Un Regalo que el Dinero no Puede Comprar: Historia de una Donación

Por Nancy Sando

Publicada en Connection de agosto de 2003

Este artículo, escrito por Nancy Sando, viuda recientemente, trata de la decisión de hacer una contribución sumamente personal a la investigación de FOP. Ella espera que esta historia, la de Andy y de ella, le dé fuerza a otros para hacer lo mismo.

Cuando mi doctor y yo estábamos hablando por teléfono esa mañana fatal, recién nos habíamos enterado de que Andy había muerto durante la noche. No es necesario decirlo, los dos estábamos en estado de shock, aunque estábamos concientes de que la salud de Andy había estado decayendo.

La primera gentil sugerencia que nos hizo nuestro amable doctor fue, “Tal vez deberían llamar a Fred (Kaplan) para ver si alguna parte del cuerpo terrenal de Andy se puede usar para investigación”.

Minutos después yo conversé brevemente con Fred, y él me puso en contacto con su colega del laboratorio, Dr. David Glaser. A pesar de que estaba en un grave estado de shock, me alegro de haber escuchado a nuestro doctor que nos pedía que llamáramos a Filadelfia. Así es como se desarrolló la historia:

Primero, nuestro doctor nos sugirió que le hicieran una autopsia a Andy. Yo accedí a esto porque ambos queríamos saber qué era lo que había causado la muerte de Andy, ya que él había estado luchando durante las últimas semanas de su vida con numerosas enfermedades. Resultó que la causa de su muerte fue un edema pulmonar, lo que significa que sus pulmones se llenaron de fluidos. Al saber esto, mi mente se tranquilizó porque nuestro doctor había lidiado totalmente con la decadencia de la salud de Andy. El cuerpo de Andy llegó a tal punto que no podía seguir luchando.

Durante la autopsia, el patólogo local recibió instrucciones del Dr. Glaser en cuanto a qué era lo que necesitaban para la investigación sobre FOP. Yo firmé una autorización tanto para la autopsia como para las contribuciones de investigación del cuerpo de Andy. Nuestro patólogo local cooperó en la extracción de médula que había pedido el equipo de Filadelfia. Yo le di el “vamos” para darles todo lo que pidieran. Ese mismo día se entregó el tejido al equipo de Filadelfia.

Unos cuantos años atrás, Andy y yo descubrimos (por otro paciente de FOP) que el traslado de un cuerpo entero a través de las fronteras estatales era costoso y muy difícil de lograr. Trasladar las muestras del cuerpo de Andy era sencillo.

El día del funeral de Andy, muchos amigos y familiares todavía se encontraban en mi casa cuando sonó el teléfono. Era el Dr. Glaser informándome que todas las muestras que habían recibido estaban “bien” y que serían de gran ayuda en la investigación de FOP y otras enfermedades de los huesos y continuó agradeciéndome muchísimo. El Dr. Glaser me describió los interesantes planes que el equipo tenía para la médula de Andy. Ellos ya la habían “procesado”, y congelado para un uso continuo, incluso dijo que ya que la médula todavía estaba viva, ellos podrían reproducir las células para crear más de las mismas. Él dijo, “Andy puede haber muerto, pero él todavía vive en nuestro laboratorio. Y a causa de esto, muchas personas se pueden beneficiar de su tan necesitado regalo”.

Me nació preguntarle, “Sé que hace poco han muerto algunos pacientes de FOP. ¿Qué hace que el regalo de Andy sea más especial que el de los otros que han contribuido con especimenes para la investigación?”

Su respuesta fue la que me inspiró a escribir esta petición. Aparentemente, la red de comunicaciones no se ha establecido para permitir la recolección de estos valiosos tejidos. En el caso de Andy, la red se había activado a tiempo de modo que se pudo recolectar exitosamente el tejido vivo. Esto es esencial para la investigación. Sí, otras muestras pueden y han ayudado, pero las células vivas de la médula espinal no se pueden obtener sin un procedimiento invasivo.

El equipo había estado esperando por cinco largos años para recibir médula espinal para continuar la investigación, usando modelos (como ratones). Me explicó que cuando una persona muere, hay entre 12 y 24 horas para extraer médula espinal viva, después de eso ésta también muere. Como dijo el Dr. Glaser, la situación de Andy fue ventajosa en todos los aspectos. El murió en el hospital, fue llevado al departamento de patología dentro de cinco horas después de su muerte, allí se le extrajeron los especimenes necesarios, se empacaron y enviaron inmediatamente. Las circunstancias para que todo eso pasara a tiempo fue un acto de Dios (si me preguntan a mí).

Mi petición es la siguiente: Aquellos que tienen FOP y que desean hacer esta contribución tan importante a la investigación, por favor consideren conversar con su doctor (y documéntenlo con esa intención) para que también ustedes puedan ofrecer estos vitales especimenes para ayudar en la investigación de FOP. En el caso de Andy, yo, siendo su esposa, di la autorización para que sucediera todo eso. Me doy cuenta, en cuanto a mi persona, que tengo que documentar mis deseos de contribuir con especimenes después de mi muerte, para que también yo pueda contribuir con esta investigación.

Andy le regaló a la comunidad de FOP algo que el dinero no puede comprar. Andy siempre fue una persona generosa, a quién yo siempre amaré. Él fue generoso con todos nosotros incluso después de su muerte y todavía vive en el laboratorio de FOP. Por favor “den” todo lo que puedan al momento de su muerte. Eso podría darle vida a otros.

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