La lucha de mi hijo con una misteriosa enfermedad

LA LUCHA DE MI HIJO CON UNA MISTERIOSA ENFERMEDAD

-- ¿ Le parece que evita usar una pierna? --le pregunt é a la babysitter mientras mi ni Z o de 8 a Z os caminaba por el pasillo. Nuestro hijo, Vincent, perfectamente normal y sano, comenz ó a renquear hace cuatro a Z os--y la renquera nunca ces ó .

Despu é s de visitas al pediatra, ba Z os calientes y analg é sicos que no lograron suprimir la renquera, comenzamos una serie de pruebas diagn ó sticas que s ó lo nos dejaban con m á s preguntas. Fue la corazonada del director de reumatolog í a de nuestro hospital de ni Z os lo que le puso fin a nuestra incertidumbre. El misterio se identific ó : Fibrodysplasia Osificante Progresiva, abreviado FOP, un raro desorden gen é tico que osifica los tejidos conectivos y los m ú sculos, convirti é ndolos en hueso.

Una noche despu é s del diagn ó stico, mi esposo, Walt, y yo nos sentamos en el sof á de la sala a leer escalofriantes estudios cient í ficos que no escatimaban detalles. Nos enteramos que FOP es una enfermedad irreal que transforma gradualmente a los individuos sanos en estatuas vivas, que dolorosa y permanentemente fusiona las articulaciones. No hay, hasta el momento, tratamiento ni cura para esta enfermedad.

Esa misma noche que vimos los estudios de FOP, agarr é los informes y los hice jirones. Todo nuestro alrededor permanec í a igual--las blancas paredes de la casa nueva, los sillones ancianos donde nos hab í amos sentado--pero todo era distinto. Algo invisible, irrevocable, se hab í a instalado en nuestra vida. -- ¿ Qu é le decimos a Vincent? --mi esposo y yo nos preguntamos, si apenas entend í amos nosotros mismos la enfermedad. Ning ú n informe cient í fico podr í a prepararnos para lo que nos esperaba.

Desde esa noche que le í mos los estudios hemos aprendido que FOP trabaja atrav é s de un gen generador del esqueleto que normalmente se a í sla en ú tero. Este gen deber í a permanecer en estado inactivo una vez desarrollado el feto, para activarse m á s tarde s ó lo al reparar o moldear hueso. Pero en un individuo con FOP, el gen se activa, o espont á neamente, o por golpes, ca í das, inyecciones, provocando lesiones y osificando el sitio de trauma--o cualquier otra zona. El trauma m á s leve es capaz de provocar lesiones musculares y dolorosos tumores que se hinchan de manera descomunal, que pueden trasladarse, reducirse o desaparecer de la noche a la ma Z ana.

Hemos aprendido las lecciones m á s dif í ciles de la enfermedad sin intermediarios cient í ficos: Un a Z o despu é s del diagn ó stico, not é un peque Z o bulto del tama Z o de un carozo de damasco por el lado derecho de la espina dorsal de mi hijo.

-- ¿ Te lastimaste la espalda, Vincent? --pregunt é . Mi hijo me se Z al ó que "no" con la cabeza. (Para protegerlo de cualquier trauma, hab í amos registrado a Vincent en un sedentario programa de verano de cer á mica, ciencia y locuci ó n.) En las semanas que siguieron, el carozo de damasco cambi ó de posici ó n; poco a poco se inflam ó hasta adquirir el aspecto de una joroba a lo largo del costado derecho de Vincent. Yo no pod í a mirar la espalda de mi hijo.

--Mam á , me duele, --dec í a Vincent, caminando con un brazo estirado como si estuviese suspendido de una cuerda invisible. Lo ú nico que pod í a darle era Advil.

La joroba desapareci ó , pero dej ó una leve estructura de hueso que cruza la espalda y las costillas de Vincent, limit á ndole brutalmente la movilidad del brazo derecho. Tuvo que empezar a alcanzar los vasos del armario o contestar preguntas en clase con la mano izquierda.

Al a Z o siguiente el otro costado de Vincent se hinch ó . Esa vez, a pesar de tratamientos agresivos, Vincent perdi ó la capacidad de sacarse una remera sin ayuda. Desapareci ó su alegr í a natal--por un tiempo.

Vincent se ha rebelado contra FOP: -- ¿ Por qu é a m í ? –se pregunta cuando sus amigos salen a dar vueltas en bicicleta sin é l. Se ha aguantado los recreos instalado en un banco, luchando contra el dolor y la soledad.

Vincent ha aceptado su p é rdida de movilidad por FOP con gran tristeza, pero con invencible valor. En una familia de atletas, mira a su hermano Brian, que salta hasta el aro del baloncesto, a su hermana Celine, que corre por las canchas de f ú tbol, a su hermano Lucas, que se desliza a la base meta. Y alienta a sus hermanos sentado en las gradas, regaloneando a su hermanita Isabel con los chocolates de color de M & M.

Los cient í ficos que lideran la lucha contra FOP son los Dres. Frederick Kaplan y Eileen Shore de la Universidad de Pensilvania. Juntos han logrando avances claves: est á n examinando dos drogas para tratamiento y han identificado v í nculos entre el sistema inmunol ó gico y FOP. El a Z o pasado este equipo inaugur ó una b ú squeda de familias con FOP multigeneracionales--padres e hijos afectados por la enfermedad, con claves vitales de ADN. Si se pudiera localizar a m á s de estas familias, si se pudiera invitar a m á s investigadores, m á s apoyo, la ciencia podr í a acelerar con mayor destreza hacia un tratamiento, hacia una cura no s ó lo de FOP, sino tambi é n de enfermedades ó seas m á s comunes como la artritis.

Hace m á s de una d é cada que un pediatra de Stanford nos trajo a nuestro reci é n nacido de ocho libras y anuncian ó : -- ¡ Tienen un beb é perfecto!-

No pod í amos saber, ese d í a que lleg ó al mundo Vincent, que un leve acortamiento en el dedo gordo del pie, signo generalmente her á ldico de FOP, era la huella de un desorden que se manifestar í a a Z os m á s tarde.

Pero por supuesto sabemos que Vincent ES un ni Z o perfecto: brillante, cari Z oso, de cara risue Z a y pecosa, en plan de proyectos y poes í a, historiador de la familia con una memoria infalible. Vincent no puede peinarse ni atarse los cordones de los zapatos sin ayuda; y a pesar de que ya no marca goles en el f ú tbol, se me llena el alma de gloria cada d í a que Vincent comparte el recreo con sus compa Z eros, cuando olvida el dolor, cuando se olvida de FOP.

Yo s é que Dios tiene grandes planes para Vincent.

Carol Zapata-Whelan
Newsweek : 12 de julio de 1999

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