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TABLA DE CONTENIDO

RECONOCIMIENTOS Y CONTRIBUCIONES

PREFACIO

COMENTARIOS DE INTRODUCCIÓN

PREGUNTAS GENERALES SOBRE FOP

GENÉTICA DE FOP

CÓMO FOP AFECTA EL CUERPO

CUIDADO Y TRATAMIENTOS

ACTIVIDADES A REALIZAR

SENTIMIENTOS SOBRE FOP


DIRECCIONES Y TELÉFONOS PARA AYUDA E INFORMACIÓN

INFORMATION EN ESPAÑOL


ARTICULOS MEDICOS

RECURSOS PARA LAS FAMILIAS

IDEAS PARA LA INDEPENDENCIA

IDEAS PARA LA INDEPENDENCIA

Una persona con FOP va a necesitar ayuda en muchas actividades para las cuales personas que no tienen FOP no necesitan. De cualquier forma, es sorprendente comprobar todo lo que una persona con FOP puede hacer con su movilidad limitada. Las personas con FOP frecuentemente encuentran una forma de hacer las cosas que ellas realmente quieren hacer a pesar de sus limitaciones. Si usted tiene un niño FOP, aliente su independencia siempre que sea posible, pero certifíquese de que su hijo sepa que puede pedir ayuda siempre que necesite.

Existe una variedad de ítems que pueden ofrecer a una persona con movilidad limitada un grado mayor de independencia. Su médico podrá encaminarlo a un terapeuta ocupacional, un profesional que puede obtener herramientas o ayudar a diseñarlas, o idear equipamientos que auxilien en las actividades diarias y hagan la vida más fácil. Muchas personas con FOP también hicieron o adaptaron sus propias herramientas, como utensilios para alimentación con cabos largos, cepillos de dientes, peines etc.

En Latinoamérica son escasas las empresas dedicadas exclusivamente a la venta o adaptación de productos auxiliares. Si usted está en busca de este tipo de artículos, y no encontró lo que buscaba en tiendas de artículos hospitalares, procure conocer qué se usa en las Instituciones Gubernamentales o Fundaciones dedicadas a Asistencia a Discapacitados, o en los casas geriátricas de su ciudad de residencia. Sillas de ruedas, camas articuladas y almohadillas especiales, son algunos de los productos que tanto los ancianos y otro tipo de pacientes, como gente con FOP pueden necesitar. Hay algunos hospitales que tienen talleres propios en los departamentos de Ortopedia, tal vez no consiga inmediatamente lo que usted busca pero puede conectarse con algún técnico que lo oriente.

De todos modos atentos a las nuevas posibilidades de información y adquisición que Internet ofrece, transcribimos con intención ILUSTRATIVA, una lista breve de medios de locomoción (sillas de ruedas, scooters etc.) y a continuación una lista de Instituciones y tiendas especializadas en distintos productos de diferentes partes del mundo.

Si está por aventurarse en una compra on-line recuerde que :

-La compra on-line es una vía de adquisición que se extiende cada vez más, pero cuando se trata de equipamientos caros, o de alguno que necesite adaptación, toda prudencia es poca. Existen productos que pueden merecer el esfuerzo de búsqueda y compra, pero sopese bien el precio del artículo mismo, los costos de envío, y la utilidad que se le dará. Debe estar seguro que el producto se ajusta a sus necesidades.

-En la búsqueda por algún utensilio usted puede terminar encontrando no el artículo mismo, pero sí ideas que lleguen a servir en su caso. Herramientas que se pueden “copiar”, fabricar de manera artesanal, por alguien de oficio en su propia ciudad.

También puede consultar a un Terapeuta Ocupacional sobre la disponibilidad en el mercado local de herramientas análogas.

Para obtener más informaciones puede entrar en contacto con:

Diana Carboni
dianacarboni@terra.com.br
tel. 19-32122867 (Campinas – SP- Brasil)

PRODUCTOS PARA LOCOMOCIÓN

NOMBRE
PRODUCTO/
FABRICANTE

DESCRIP-
CIÓN

VEA COMO ES EN:

PARA MAS INFORMACIONES
SOBRE ESTE PRODUCTO
Y OTROS SIMILARES

Levo Kombi

Levo

Silla de ruedas elevable motorizada

http://www.levousa.com/combi/
Combi%20Main% 20Page.htm

http://www.levousa.com/ (USA)
http://ww.levo.ch/ (Suiza) (En inglés francés y alemán)

LSC : Fully electric stand-up wheelchair

--IDC Medical, fabricante de las marcas Lifestand (USA) y Vivre-debout (Francia)

Sillas de ruedas elevables

http://www.lifestand.org/Ver_
Ele.asp?A=&E=10

http://www.lifestand.org/ (Usa)

http://www.vivre-debout.com/ (Francia)
(En inglés, francés y alemán)

Serie Discovery
Freedom Concept. Inc. (USA)

Triciclos para niños con necesidades especiales

http://www.freedomconcepts.com/
pro_discovery.php

http://www.freedomconcepts.com/index.php
(en inglés)

Chairman vertical Permobil (USA)

Silla de ruedas motorizada elevable

http://www.permobil.com/templates/
P_ProductPage.asp?id=3688

http://www.permobil.com
(Site global en inglés, francés, italiano, y otros.
Sin español ni portugués)

Roll-Aid Stand-Aid of Iowa (USA)

Dispositivo de tracción para sillas de ruedas manuales

http://www.standaid.com/roll_aid_
power_wheelchair_attachment.htm

http://www.stand-aid.com
(en inglés)

Tarsys Invacare (USA)

Silla de ruedas motorizada reclinable

http://www.mobilitymed.com/
powerchairs.htm

http://www.invacare.com/ (en inglés)

