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Cirugías y FOP: Cuando son Necesarias y Cuando decir No

Dr. Frederick S. Kaplan, Dr. Michael Zasloff ,Ph.D, Dr. Randolph Cohen y Dr. Jeffrey Tabas

Pacientes con FOP son bien informados respecto del peligro potencial que las cirugías les ofrecen . Intentaremos aclarar estos conceptos resaltando hechos sobre las cirugías y FOP. Finalmente proponemos un grupo de reglas para auxiliar en las decisiones en cuanto a cirugías. Las preguntas más comunes incluyen: Cuándo una cirugía debe ser hecha? Cuándo debe ser evitada? Cuáles son los riesgos y complicaciones en potencia? Qué precauciones deben ser tomadas si una cirugía fuera necesaria?

La historia natural de FOP nos lleva al encuentro de un hecho importante: Traumas de cualquier naturaleza al sistema músculo-esquelético pueden llevar al desarrollo de brotes de FOP frecuentemente intensos y prolongados, con la formación de nuevos huesos heterotópicos. Estos traumas pueden ser suaves como un golpe simple o más severos. Las incisiones quirúrgicas son una forma de trauma (injuria al tejido) y con frecuencia precipitan un agravamiento de FOP. Cuando ocurre un brote de FOP deja como secuela huesos en el lugar afectado y consecuente disminución de la movilidad, deformidad e incapacidad.

Es común que los pacientes con FOP consulten cirujanos ortopédicos para hacer la siguiente pregunta: “Es posible hacer una cirugía para remover los huesos “extra” y liberar una articulación para que ella pueda moverse libremente?” La respuesta técnica a esta pregunta es “si”, pero no es la respuesta completa. Los huesos pueden ser extraídos quirúrgicamente haciendo que una articulación fundida quede temporalmente más móvil, pero es necesario enfatizar: temporalmente. El hueso se formará nuevamente y de una forma mucho más exuberante que la anterior. Por lo tanto, este no es un problema técnico, sino biológico. De esta forma, cirugías electivas en el sistema músculo-esquelético deben ser evitadas, pues acostumbran ser ineficientes y pueden llevar a la formación de nuevos huesos de una forma todavía peor que la de la condición original. Estudios efectuados en pacientes con FOP que sufrieron cirugías confirman esta afirmación.

Otra pregunta que es hecha con mucha frecuencia es: “Aunque los huesos se formen nuevamente la articulación puede ser colocada en una posición funcional mejor?”. Nuevamente la respuesta técnica es “si”. Sin embargo el riesgo de complicaciones como infecciones y flebitis, o inflamación de una vena es alto. Estas complicaciones ocurren principalmente en el caso de cirugías de los miembros inferiores. Este tipo de cirugía generalmente no tiene buenos resultados, ya que es bastante difícil reposicionar un grupo de articulaciones sin afectar la postura y el equilibrio. La regla general continúa siendo la misma: Evitar cirugías del sistema músculo-esquelético siempre que sea posible. Las cirugías no posibilitan una mejora del problema, pudiendo en realidad empeorarlo.

Como cualquier otra persona, los pacientes pueden ser afectados por problemas que no estén relacionados con FOP. Es importante para las familias y para los médicos de los pacientes con FOP saber esto y estar atentos, para que síntomas no relacionados con la enfermedad no pasen desapercibidos. Un ataque de apendicitis por ejemplo, puede no ser reconocido y sus síntomas abdominales ser atribuidos a FOP.

No es raro por ejemplo que personas con FOP tengan crisis de vesícula, como las personas en general. La identificación rápida del problema, y la intervención quirúrgica si es necesaria, podrá salvar la vida del paciente. No obstante, intervenciones quirúrgicas en áreas no relacionadas con el sistema músculo-esquelético generalmente ofrecen un problema diferente. Las primeras áreas del cuerpo a ser afectadas por FOP son el cuello y el dorso. La inmovilidad del cuello puede complicar el procedimiento de anestesia durante el acto quirúrgico. Por este motivo, los pacientes con FOP deben ser evaluados por un médico familiarizado con problemas cardíacos y respiratorios y aún por un anestesista, para que sea posible establecer un plano de acción en el caso de problemas con la anestesia durante una cirugía.

Otro problema frecuentemente planteado es el de las inyecciones. Las inyecciones intramusculares deben ser evitadas, pero las inyecciones subcutáneas (bajo la piel), y la colecta de exámenes de sangre (obtenida de una vena periférica bajo la piel) pueden ser efectuados sin ningún riesgo de llevar a la formación de nuevos huesos.

Las siguientes reglas pueden ser útiles para lidiar con cirugías y FOP:

•  Se debe tener en cuenta siempre los riesgos de formación de nuevos huesos después de traumatismos o cirugías en el sistema músculo-esquelético.

•  Evitar traumatismo al sistema músculo-esquelético.

•  Evitar cirugías electivas en el sistema músculo-esquelético. A pesar de un hueso “extra” poder ser removido, él crecerá nuevamente y llevará a problemas mayores que el original. Cirugías para aumentar la movilidad articular no son eficaces.

•  Pida a su médico que agende una consulta suya con un anestesista. De esta manera él podrá hacer un plano seguro para administrar emergencias que puedan suscitarse. Este plano deberá estar registrado en su historia clínica / ficha o registro médico hospitalar y usted deberá tener una copia consigo, principalmente cuando esté viajando. Recuerde que podrá ser muy útil en el caso de una emergencia.

•  En el caso de una cirugía de emergencia, problemas con las vías aéreas deben ser observados y tratados con cuidado .

•  Evitar inyecciones intramusculares. Inyecciones subcutáneas y retiros rutinarios de sangre pueden ser hechas con mayor seguridad y prácticamente sin riesgos de formación de nuevos huesos.

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What is FOP? Fibrodysplasia Ossificans Progressiva: A Guidebook for Families © 1995, 1997

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