|
SENTIMIENTOS SOBRE FOP
¿QUÉ DEBO RESPONDER A MIS AMIGOS Y FAMILIARES CUANDO ME PREGUNTEN SOBRE FOP?
Usted debe decir la verdad y educarles acerca de FOP. FOP es una enfermedad dolorosa donde el cuerpo forma “huesos adicionales” que cierran las articulaciones, hasta restringir la movilidad. La condición puede empeorar a causa de lesiones menores; que no serían un problema para una persona que no padece FOP. Sus amigos y familiares probablemente nunca han escuchado sobre FOP y ellos pueden querer aprender más sobre la enfermedad. Usted ha de jugar un papel importante en su educación y usted podría compartir una copia de este libro con ellos.
Un niño se acerca a una niña (5 años) que tiene FOP y le dice: “Esas hinchazones en tu espalda son extrañas.” Ella respondió certeramente: “No son extrañas. Son huesos.” Un acercamiento directo y basado en hechos sería educacional, conciliador y constructivo. Un día, su familia y amigos verán por encima de la enfermedad de su hijo y reconocerán que FOP es parte de quien su hijo es.
¿QUÉ DEBE SABER LA MAESTRA DE MI HIJO ACERCA
DE FOP?
La maestra de su hijo debe saber de la enfermedad. La maestra de su hijo también debe estar conciente de los riesgos envueltos con caídas y traumas para que éstos puedan prevenirse. Esté seguro que la maestra sepa que su niño podrá tener dificultad en levantar la mano para obtener atención y que puede usar un lápiz o banderita como opción. En otras palabras, esté seguro que la maestra tiene conocimiento de las limitaciones físicas de su niño y sus necesidades especiales. Estar al tanto podrá aliviar muchas frustraciones. Aparte de los elementos prácticos, la maestra podrá tener preguntas sobre FOP, ya que existe la probabilidad de que la maestra nunca haya visto otro individuo con esta enfermedad. Sería de ayuda organizar una cita privada con la maestra para discutir las preguntas sobre FOP. ¿CÓMO MI HIJO PUEDE ADAPTARSE A FOP? ¿CÓMO LA FAMILIA RESPONDERÁ?
Puede ser sorprendente, pero los niños con FOP generalmente se adaptan mejor y más efectivamente que los padres. Aunque las manifestaciones físicas de FOP pueden ser devastadoras para ambos; el niño y sus padres, los niños generalmente encuentran formas de adaptarse y enfrentarse con el aumento de la inmovilidad. Mientras es difícil para los padres presenciar la pérdida progresiva de movilidad, un acercamiento positivo y constructivo aparenta ser lo más beneficioso para ambos. La mayoría de los adultos con FOP que se han adaptado bien hablan sobre los continuos retos físicos con que la enfermedad los confronta. Mucho de los adultos afectados recuerdan con nostalgia los días en su niñez cuando todavía podían moverse fácilmente. Ellos aprecian la labor de sus padres en permitirles vivir una niñez lo más normal posible sin la imposición de severas restricciones en las actividades. Mucho de los adultos con FOP hablan sobre esta “actitud” constructiva en la familia como una forma de disminuir los sentimientos de hostilidad y frustración que naturalmente pueden acompañar las limitaciones físicas causadas por el avance de esta (o cualquier otra) enfermedad.
Se ha comprobado por anécdotas que los niños que están más severamente afectados temprano en la niñez logran adaptarse psicológicamente más fácilmente a las limitaciones físicas que individuos que tienen relativamente poca restricción en la niñez y desarrollan los síntomas de FOP más tarde en la adolescencia.
En las familias donde un miembro padece de una incapacidad existen más presiones. Es importante brindarles la oportunidad a los demás miembros de la familia de manifestar sus sentimientos en relación al individuo que está incapacitado y permitirles manifestar aquellos sentimientos negativos. Hablar con un consejero profesional podría ayudar. Es difícil para los padres ser objetivos en una situación tan personal, particularmente cuando las necesidades de diferentes miembros de la familia parecen estar en conflicto. Guía profesional, consejería familiar y una consulta con otros miembros de la comunidad FOP son recursos adicionales que pueden servir de ayuda.
¿PUEDEN LAS PERSONAS CON FOP VIVIR INDEPENDIENTEMENTE?
Dado a la naturaleza progresiva de FOP, es poco probable que las personas que padecen de FOP puedan ayudarse a ellos mismos con el grado de independencia que se requiere para vivir solo. La mayoría de las personas que tienen FOP viven con sus familias y dependen de otros (en varios grados) para su cuidado. Otros emplean servicios de ayuda personal que les asisten en sus necesidades en una residencia aparte, para darse a si mismos y a sus familias espacio adicional e independencia. Algunas personas con FOP viven en residencias con facilidades de cuidado.
¿CUÁNDO EXISTIRÁN RESPUESTAS A ESTA CONDICIÓN?
Así como FOP resulta en limitaciones físicas para personas que tienen FOP, la naturaleza de esta enfermedad representa limitaciones para los investigadores que tratan de entender su causa y desarrollan tratamientos efectivos. La inhabilidad de poder obtener muestras de tejido (ya que es necesario evitar traumas quirúrgicos), la actual ausencia de animales-modelo (lo cual sería valioso para estudiar el desarrollo de la enfermedad y para experimentar con drogas y otras terapias) y la falta de grandes familias (las cuales son utilizadas para análisis genético de modo que se pueda investigar la herencia de la enfermedad a través de varias generaciones) han frustrado por largo tiempo las investigaciones sobre FOP. Los doctores trabajan constantemente evitando estos obstáculos con el propósito de encontrar mejores respuestas para las personas que tienen FOP. El foco de los esfuerzos investigativos es identificar la causa y establecer un tratamiento efectivo y prevención.
tapa
|
