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TABLA DE CONTENIDO

RECONOCIMIENTOS Y CONTRIBUCIONES

PREFACIO

COMENTARIOS DE INTRODUCCIÓN

PREGUNTAS GENERALES SOBRE FOP

GENÉTICA DE FOP

CÓMO FOP AFECTA EL CUERPO

CUIDADO Y TRATAMIENTOS

ACTIVIDADES A REALIZAR

SENTIMIENTOS SOBRE FOP


DIRECCIONES Y TELÉFONOS PARA AYUDA E INFORMACIÓN

INFORMATION EN ESPAÑOL


ARTICULOS MEDICOS

RECURSOS PARA LAS FAMILIAS

IDEAS PARA LA INDEPENDENCIA

ARTICULOS MEDICOS

La parte de preguntas y respuestas de este libro guía procura contemplar las necesidades de las familias que recién están aprendiendo lo que es FOP y los complejos desafíos que presenta, así como también las necesidades de las familias que ya conocen los aspectos básicos de FOP, pero necesitan orientación respecto de problemas específicos que pueden venir a ocurrir, o que simplemente desean conocer todo lo que se pueda.

Cuánto una persona necesita ( y quiere) saber sobre FOP, debe ser una decisión personal. De todos modos, los autores de este libro advierten que hay veces en las que se quiere ( o se necesita) entender un tema más a fondo de lo que permite el formato de preguntas y respuestas. Es por esta razón, que aparecen en esta sección, artículos escritos específicamente por familias que lidian con FOP.

“Cuando querer no es suficiente” por Sharon Kantanie, quien padece FOP, discute los desafíos de crecer con FOP.

“FOP: Modelos de Progresión” resume un comprensivo estudio de 44 personas que tienen FOP, detallando hechos tales como edad de aparición y edad a la cual, áreas especificas del cuerpo son más probablemente afectadas.

“Guía de Medicamentos para Pacientes con FOP” describe los medicamentos con algún efecto para personas con FOP, especialmente aquellas para aliviar el dolor causado por brotes agudos.

“Inmunización en Niños con FOP: Qué hacer y Qué no hacer, Dilemas”. Ofrece algunas directivas para inmunizar niños con FOP, ya que inyecciones intramusculares conllevan riesgos.

“Brotes (Flare-ups) de Fibrodisplasia Osificante Progresiva asociados a la Influenza viral (gripe)”

“Minimizando Riesgos. Precauciones en el Cuidado Dental para Personas con FOP”. Discute la posibilidad de fusión de la mandíbula en personas con FOP, así como también el alto riesgo de inyecciones intramusculares de novocaína durante los procedimientos odontológicos.

“Guía Dental para Personas con FOP”. Ofrece una reseña concisa de los cuidados dentales en personas con FOP.

“Guía para Situaciones de Emergencias Comprometiendo Personas con FOP” es una guía concisa para situaciones de emergencias.

Cirugías y FOP: Cuando son Necesarias y Cuando decir No revisión sobre el hecho de la remoción quirúrgica de huesos extras, ser no recomendada. Sin embargo, el artículo puntualiza que cirugías de emergencias pueden ser necesarias.

“FOP y Emergencias con Riesgo de Vida: Qué Hacer Respecto de la Anestesia . Indica la necesidad de preparación preventiva para casos de emergencias, particularmente cuando el movimiento de la mandíbula esta limitado

“Caídas Catastróficas en Personas con FOP” resume un informe sobre serias caídas resultantes en lesiones .

“Obteniendo Tejido Durante Emergencias” destaca las limitaciones colocadas a la investigación por la falta de muestras de tejidos debido al riesgo de trauma.

Ya que obtener muestras de tejidos durante emergencias no implica riesgo extra y contribuiría significativamente a la investigación, se presentan líneas directivas para la colecta de tejidos .

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What is FOP? Fibrodysplasia Ossificans Progressiva: A Guidebook for Families © 1995, 1997

 

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