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Índice

Prefácio

Introdução

Questões gerais sobre FOP

FOP e Genética

Como a FOP afeta o corpo

Cuidados e Tratamento

Atividades

Sentimentos sobre a FOP

Endereços e telefones úteis

Recursos para as Famílias

Idéias para Independência

Artigos médicos

Agradecimentos e contribuições

Como Obter Cópias Deste Livro

ATIVIDADES

Há alguma atividade que ajude a manter os movimentos das articulações?
Em geral a fisioterapia não é recomendada para as pessoas com FOP, uma vez que esticar os tecidos moles ao redor de uma articulação pode levar ao desenvolvimento de um surto doloroso. As articulações nunca devem ser esticadas passivamente ou movimentadas em pessoas com FOP. Um certo grau de movimentação ativa deve ser encorajado, mas o paciente é quem melhor poderá dizer quais os movimentos mais confortáveis, e como um determinado movimento pode ser feito sem causar desconforto. Se a fisioterapia envolver um grau de movimentação ativa assistida, deverá ser feita com muita cautela. É melhor evitar as rotinas vigorosas de fisioterapia e levar o paciente a se concentrar em efetuar os movimentos que forem confortáveis a ele. É muito importante ter sempre em mente que não é preciso muito para provocar um surto de FOP.

Uma atividade que muitos pacientes gostam e que traz benefícios é a natação. A água morna pode ajudar o paciente a se sentir melhor, particularmente durante os surtos. É mais fácil se movimentar na água que no solo. Não há a necessidade de nadar para se obter os benefícios da terapia com água morna, pois só o fato de estar mergulhado na água já melhora o desconforto dos pacientes. Se for utilizada uma piscina com hidromassagem, é importante que a mesma seja suave para não agravar a FOP.

 Quais as atividades físicas que devem ser evitadas?
Uma pessoa com FOP deve evitar atividades que possam levá-la facilmente a cair (como correr, praticar esportes de contato próximo com outras pessoas, etc.). As pessoas com FOP podem ter a tendência a cair com maior facilidade pelo endurecimento das articulações que as leva a ter menos equilíbrio. Quando um indivíduo com FOP começa a cair ele tem menores condições de evitar a queda. Para mais informações veja na parte onze deste livro “Quedas Catastróficas em Pessoas com FOP “. De qualquer maneira, dada a natureza progressiva da doença é importante deixar o seu filho tirar vantagem das coisas que ele é capaz de fazer, não o deixando afastado das alegrias da vida e do convívio social com os amigos. Em outras palavras, não tenha tanto medo que seu filho se machuque a ponto de fazer com que você e seu filho se esqueçam de tentar coisas novas, pois se divertir assim é uma parte muito importante da vida. As crianças com FOP podem também fazer modificações em jogos convencionais para torná-los menos perigosos ou mais fáceis de jogar. Há jogos olímpicos para pessoas especiais que dão oportunidade para crianças com limitações físicas de participar competitivamente.

 Andar de bicicleta é possível?
Andar sobre duas rodas não é uma tarefa fácil. Muitas pessoas caem quando estão aprendendo a andar de bicicleta. Uma vez que as quedas podem levar ao desenvolvimento de surtos de FOP, o melhor é evitar as condições em que elas possam ocorrer. Existem, porém bicicletas especiais em que o risco de queda é menor. Estas bicicletas podem ser adaptadas às necessidades especiais de cada criança: podem ser colocados controles manuais, podem ser instaladas engrenagens que facilitem as subidas, etc. Há uma grande variedade de modelos (bicicletas reclináveis, triciclos, etc.) e tamanhos. Se você precisar de mais informações, entre em contato com as seguintes empresas:

Nome da Empresa Telefone nos EUA

Trailmate (800)777-1034
(triciclos para crianças maiores e bicicletas reclináveis)
Triad Rehabilitation (triciclos) (800)306-6777

Qualquer pessoa que ande de bicicleta deve usar um capacete para proteger a cabeça em caso de queda.

