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Cuando querer no es suficiente: Viviendo com FOP

Por Sharon Kantanie

La mayor parte de la gente tendría dificultades imaginando como es padecer FOP, abreviatura de Fibrodisplasia Osificante Progresiva, una enfermedad genética extremadamente rara, en la cual, huesos normales crecen en lugares anormales, a veces dejando las articulaciones del cuerpo virtualmente congeladas en determinada posición. En cierto sentido, el cuerpo forma un extra esqueleto o segundo esqueleto. Habiendo vivido con FOP la mayoría de mis 25 años, yo tendría dificultades para imaginar la vida sin FOP. Es parte de lo que yo soy: no una parte que yo hubiera elegido para tener, pero una parte después de todo. Yo diré en principio que FOP es una cosa terrible. FOP ha traído gran dolor, muchas lágrimas y a veces en mi juventud, alienación respecto de un mundo que aspira a la perfección.

De todas maneras no es ese el punto que yo desearía destacar. Ni pretendo presentar FOP como algo que estoy complacida en tener, aunque FOP me ha dado importantes lecciones acerca de mí misma y el mundo en el que vivo. Sin rodeos admito que mis sentimientos hacia FOP dependen en gran parte de cuán cercana sienta su presencia, como la de un enemigo silencioso dentro de mi propio cuerpo. En todo caso, pienso que las peores partes de mi vida están intrincadamente ligadas a las mejores partes de mi vida. Y que mis esfuerzos han hecho que las cosas buenas pesen más.

FOP puede desatarse como resultado de un trauma. Choques, caídas, inyecciones intramusculares, y cirugías que no serían problema para nadie pueden llevar al comienzo de un brote de FOP. Además de eso FOP también se desata misteriosamente sin que haya razón alguna, como si alguna razón fuese buena lo suficiente para explicar la presencia de FOP. Hay veces cuando, a despecho de traumas obvios, FOP no aparece. En otras palabras, yo nunca sé cuándo o dónde FOP hará su aparición o porque lo hará. Fue algo que yo hice o algo que debería no haber hecho? Mis padres probablemente siempre se preocuparán al respecto, en un comprensible empeño en proteger la hija que crearon, y no puedo culparlos por eso. Admito que no ayuda pero pienso sobre eso algunas veces (Por mi parte). Pienso que si me diesen la chance de vivir otra vez, aún haría las mismas cosas, aún aquellas cosas que me lastimaron de alguna manera. No quiero que el miedo al sufrimiento me haga olvidar de disfrutar la vida.

A pesar de que puede sonar extraño, de niña nunca me sentí diferente ni siquiera ante cosas que sabía que no podía hacer por que no era capaz de levantar mis brazos. Un incidente particular permanece en mi mente, por que cambió todo eso, haciéndome ver a mí misma diferente por primera vez en mi vida. Un día , cuando tenía diez años, mi maestra me vio sentada a un lado durante el recreo, mientras otros niños jugaban un juego llamado “dos cuadros”. Para jugar este juego, dos niños hacen rebotar una pelota de un lado al otro de una grilla hasta que uno falla al golpear la pelota. Algo parecido al tenis con una pelota más grande, sin raqueta y una cuadra mucho más pequeña. La maestra me convenció a intentar, y les dijo a los otros estudiantes que la hicieran fácil para mí. Esta instrucción pronto probó ser injustificada, ya que rápidamente me mostré como una competente jugadora, a casi todos los niveles del juego. Hasta pasé a la versión de cuatro jugadores que representaba un mayor desafío. Fue la primera vez que hice algo físicamente desafiante en mi vida y me sentí bien.

Mis padres me animaron y hasta pintaron una cancha en el garage donde los niños de mi barrio venían a jugar después de la escuela. Esto duró seis meses más o menos. Un día, de hecho el último día de clase, yo estaba jugando y caí lastimándome la rodilla. No le di mayor importancia ya que para aquel momento, ya había pasado por eventos mucho más serios, capaces de traer FOP a flote. Pronto aprendí cuán equivocada estaba. Aquel incidente desató un ciclo de dolorosos cuatro años en el cual FOP jugaba al gato y al ratón conmigo, y yo fui al final de cuentas la perdedora, ya que perdí el movimiento en mi rodilla y mi cadera izquierda. Desde los doce años yo tuve que confiar en muletas para caminar. También perdí mi inocencia, mi sentido de invencibilidad. Aprendí como las cosas podían cambiar tan simplemente. Y ya no abrigué más, sueños de que un día los doctores pudieran operar y remover los huesos extras y todo quedaría bien nuevamente.

