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El Ciclo de la Vida,
Jack B. Sholund, 1995

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Varias razones son las que me condujeron a escoger este título para mi pintura de la mariposa que aparece en la portada. La mariposa es para mi un símbolo de esperanza y de nuevos comienzos. Es un tema con el que todos podemos relacionarnos, y todos hemos visto una mariposa. Al demostrar el ciclo de la mariposa monarca, observamos de igual modo, los cambios que ocurren en la vida, como los que ocurren en FOP.

Escogí el trabajo detallado de la mariposa en acuarela para demostrar lo que he logrado luego de adaptarme a FOP. Yo pintaba con mi mano derecha hasta hace dos años cuando mi codo derecho se inmovilizó, obligándome a realizar la mayoría de mis pinturas con la mano izquierda. Es la primera vez que he pintado una mariposa monarca con las alas abiertas utilizando mi mano izquierda. Considero esta mariposa una de las más difíciles de pintar. También quise demostrar con mi pintura que las personas con FOP pueden tener vidas productivas.

Es importante tener un interés especial como para mi es la pintura. Quisiera mencionar el tiempo maravilloso que mis padres y yo tuvimos en el Congreso de 1991. Fue una experiencia hermosa el reunirme con nuevos amigos y escuchar más sobre FOP. Es un viaje que nunca olvidaré. Estoy seguro que el Congreso 1995 será igual de exitoso y mis MEJORES DESEOS a todos.

Jack B. Sholund
Bigfork, Minnesota

 

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Autores:

Rachel B. Wagman, Sharon L. Kantanie, and Frederick S. Kaplan, M.D.

Editor Ejecutivo:

Sharon L. Kantanie

Editor Asociado:

Rachel B. Wagman

Edición Médica:

Frederick S. Kaplan, M. D. and J. M. Connor, M.D.

Edición Científica:

Michael S. Zasloff, M.D., Ph.D., and Eileen M. Shore, Ph.D.

Traducción al español:

Marisol Dátiz Stevens

 

 

 

TABLA DE CONTENIDO 

RECONOCIMIENTOS Y CONTRIBUCIONES

PREFACIO

COMENTARIOS DE INTRODUCCIÓN
PREGUNTAS GENERALES SOBRE FOP
GENÉTICA DE FOP
CÓMO FOP AFECTA EL CUERPO
CUIDADO Y TRATAMIENTOS
ACTIVIDADES A REALIZAR
SENTIMIENTOS SOBRE FOP
DIRECCIONES Y TELÉFONOS PARA AYUDA E INFORMACIÓN

INFORMACIÓN EN ES ESPAÑOL

ARTICULOS MEDICO

RECURSOS PARA LAS FAMILIAS

IDEAS PARA LA INDEPENDENCIA

 

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What is FOP? Fibrodysplasia Ossificans Progressiva: A Guidebook for Families © 1995, 1997