En Uruguay: Agente de Comercio :
TEL: 5982 9020102  FAX: 5982 9020106
  eduardo.casanova@uy.aga.com

En Venezuela: Agente de Comercio :
tel: 58-212-203-4513
 FAX: 58-212-203-4519
  rhermoso@locatel.com.ve

Amigo Rt Express Amigo Mobility (USA)

Scooter con asiento giratorio

http://www.myamigo.com/povs.htm

http://www.condutronet.com.br/
AmigoRTExpress.htm

http://www.myamigo.com/ (en inglés)

En Brasil: Condutron:Tel. 011 5574 0303 - Fax. 011 5575 9710 http://www.condutronet.com.br/
(en portugués)
En Chile: Necemed Ltda.
Tel: 56-2-2182399

Jazzy 1113 - Pride (USA)

 

Silla de ruedas desmontable

http://www.kapra.com.br/jz_1113.htm

http://www.pridemobility.com/home.html
(en inglés)

En Brasil: Kapra Import
tel: (51) 3241-8144 / Fax: (51) 3242-1556 http://www.kapra.com.br/ (en portugués)

En México: MediLab S.A- Tel:. 5255-84-5800

Jaguar Motorizada - Baxmann Jaguaribe (Brasil)

Silla de ruedas motorizada, fabricada en Brasil con tecnología Invacare

http://www.baxmann.com.br/
principal.html

Baxmann-Jaguaribe.(Sao Paulo Brasil)
Tel Vendas 011-3611-1432
http://www.baxmann.com.br/
(en portugués)

Stand-up - Freedom (Brasil)

Silla de ruedas elevable

http://www.freedom.ind.br/

Freedom: Pelotas RS Brasil. tel.53-278-6622 http://www.freedom.ind.br/ (en portugués)

Carrilin para escalera - Stannah Stairlift (Inglaterra)

Carrito portátil que lleva la silla de ruedas a través de una escalera

http://www.surimex.com.br/surimex
/carro_escadas1.html

http://www.stannah.co.uk (en inglés)

En Venezuela: Elevadores Irene-
Tel 58 212 256 4852

En Chile: Dipromed SA
Tel:56-2 635-3804

En Brasil: Surimex Stairlift
tel.: (11) 3168.6408 - 3168.9137
Fax: (11) 3168.6399 http://www.surimex.com.br (en portugués)

GTO Travel Trike - Greenspeed (USA)

Triciclo con asiento reclinable

http://www.greenspeedusa.com/
solo.html

http://www.greenspeedusa.com/ (en inglés)

Motorizada - Aktiva (Argentina )

Silla de ruedas motorizada

http://www.aktiva.com.ar/
Motorizada.htm

Aktiva : Tel: 11 47625830
Munro - Buenos Aires – Argentina http://www.aktiva.com.ar (en español)

Ibot 3000 - Independece Technology Jonson & Jonson (USA)

Silla de ruedas que sube escalones

http://www.indetech.com/ibot/

http://www.independencenow.com
(en inglés)

 

VARIOS

NOMBRE DE LA EMPRESA O INSTITUCIÓN

DIRECCIÓN ELECTRÓNICA

CONTENIDO

Nacional Center on Accesibility

(Institucional)

USA

http://www.ncaonline.org/products/index.shtml

En este site se presentan varios ítems. Se destaca la parte correspondiente a silla de ruedas todo terreno ( All-Terrain Wheelchairs ).
Desde esta página se remite a los sitios de las empresas que comercializan (teléfonos de contacto o compras on-line)
En inglés

North Coast Medical
(USA)

http://www.ncmedical.com/

Vende diversos ítems para ayudar en tareas relacionadas con vestir, comer, dormir, locomoverse
En inglés

Roho (USA)

http://www.rohoinc.com/

Colchones y almohadones de aire para diversos usos
En inglés

Tempur- pedic (USA)

http://www.tempur.com/page54.asp

Colchones y almohadones de material viscoso
Inglés, portugués, español, francés etc.

AbleData

Institucional (USA)

http://www.abledata.com/

Ofrece información sobre equipos disponibles en el mercado mundial (productos de tecnología asistiva, productos, servicios, y proyectos).
En inglés

Invacare (USA)

http://www.invacare.com/

Diversos artículos para necesidades especiales .
En ingles

Camaflex (Brasil)

http://www.cerno.com.br/camaflex/principal.html

Camas y sillones articulados eléctricamente con control remoto, hospitalar y residencial
En portugués

Argenmédica (Argentina)

http://www.argenmedica.com.ar/

Carritos y camas articuladas
En español

Gold Violin (USA)

http://www.goldviolin.com/

Diversos artículos para necesidades especiales
En inglés

Apple (USA)

http://www.apple.com/disability/

Equipo para computadores Macintosh
En inglés

Ability Hub (USA)

http://www.abilityhub.com/

Equipo para computadoras. En inglés

Clic Tecnología Assistiva (Brasil)

http://www.clik.com.br/index.html

Nueva tecnología para comunicación y accesibilidad
(En Portugués)

IBDD (Brasil)

http://www.ibdd.org.br/

Pagina de una Fundación carioca que enlaza con paginas de productos para deficientes físicos. En la sección de accesibilidad se proporciona una guía simplificada de criterios de accesibilidad edilicia y mobiliaria (En Portugués)

AACD ( Brasil)

http://www.aacd.org.br/

Fundación brasilera sin fines de lucro, posee talleres propios de ortopedia, donde por ej. se provee de un kit de motorización para sillas de ruedas, teclados planos, mesas regulables, etc.
En portugués

 

tapa

 

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What is FOP? Fibrodysplasia Ossificans Progressiva: A Guidebook for Families © 1995, 1997

 

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