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TABLA DE CONTENIDO

RECONOCIMIENTOS Y CONTRIBUCIONES

PREFACIO

COMENTARIOS DE INTRODUCCIÓN

PREGUNTAS GENERALES SOBRE FOP

GENÉTICA DE FOP

CÓMO FOP AFECTA EL CUERPO

CUIDADO Y TRATAMIENTOS

ACTIVIDADES A REALIZAR

SENTIMIENTOS SOBRE FOP


DIRECCIONES Y TELÉFONOS PARA AYUDA E INFORMACIÓN

INFORMATION EN ESPAÑOL


ARTICULOS MEDICOS

RECURSOS PARA LAS FAMILIAS

IDEAS PARA LA INDEPENDENCIA

RECONOCIMIENTOS Y CONTRIBUCIONES

Este proyecto surge fuera de una necesidad imminente de proveer información útil para padres e hijos que padecen de FOP. Inicialmente, anticipamos un pequeño folleto para padres y nijbos. No obstante, en las primeras etapas de consulta, se hizo evidente que varios miembros de familias con FOP, buscaban información beneficiosa concerniente a todos los aspectos relacionados con FOP. Este proyecto, que incluye el libro ¿Qué es FOP? Preguntas y Respuestas para los Niños, refleja las ideas y sabiduría de muchos que sin su constante y sincero apoyo este trabajo no hubiera sido posible.

La extensa diversidad de contribuciones incluyen la realización de preguntas y respuestas; la estimulación al diálogo, la creación de imágenes, bocetos, dibujos; anécdotas e historias; la colección de artículos y guía de tratamientos; y la constante revisión editorial. Los editores desean expresar su gratitud a cada persona que contribuyó en este proyecto. El trabajo no alcanzará su estado final hasta que no exista un tratamiento y cura para el FOP.

Anticipamos que este libro será el primero de muchos en este tópico y será sometido a extensas revisiones y actualizado cuando necesario. Agradecemos a nuestros amigos y colegas por las contribuciones hechas a este libro. Queremos mencionar algunos de los muchos que colaboraron hasta lograr lo que hoy poseemos.

 

 

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What is FOP? Fibrodysplasia Ossificans Progressiva: A Guidebook for Families © 1995, 1997

 

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