Russian
Внимание – Редкая Болезнь!

Прогрессирующая Окостеняющая Фибродисплазия (ПОФ) - редкая гинетическая болезнь, которая превращает мускулы и соединительные ткани в кости, и которая может поразить человека в детстве и первых 20 годах жизни. ПОФ дети рождаются нормальными, за исключением врожденного неправильного формирования больших пальцев ноги ( обычно отсутствует сустав). У детей с ПОФ образуются больные опухоли, которые, меняя положение на теле и пропадая, прогрессивно парализуют тело, образуя «второй» скелет. Болезнь может прогрессировать спонтанно, или убыстряться от травмы. В настоящее время в мире есть 400 идентифицированных случаев ПОФ.

В настоящее время нет эффективных методов лечения от ПОФ. Ученые в Университете Штата Пенсильвания начали срочный поиск ПОФ гена. Обособление ПОФ гена ускорит исследования и может привести к нахождению эффективных методов лечения и, надеемся, к полному исцелению. С этой целью мы просим Вашей помощи в нахождении семей с несколькими поколениями ПОФ больных -- родители и дети больные ПОФ, чья ДНК содержит жизненно-важную информацию.

Если Вы или работники здравоохранения в Вашей области имели контакт с пациентами с вышеупомянутыми особенностями, просим войти в контакт с доктором Фредериком Капланом, Директором Лаборатории ПОФ в Университете Штата Пенсильвания. Адрес его электронной почты: Frederick . Kaplan @ uphs . upenn . edu .

Эта информация также может помочь продвинуть исследования, которые принесли бы пользу другим известным болезням, как-то: остропороз, артрит, и проблемы сердечного клапана.

Мы срочно просим помощи в распространении этой просьбы по всему миру. Важно найти не только семьи с ПОФ, но также и любых больных ПОФ, чтобы они узнали, что они не одни. Информация: п ожалуйста посетите http :// www . ifopa . org или отправьте электронную почту по адресу together @ ifopa . org.

Frederick S. Kaplan, M.D.
Department of Orthopaedic Surgery
Hospital of the University of Pennsylvania
3400 Spruce Street, 2 Silverstein
Philadelphia, PA 19104-4283
phone - 215-349-8727 or 215-349-8726, Fax:215-349-5928
Frederick.Kaplan@uphs.upenn.edu

Back to Top