Mi lesión en la pierna llevó a este gran ataque de FOP. Por lo menos eso pensaba yo pero ya no estoy más segura. De la única cosa que estoy segura es que si pudiera volver en el tiempo, todavía elegiría pasar por la experiencia a pesar del dolor, físico y emocional. Estoy satisfecha, después de todo haber tenido aquel tiempo-demasiado-corto, pero de eterna felicidad. Yo creo que aquel tiempo significa tanto porque es a partir de él que yo sufrí. Y en el medio del dolor y las lágrimas conocí a la persona que permaneció como mi mejor amiga 15 años más tarde, la única persona fuera de mi familia que estuvo junto a mí a cualquier precio, ya fuese si necesitaba una compañera en el Monopolio, una persona que me llevara los libros a la escuela, o una confidente de las tonterías adolescentes. Nuestra amistad es la única relación estrecha en la que nunca me sentí culpable por ser dependiente o necesitada, porque ella eligió ser mi amiga por ambas cosas: por razón, y a pesar de mi incapacidad. Y yo no la necesité más de lo que cada una se necesitaba a la otra .

FOP afecta cada persona diferentemente. Si bien existen ciertas semejanzas entre las personas con FOP, también hay muchas diferencias. Es imposible predecir quien será afectado mínimamente y quien será afectado más seria y rápidamente. Mi propia experiencia con FOP se sitúa en algún lugar entre los dos extremos. Hay una certeza acerca de FOP: es progresiva . También está la manera de acechar y aparecer cuando menos es esperado, en el momento en que las costumbres de todos los días se han establecido y cuando las últimas limitaciones ya no parecen más, la peor cosa imaginable. Uno comienza a preguntarse si uno es una persona lo suficientemente buena, o si no se tomaron demasiadas cosas como seguras, si uno no lo debería haber sabido. Después de todo debe haber alguna razón para lo que está pasando y porqué está pasando con uno. Esta es la manera como me siento algunas veces.

Esto es el comienzo de una fase a la cual me refiero con “Cuando querer no es suficiente”, porque querer que pare el dolor y querer que la vida vuelva a la normalidad no es suficiente para parar el dolor o hacer que cesen los cambios en la vida. Con todas las maravillas de la ciencia médica, no hay realmente nada que se pueda hacer para alterar el curso de FOP. Varias veces en mi vida hasta ahora, he usado Accutane, corticoides, Didronel, Ibuprofen, hidroterapia, natación, TENS (Transcutanea Electric Nerval Stimulation, Therapy), fisioterapia, así como un gran número de ejercicios para preservar movimientos que yo desesperadamente no quería perder.

Tal vez algunas de estas cosas ayudaron, o tal vez no. Desde que no existe un método comprobado para tratar FOP, no tengo manera de saber. Pero yo nunca dejaré de luchar. En ultima instancia “Cuando querer no es suficiente” no significa rendirse y resignarse al hecho de que usted no tiene control sobre su propio cuerpo, es reconocer que las cosas no siempre salen como usted las planea. Significa aceptación para poder seguir viviendo. No es una experiencia reservada solamente para gente con FOP u otras enfermedades incapacitantes, pero si una que la gente con FOP enfrenta más temprano y como base de rutina.

Cuál es la parte más dura de tener FOP?. A veces el dolor, a veces que sólo una persona en dos millones entienda lo que uno esta atravesando. A veces es tener conciencia que uno depende de otra persona, hasta para cosas pequeñas que los demás toman como seguras Pequeñas victorias, como sorprender a mi mamá en el día de la madre, vistiéndome solita por primera vez a los 12 años, a veces cuentan mucho. Yo creo que FOP es probablemente más duro para los padres y otros miembros de la familia que para la propia persona que tiene FOP. No recuerdo como era no tener FOP. Así que a pesar que ha habido momentos en que he deseado que mi condición se esfume, realmente no me puedo imaginar mi vida de otra manera.

