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COMENTARIOS DE INTRODUCCIÓN
Presentación del Dr. Kaplan para La guía para Familias
Es un gran placer y un honor representar a la comunidad médica y científica en el Primer Simposio Latinoamericano de FOP y utilizar esta ocasión para presentar esta edición especial de la Guía sobre FOP para América Latina. Este libro fue escrito por familias de chicos que tienen FOP y para todos aquellos interesados en aprender sobre este desorden, sus frustraciones, dilemas, desafíos y promesas. Esta edición especial latinoamericana fue editada por la Dra. Paricia Delai y traducida específicamente para pacientes y familias que tienen una urgente necesidad de tener nueva información sobre FOP. La Dra Delai y yo esperamos que esta edición de la Guía sobre FOP para América Latina ayudará a los pacientes y sus familiares a entender mejor este enigmático desorden y los muchos efectos que tiene sobre sus vidas.
La principal meta de la investigación sobre FOP es el determinar la causa genética, molecular y celular de FOP y usar este conocimiento para diseñar tratamientos que puedan detener la formación de hueso, que es un factor tan limitante de la gente que tiene FOP. Mientras que grandes avances fueron realizados durante la década pasada en entender FOP, tenemos un largo camino por delante. Es imposible predecir con exactitud cuánto tiempo durará el viaje o cual ruta tomará. Mientras que la ruta y el tiempo son inciertos, el resultado final es claro. Eventualmente un día, respuestas incisivas y tratamientos definitivos estarán disponibles. Mientras tanto, estamos confrontando diariamente con la inmediatez de FOP y los desafíos que presenta. Esta edición especial de la Guía sobre FOP para América Latina es presentada a ustedes, los pacientes y sus familias, con estas necesidades en mente.
Mis colegas y yo estamos constantemente recordando los agonizantes dilemas e imponentes frustraciones que tienen chicos y adultos que viven con FOP cada momento de sus vidas y por las familias que luchan por hacer frente a los desafíos de sus parientes afectados. Esta es una humillante experiencia para todos. Por un lado, FOP es un enigma científico perplejo y el que necesita desesperadamente soluciones precisas y efectivas. Por otro lado, es una inspiradora historia de determinación, perseverancia y triunfo del espíritu humano, de la manera en que nunca antes vi ni pude imaginar.
Mis colegas y yo sinceramente esperamos que esta nueva edición de la Guía sobre FOP para América Latina pueda proveer una guía práctica para aquellos pacientes y sus familias que están luchando para entender mejor la FOP. También esperamos sinceramente que el progreso en la investigación en FOP continúe a un paso fuerte y que algún día este libro no sea necesitado más y pueda ser relegado a los archivos de la historia médica.
Frederick S. Kaplan, M.D.
Isaac & Rose Nassau Professor of Orthopaedic Molecular Medicine
The University of Pennsylvania School of Medicine
Philadelphia, PA 19104
Octubre 2003
Mensaje de la Dra. Patricia Delai
Queridos amigos:
Esta guía sobre FOP fue elaborada de una forma clara y bien práctica, para que pueda ser de aquí en adelante un buen compañero suyo.
Obviamente, el sueño de todos nosotros, médicos y científicos que lidian con FOP todos los días, es conseguir una cura, un tratamiento que pueda acabar de una vez con el sufrimiento que ella causa. Mientras esta cura no llega, nuestra arma para luchar contra esta terrible enfermedad es el conocimiento.
Cuanto más todos nosotros sepamos, cuanto más aprendamos sobre FOP, más capaces seremos de ayudarnos unos a los otros, de indagar y de educar a otras personas sobre FOP.
Las personas que conviven con nosotros, las que nos preguntan en la calle qué extraña enfermedad es ésta, todos aquellos que nos rodean e incluso los médicos, precisan ser informados sobre FOP.
Hacemos parte de un grupo privilegiado, que se encuentra por la primera vez para trocar ideas y conocimiento. Un grupo que está siendo recibido con cariño y dedicación por el Dr. Frederick Kaplan, nuestro gran amigo, al cual seremos eternamente gratos.
Sabemos que muchos están por el mundo, sin chance de estar aquí, con nosotros y de recibir estas informaciones. Es por estas personas que todavía debemos luchar. Es por ellas que tenemos que divulgar FOP, para que no sufran lo que muchos de nosotros ya sufrimos.
Les pido que lean esta guía, que la tengan siempre a mano. Ella fue hecha con cariño y dedicación por personas que saben cuanto es difícil tener una enfermedad rara, para la cual muchas veces ni aún los médicos tienen explicaciones.
Hoy, precisamos este libro y de este primer encuentro latino-americano de FOP.
En el futuro, como dice el Dr. Kaplan, este libro será apenas historia y hará parte de los desperdicios de la historia de la medicina.
Nadie querrá saber que es FOP. No por que sea una enfermedad rara, sino porque ya no existirá.
En un futuro, nuestro encuentro será recordado como un ejemplo de fuerza, esperanza y dedicación de la raza humana.
Dra. Patrícia L. R. Delai
Octubre 2003
Palabras de Sharon Kantanie
Fibrodisplasia Osificante Progresiva no es una cosa fácil de decir. Tampoco es fácil responder a la pregunta “Que es FOP?”. Es complicado entender de qué se trata. A más de 300 años de su descubrimiento, todavía existen muchas preguntas sin respuestas sobre esta enfermedad tan rara, que alcanza aproximadamente a 2500 personas en todo el mundo. Estas últimas palabras, sin embargo, subestimam los efectos de FOP. FOP es una enfermedad que no afecta solamente un individuo; ella afecta toda la familia de una forma que aquellos que no están involucrados, apenas pueden comenzar a comprender. Cuando fui diagnosticada con FOP en 1975, mi familia (yo, mis padres y una hermana menor) no tenía la menor idea de lo que estaba por venir. FOP fue algo que nos hizo vivir un día por vez, por que nosotros nunca supimos cuál sería el próximo desafío. Hoy, a pesar de todavía haber mucha cosa que no comprendemos, sabemos mucho más de lo que sabíamos 28 años atrás. Esto ocurre gracias a los doctores Fred Kaplan, Eileen Shore, Michael Zasloff, David Glaser y al maravilloso equipo de investigación de la Universidad de Pensilvania, que trabaja incansablemente para encontrar las mejores respuestas para nosotros.
Al mismo tiempo en que FOP trajo mucho dolor y muchas lágrimas en mi vida, ella también me enseñó sobre el regalo de la humanidad. Uno de estos "regalos maravillosos" es el hecho de esta guía haber sido traducida al Español y al Portugués por gentiles voluntarios. Algunos de ustedes talvez ya la hayan leído en el site de IFOPA. Hoy es extremadamente gratificante tenerla impresa para el Primer Encuentro Latino-Americano de FOP, pues así estará disponible para todos. A pesar de no poder controlar FOP, podemos armarnos de conocimiento, aprendiendo lo máximo posible. Así, podremos tomar decisiones más sabias en nuestros problemas cotidianos y en nuestros tratamientos, además de educar a otras personas sobre esta enfermedad con la que nosotros convivimos todos los días.
Sharon L. Kantanie
Outubro 2003
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