| Korean 근육의 골화병 (FOP) 은 희귀한 유전적 장애로서 근육과 연결조직을 뼈로 변화시키는 병으로서 10 대나 20 대에 나타날 수가 있습니다 . FOP 어린이들은 출생초기에는 관절이 없는 매우 굵은 기형적인 발가락 외에는 정상으로 보입니다 . 그러다가 점차 시간이 지날수록 종양 같은 것이 생겨서 부어 오르며 그 부위가 이동하다가 없어집니다 . 그러면서 점차 제 2 의 골격속에서 몸을 움직일 수가 없게 됩니다 . FOP 는 저절로 진전이 되기도 하고 외부와의 충돌이나 외상에 의하여 촉진이 되기도 합니다 . 현재 전세계에는 약 400 가지의 FOP 케이스가 있습니다 . 현재로서는 FOP 를 치료할 수 있는 증명된 효과적인 방법이 없습니다 . 그러나 펜실바니아대학교의 FOP 연구소 과학자들이 FOP 유전인자 탐색에 나서서 집요한 연구활동을 하고 있습니다 . 이 유전인자를 찾게 되면 치료연구를 촉진 시키게 될 것이며 효과적인 처치와 치유를 발견하게 될 것입니다 . 이러한 이유 때문에 전 세계에 걸쳐서 FOP 가족들을 식별하는데 우리는 여러분들의 도움을 요청하는 것입니다 . FOP 를 가진 부모와 아이들 그리고 그들의 DNA 는 매우 중요한 실마리를 가지고 있습니다 . 만약 여러분들의 지역에 건강전문가가 이러한 증상을 가진 환자를 만나신다면 펜실바니아대학교 FOP 연구소장인 Fredrick Kaplan 박사에게 연락하시기를 요청합니다 . 그의 이메일주소는 : Frederic.Kaplan@uphs.upenn.edu . 이러한 여러분들의 지원은 본 연구발전에 도움이 될뿐만 아니라 잘 알려진 골다공증 , 관절염 그리고 심장발브장애과 같은 질병에 대한 연구에도 많은 도움을 주게 될 것입니다 . 저희는 FOP 가 무엇인지에 대하여 전세계에 알려지도록 여러분들의 도움을 요청하는 바입니다 . 이렇게 함으로써 , 여러대에 걸쳐서 FOP 를 앓고 있는 가족들이 살고 있는 지역을 알수 있을 뿐만 아니라 , FOP 를 가진 개인들을 찾아서 그들이 혼자가 아님을 납득시키는 데에도 매우 중요합니다 . 더 자세한 사항은 www.ifopa.org 사이트를 방문하시거나 , together@ifopa.org 로 연락 주시기 바랍니다 . |
In
This Section:
Symptoms
FOP
FAQs
Genetics
Guidebooks
Other FOP Websites
Flu and FOP
Misdiagnosis
Highlights
Chinese
Dutch
English
Farsi
French
Italian
Japanese
Korean
Portuguese
Romanian
Russian
Serbo-Croatian
Serbian
Spanish
Tagalog (Filipino)
Urdu
For
more information:
Browse
Resource Center
Newsletters
Overcoming
Obstacles