Entonces, cual es la parte más dura de tener FOP? Para mí, ha sido siempre no saber cuál sería el resultado final de cada brote. Perdería la habilidad de flexionar mi cadera. Perdería la mayor parte o algo de mi movimiento en la rodilla? Sería extraordinariamente afortunada y no perdería nada?. Es difícil hacer los cambios necesarios en la vida hasta que esos hechos sean conocidos. En el interín uno anda a tientas en la “oscuridad” e intenta batallar.

FOP controla mi cuerpo, pero no mi vida. Sé que soy una persona fuerte porque tengo FOP. Creo que es imposible experimentar de primera mano tan potentemente devastadora enfermedad sin ganar autoconocimiento y fuerza de convicciones que alguna gente nunca consigue. Creo que las personas cercanas a alguien con FOP también saben eso. Desearía que el resto de las personas supieran también.

Todos tenemos ciertas fuerzas, ciertas debilidades y ciertos problemas que debemos superar en nuestras vidas. Infelizmente, mis debilidades son del tipo visible, evidente. Ellas son la primera cosa que la gente ve y ocasionalmente la única.

Afortunadamente las personas de mi vida, mi familia y mis maestros, siempre esperaron lo mejor de mí y como resultado yo esperé nada más que lo mejor de mí misma. Con este comportamiento no he sido especialmente valiente o inspirada. Pero aspiro a ser juzgada con las mismas medidas que cualquiera, no injustamente valorizada por mi incapacidad.

Más que entorpecer aquello que puedo hacer en la vida, a veces, irónicamente, creo que he conseguido más metas, porque tengo FOP. O por lo menos creo que mi vida tiene más significado debido al camino que he elegido, un camino influenciado por mis propias experiencias, buenas y malas.

Hay dos logros de los que estoy orgullosa. Uno es mi profesión de maestra y tutora, no porque tenga alguna duda sobre mi capacidad para serlo, me imagino que si puedo lidiar con FOP puedo lidiar con cualquier cosa. La otra es mi participación en IFOPA, no tanto por las cosas que yo he hecho sino por las personas que me ha llevado a conocer, gente como Jeannie Peeper, presidente de IFOPA, una persona a la cual estoy orgullosa de llamar amigo. Los doctores Fred Kaplan, Michael Zasloff y Eileen Shore, quienes han salido de sus laboratorios, haciendo de la busca por un tratamiento o cura para FOP, misión personal de sus vidas, y las numerosas familias que son parte de la comunidad de FOP.

Algunas veces, mi decisión de tornarme una profesora me sorprende. Durante el colegio, hasta que entré en la facultad, yo no estaba determinada a ser una profesora. Adolescentes, pueden muchas veces ser cruel con una persona con incapacidades. Por lo menos esa era mi propia experiencia. Lo que hacía las cosas aun peores, era el hecho de ser, y todavía lo soy, extremadamente tímida y de tener miedo de aproximarme a las personas por miedo de ser rechazada o de agredir a otra persona. Mis años en la facultad de la calle fueron difíciles. Me llevó años llegar a la conclusión de que si nadie quisiese ser mi amigo, esto no sería culpa mía. Yo estaba determinada a distanciarme de esos años. También sabía que los profesores tenían mucho trabajo, eran malpagos y mal reconocidos. Frente a esos hechos fríos y duros, me percaté que no era yo quien había elegido el magisterio sino que había sido elegida por él.

Como profesora fui sorprendida de forma gratificante por muchos estudiantes a quienes enseñé. Siempre que había oportunidad, ellos no tenían miedo de hacer preguntas sobre mí. " Porqué usted no se puede sentar? FOP duele? cuántas personas tienen FOP?" Con toda seriedad, un estudiante me preguntó si yo dormía de pié. Yo respondo con facilidad a las preguntas hechas sobre mí, preguntas que me hubiera gustado que mis compañeros de escuela hubiesen tenido el coraje de hacerme años atrás. Sin duda, la pregunta más difícil que un estudiante me hizo fue: " A usted le gustaba estudiar aquí? " durante una ocasión en que di clases en la escuela donde hice el secundario.

Yo uso mis experiencias pasadas para hacer de mi una profesora mejor. Intento tener compasión y paciencia. Busco fuerzas en mis estudiantes antes de ponerme a buscar señales de debilidad. Y espero enseñarles que ellos pueden hacer cualquier cosa que ellos quieran si realmente quieren. Les doy lo mejor de mí y también espero lo mejor de ellos a cambio.