As pessoas com FOP podem ir à escola ? É necessário freqüentar escolas ou classes especiais?
A FOP é uma doença do tecido conectivo do corpo. Ela causa a formação de ossos “extra”; ela não afeta a capacidade mental das pessoas. A maior parte das pessoas com FOP terminou o segundo grau e muitos deles têm curso superior. Crianças com FOP não precisam freqüentar classes especiais apesar de poderem necessitar de uma assistência especial. Uma vez que a FOP afeta as pessoas de forma diferente, algumas crianças podem precisar de acomodações especiais enquanto outras não. Estas acomodações podem ser simples ou mais elaboradas, dependendo das condições do paciente. Em alguns casos medidas como permitir ao estudante que saia mais cedo da aula para evitar áreas onde há muita gente, pedir a alguém que ajude a carregar os livros, ou sentar na frente para que o professor possa ver sua mão parcialmente levantada, podem contribuir para um melhor aproveitamento do aprendizado. Alguns estudantes podem precisar de carteiras especiais, transporte especial, acessos físicos facilitados, cuidados do professor ou até mesmo aulas à domicílio (aula particular). As necessidades do paciente poderão aumentar com o progresso da doença. Nos Estados Unidos e em alguns outros países é obrigatório por lei que as escolas providenciem acomodações especiais quando necessário. Os pais devem se informar em sua comunidade sobre as medidas que podem ser tomadas para auxiliar seu filho na escola. Caso ache necessário entre em contato com a IFOPA para obter aconselhamento neste assunto tão importante.

 Que tipo de profissão as pessoas com FOP podem exercer?
Algumas pessoas com FOP têm seu próprio negócio. Alguns são banqueiros, gerentes de hotel ou secretárias. Outros são artistas, professores, atores, agentes de viagem, advogados, ou programadores de computador. Alguns pacientes trabalham fora de suas casas e outros trabalham só meio período. As pessoas que têm FOP aprendem o que lhes interessa e adaptam suas carreiras ao seu estilo de vida.

 Quais os hobbies que as pessoas com FOP podem ter?
As pessoas com FOP são como qualquer outra e seus hobbies refletem isto. A FOP não faz o indivíduo parar de gostar das coisas que o interessam. Alguns destes hobbies incluem ler, costurar, colecionar selos, fazer origami, assistir filmes, jogar video-game, viajar, jogar damas ou xadrez, desenhar ou pintar, e computadores. Estes são apenas alguns exemplos de hobbies que os membros da comunidade FOP costumam ter.

 Como eu posso ajudar meu filho a enfrentar as coisas que ele não é capaz de fazer?
Seu filho irá precisar de ajuda para realizar várias atividades que uma pessoa que não tem FOP pode realizar sozinha. Entretanto, seu filho também pode ser capaz de fazer certas coisas que alguém que não tem FOP não consegue. Dê atenção às coisas que fazem dele alguém especial. Você poderá ficar surpreso, (provavelmente mais que seu filho), com o que ele é capaz de fazer mesmo tendo limitações de movimentos. Crianças com FOP com freqüência encontram uma forma de fazer as coisas que elas realmente desejam fazer apesar de suas limitações, ainda que estas sejam coisas básicas como se vestir ou coisas agradáveis como tocar um instrumento musical.

Uma vez que pode haver coisas que seu filho não seja capaz de fazer sozinho, tenha certeza que ele saiba que pode contar com a sua ajuda. È importante fazê-lo entender que todas as pessoas têm talentos especiais e limitações pessoais.

 Existe algum tipo de equipamento que uma pessoa com FOP pode utilizar para ter uma vida mais independente ?
Existe uma ferramenta que funciona como uma “garra” que poderá ajudar a pegar coisas, e que é essencialmente uma extensão do alcance do braço do paciente com FOP. Pessoas que têm problemas em se curvar também fazem uso deste equipamento. Muitas pessoas com FOP fizeram ou adaptaram suas próprias ferramentas, como utensílios para alimentação com cabos longos, escovas de dente, escovas de cabelo, ferramentas para banho e artigos de toalete. Seu médico poderá encaminhar seu filho para um terapeuta ocupacional , que é um profissional que poderá ajudar a desenhar ou obter ferramentas para tornar as atividades do dia-a-dia mais fáceis.

O livreto da IFOPA chamado “ Dicas para uma Vida Independente” também fornece informações importantes sobre equipamentos que têm ajudado outras pessoas com FOP. Veja as partes doze e treze deste livro para obter informações sobre os recursos disponíveis.

Uma lista útil de coisas a serem evitadas

•  Cirurgias para remover ossos “extra”.
•  Injeções nos músculos.
•  Injeções para procedimentos dentários.
•  Manipulação de articulações.
•  Fisioterapias agressivas.
•  Quedas e machucados.
•  Esportes de contato físico.
•  Roupas apertadas, fivelas e botões duros, elásticos apertados, cintas e suspensórios (i.e. para melhorar a postura), sapatos e cadarços apertados, qualquer tipo de pressão prolongada no corpo (este pode ser um problema muito maior para uma pessoa com FOP que para qualquer outra).