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Índice
Prefácio
Introdução
Questões
gerais sobre FOP
FOP
e Genética
Como
a FOP afeta o corpo
Cuidados
e Tratamento
Atividades
Sentimentos
sobre a FOP
Endereços
e telefones úteis
Recursos
para as Famílias
Idéias
para Independência
Artigos médicos
Agradecimentos
e contribuições
Como Obter Cópias Deste Livro
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PREFÁCIO
Este manual é dedicado aos pais e famílias de crianças que têm FOP, não por ser este o único público interessado, mas por que no passado eles foram um público negligenciado e incapaz de encontrar qualquer coisa que os ajudasse a entender o que o que estava acontecendo com seus filhos.
As perguntas e respostas encontradas na primeira parte deste livro tentam antecipar situações em que os pais de crianças com FOP podem se encontrar. Apesar de a maioria das crianças com FOP possuir características semelhantes, é importante saber que a FOP pode afetar as pessoas de formas diferentes. Algumas generalizações foram feitas tomando como base os achados clínicos e as pesquisas mais recentes, num esforço para antecipar as necessidades destas crianças.
A segunda parte deste livro apresenta artigos que se aprofundam mais sobre alguns assuntos de interesse das famílias afetadas pela FOP. Alguns destes artigos, como “Guia de Medicamentos para Pacientes Que Têm FOP” e “ Cirurgias e FOP - Quando Dizer Não” lidam com este tipo de problema de ordem médica. Outros lidam com os efeitos da FOP na família. Estes artigos complementam a parte de perguntas e respostas, mas também podem ser lidos separadamente, fornecendo informações importantes aos pais e à família. |