Otra cosa en mi vida de la cual estoy orgullosa es de la existencia de la asociación internacional de FOP, una organización de más de cien personas con FOP y sus familias, Un grupo sorprendente, considerándose la rareza de FOP. En 1989, yo no conocía nadie más que tuviese FOP. Ahora conozco más de cien personas y personalmente yo ya me encontré con un quinto de ellas. Irónicamente, cuando comencé a buscar alguien más que tuviese FOP. en 1989, con 20 años de edad, yo esperaba encontrar alguien menos afectado que yo. En el año anterior yo había tenido momentos difíciles en los que FOP me había quitado algo valioso, la movilidad de mis caderas y rodillas. Me habían dicho que FOP iría desaparecer cuando creciese Eso parecía verdad en 1987 cuando aprendí a manejar, me gradué en la facultad con honras, tuve mi primer empleo y deje mi casa por la primera vez en mi vida no para ir al colegio. Seis meses más tarde luché y prácticamente grité para que FOP me dejara en paz. En algunos momentos, creo que luché tanto, mental y físicamente, que pensé que iría a ganar. Me acuerdo de estar cansada de lidiar con sueños perdidos o cuando me encontré en un hospital el día en que otros estudiantes estaban volviendo a la escuela después del feriado de Navidad.

Me considero una persona de suerte. Con 25 años, continúo ambulando con el uso de muletas, y mis codos no están afectados, Tengo una familia que me ama y que haría todo por mí, una universidad que me ayuda a alcanzar mis objetivos. También creo que todos los miembros de la comunidad FOP son personas con mucha suerte al tenerse unas a las otras.

Nosotros también tenemos suerte por tener consejeros médico extraordinarios como los Frederick Kaplan, Michael Zasloff, y Eileen Shore. Personas con enfermedades raras generalmente no somos interesantes para los médicos. Algunas veces ellos se olvidan de vernos como personas, prefiriendo, mantener distancia lo que puede ser tanto bueno como dañino . Yo dudo que el médico que hace veinte años atrás les dijo a mis padres que yo estaría muerta en algunos años, haya imaginado las consecuencias de sus palabras. Ni aún el médico que por engaño amputó el brazo de una niña o él médico que prescribió erróneamente una peligrosa quimioterapia hayan tenido idea de las consecuencias de sus actos. Los doctores Kaplan , Zaslof, y Eileen Shore son muy cariñosos y atentos, siempre queriendo conversar con las familias a cualquier momento del día o la noche y no tienen miedo de decir, "Nosotros no sabemos". Mientras ellos buscan respuestas para el rompecabezas de FOP, saben que lo mejor que podemos hacer por el momento es ayudar a las familias a convivir con FOP en la rutina diaria. Algunas veces todo lo que ellos pueden dar es su compasión. Si nosotros nunca encontramos una cura para FOP al menos este será el mejor regalo.

Un relato de lo que significó FOP en mi vida no estaría completo si no menciono el impacto que hizo en la vida de toda mi familia: yo, mis padres, y una hermana más joven. Algunas veces ellos tuvieron que hacer sacrificios por mí. Hubo momentos en que mi hermana no pudo tener la atención que merecía porque mis necesidades eran más urgentes. Hubo momentos en que mis padres pusieron de lado sus propias necesidades por mí. Mis padres frecuentemente sirvieron como mis brazos y mis piernas, haciendo para mí cosas que no podía hacer sola. Es por ellos que estoy aquí y que soy lo que soy hoy. Algunas veces me siento muy culpable por haber tomado tanto tiempo de ellos. En otros momentos, me siento entre las necesidades de ellos y las mías. Hace veinte años atrás cuando supe que tenía FOP ninguno de nosotros sabía lo que estaba por venir. Yo creo que si hubiésemos sabido, hubiéramos coincidido en que sería una jornada que preferíamos no hacer. Gracias a Dios, vivimos un día de cada vez. No estoy segura de si se puede tomar FOP de otra manera. Creo que aprendimos bastante en estos veinte años sobre aquello que podemos soportar. Juntos, hicimos lo mejor viendo un mundo lleno de desafíos antes que un mundo lleno problemas, un mundo con posibilidades, más que un mundo de limitaciones.

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