Comités

Comités de Finanzas

El Comité de Finanzas está formado por 3 miembros además del Tesorero, que es miembro sin derecho a voto. El Comité de Finanzas y el Presidente preparan el presupuesto anual y otros asuntos financieros, de inversiones y de contaduría como le instruye la Junta Directiva. El Comité de Finanzas monitorea los asuntos financieros de IFOPA por lo menos cada

es, desarrolla las metas y el criterio de inversión, y monitorea el desempeño de los administradores de inversión. Este Comité informa a la Junta Directiva. Para más información, contactar a Nick, Presidente del Comité de Finanzas en nicholas.bogard@jnicholasarthur.com

Comité de Recaudación de Fondos

El Comité de Recaudación de Fondos coordina la recaudación de fondos y las actividades promocionales de IFOPA. El Comité asiste a las familias afectadas por FOP en sus esfuerzos por reunir fondos para IFOPA y la investigación médica. El Comité de Recaudación de Fondos desarrolla las políticas y procedimientos, y analiza e investiga nuevas formas para recaudar fondos, con la meta de ayudar a IFOPA a desarrollar su potencial de recaudación de fondos y en relaciones públicas. Para más información, contactar a RoJeanne, Presidente del Comité de Recaudación de Fondos en rojeanne@jasminariel.com

Comité LIFE (Vida)

“Viviendo independientemente con Total Igualdad” LIFE (VIDA:por su sigla en inglés de " L iving I ndependently with F ull E quality"), la misión del Comité LIFE es ayudar a las personas con FOP a vivir total, satisfactoria e independientemente sus vidas. El Comité LIFE provee de información sobre leyes de derechos de invalidez, escuelas públicas, educación especial, educación post- secundaria, equipos adaptables, tecnología de apoyo, derechos gubernamentales, defensa y más. Los patrocinadores del Comité LIFE, Quality of Life Awards, dan becas a los miembros que padecen FOP para ayudarlos a comprar equipo médico que dure, tecnología de apoyo y otros, con el propósito de aumentar la independencia y calidad de vida. Para más información, contactar a Marilyn, Presidente del Comité LIFE en marhair@earthlink.net

Comité de Membresía

El Comité de Membresía es responsable del enrolamiento de IFOPA. Este Comité coordina las membresías anuales y la recolección de las cuotas. Una membresía patrocinada está disponible para las personas con FOP que la pidan. El Comité de Membresía también patrocina actividades que reúne a miembros de IFOPA, como la reunión de IFOPA en Disney World en Mayo de 2003. Para más información, contacte a la Oficina IFOPA en together@ifopa.org .

Comité de Nominaciones

Hay 9 miembros en la Junta Directiva de IFOPA. Los miembros sirven por 3 años y los términos indican que se deben elegir 3 miembros cada año para que conformen la Junta. Cada año, el Comité de Nominaciones recluta a 3 miembros de IFOPA para formar parte de la Junta Directiva, también propone una lista de oficiales. Los nominados para los puestos de Presidente, Vice-Presidente y Secretario, deben ser miembros de la Junta Directiva, pero considerando la pericia financiera que debe tener el Tesorero, éste debe ser seleccionado de la Junta Directiva, de entre los miembros de IFOPA, o de una organización profesional. La Junta Directiva y los oficiales son elegidos por los miembros de IFOPA en la reunión anual. La meta de IFOPA es que por lo menos dos de los miembros de la Junta Directiva sean personas con FOP. Para más información, contactar a la Oficina IFOPA en together@ifopa.org .

Comité de Publicaciones y Comunicaciones

La responsabilidad del Comité de Publicaciones y Comunicaciones es ayudarle al editor de IFOPA con el contenido para nuestro boletín trimestral, FOP Connection y nuestro boletín semestral, Milestones. Ellos también ayudan a difundir el mensaje de IFOPA entre los miembros jóvenes a través de la página juvenil de nuestro sitio web y de la sección KIDS KORNER (el Rincón Infantil) en Connection. Para más información, por favor contactar a Holly Pullano en hollyberry11126@aol.com o Theresa Caruso en hamsancity@aol.com , las que son co-Presidentes del Comité de Publicaciones y Comunicaciones. Para más información sobre nuestras publicaciones o sobre propuestas de artículos e ideas, por favor contacte a Eyal Goldshmid, en fopnews@bellsouth.net.

Comité Internacional

El Comité Internacional se reestableció como un comité oficial de IFOPA en febrero de 2004. Esta entidad facilitará el intercambio y diseminación de información para nuestra comunidad internacional de FOP. Para más información, por favor contactar a Theresa Martin o Carol Zapata-Whelan, que son co-Presidentes del Comité Internacional.

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