACTIVIDADES A REALIZAR
SENTIMIENTOS SOBRE FOP
DIRECCIONES Y TELÉFONOS PARA AYUDA E INFORMACIÓN
INFORMATION EN ESPAÑOL
ARTICULOS MEDICOS
RECURSOS PARA LAS FAMILIAS
IDEAS PARA LA INDEPENDENCIA |
PREFACIO
Este manual está dedicado a los padres y familias de niños que tienen FOP, no por ser el único público interesado, sino por que en el pasado ellos fueron un público abandonado e incapaz de encontrar alguna cosa que los ayudase a entender lo que estaba pasando con sus hijos.
Las preguntas y respuestas encontradas en la primera parte de este libro intentan anticipar situaciones en las que los padres de niños con FOP pueden encontrarse.
A pesar de que la mayoría de los niños con FOP poseen características semejantes, es importante saber que FOP puede afectar a las personas de formas diferentes. Se hicieron algunas generalizaciones tomando como base hallazgos clínicos y las investigaciones más recientes, en un esfuerzo para anticipar las necesidades de estos niños.
La segunda parte de este libro presenta artículos que profundizan más sobre algunos asuntos de interés de las familias afectadas por FOP. Algunos de estos artículos, como “Guía de Medicamentos para Pacientes Que Tienen FOP” y “ Cirugías y FOP - Cuando Decir No”, lidian con este tipo de problemas de orden médica. Otros, como “Cuando Querer No es Suficiente”, tratan de los efectos de FOP en la familia. Estos artículos complementan la parte de preguntas y respuestas, pero también pueden ser leídos separadamente, proveyendo informaciones importantes a los padres y familias .
|
