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Índice

Prefácio

Introdução

Questões gerais sobre FOP

FOP e Genética

Como a FOP afeta o corpo

Cuidados e Tratamento

Atividades

Sentimentos sobre a FOP

Endereços e telefones úteis

Recursos para as Famílias

Idéias para Independência

Artigos médicos

Agradecimentos e contribuições

Como Obter Cópias Deste Livro

Quando Querer não é o Bastante: Vivendo com a FOP

Sharon Kantanie

Muitas pessoas teriam maus momentos imaginando como seria viver com FOP, que é a abreviação para fibrodisplasia ossificante progressiva, uma doença genética extremamente rara em que ossos normais crescem em lugares anormais, algumas vezes deixando articulações do corpo virtualmente "congeladas " em uma determinada posição. De uma certa forma, o corpo está formando um outro esqueleto. Tendo vivido com FOP a maior parte dos meus 25 anos, eu teria momentos difíceis tentando imaginar como é a vida sem FOP. A doença é parte de quem eu sou : não uma parte que eu propositadamente escolhi ter, mas de qualquer forma é parte de mim. A FOP é algo terrível . A FOP me trouxe muita dor, muitas lágrimas e algumas vezes a alienação de um mundo que tirou a perfeição da minha vida desde tão jovem. Mas isto não é o que desejo transmitir neste momento. Também não quero apresentar a FOP como algo com o que eu me sinto feliz em viver, ainda que a FOP tenha me ensinado lições importantes sobre mim mesma e sobre o mundo em que vivo. Admito que os meus sentimentos sobre a FOP dependem em muito de quão próxima eu sinto a sua presença, como um inimigo silencioso dentro do meu próprio corpo. Nem sempre eu posso deixar de pensar que os piores momentos da minha vida estão atados aos melhores momentos dela, pois os obstáculos que eu enfrento fizeram as coisas boas da vida se tornar mais valiosas. A FOP pode se manifestar a partir de um trauma. Batidas, quedas, injeções intramusculares , e cirurgias que não causariam problemas a qualquer pessoa podem conduzir a um surto de FOP. A FOP também pode se manifestar misteriosamente sem nenhuma boa razão até porque razão nenhuma seria suficientemente boa para explicar a presença da doença. Há também momentos em que apesar de um trauma a FOP não se manifesta. Em outras palavras, eu nunca vou saber quando ou onde a FOP irá aparecer, ou por que irá aparecer. Terá sido algo que eu fiz, algo que poderia ser evitado? Meus pais provavelmente irão sempre se preocupar com isto, num esforço compreensível em proteger a criança que eles criaram e eu não posso culpá-los por isto. Admito que algumas vezes eu penso a respeito. Mas eu acho que, se eu tivesse a chance de viver minha vida novamente, eu faria as mesmas escolhas, ainda que estas me ferissem de alguma forma. Eu não quero ter tanto medo de me machucar a ponto de me esquecer de aproveitar a vida. Apesar de parecer estranho, quando criança que eu nunca me achei alguém diferente, apesar de não poder fazer algumas atividades físicas e de não poder levantar meus braços. Certa vez, um incidente mudou tudo isto me fazendo sentir uma pessoa diferente, pela primeira vez em minha vida. Um dia, quando eu tinha 10 anos de idade, meu professor me viu sentada durante o recreio enquanto outras crianças jogavam um jogo semelhante à tênis contra uma parede. O professor me convenceu a pintar e disse aos outros estudantes para irem "devagar" comigo. Essa instrução especial logo se mostrou desnecessária, uma vez que rapidamente eu me transformei numa jogadora muito capaz em qualquer nível do jogo. Foi a primeira vez que eu havia feito alguma coisa que me desafiasse fisicamente, e eu me senti muito bem.

 Meus pais me encorajaram e outras crianças da vizinhança vinham jogar comigo depois de escola. Isto durou por volta de seis meses. Um dia, na verdade no último dia de aula, eu estava jogando e caí ,machucando o meu joelho. Não dei muita importância ao incidente, naquela época eu achava que precisaria de um incidente muito maior para que houvesse conseqüências da FOP. Rapidamente eu aprendi o quanto eu estava errada, pois aquele incidente deu início a um ciclo doloroso de quatro anos em que a FOP brincou de gato e rato comigo, e no final eu fui a perdedora, perdendo a motilidade do lado esquerdo do meu quadril e joelho. Até os meus 12 anos eu precisei usar muletas para andar. Eu também perdi o trunfo da inocência, o meu senso de invencibilidade. Eu aprendi o quanto as coisas simples podem mudar. Eu também parei de alimentar sonhos de que um dia os médicos poderiam me operar , remover os ossos e que tudo ficaria bem novamente.

Eu logo parei de dizer que o meu traumatismo levou a este grande susto; apesar de estar acostumada a pensar assim, eu não tenho mais tanta certeza. A única coisa de que eu tenho certeza é que ainda que eu pudesse voltar no tempo, eu ainda escolheria ter esta experiência apesar da dor, tanto física como emocional. Eu fico feliz por ter tido esses momentos eternos embora curtos de felicidade. Eu acho que este tempo significa mais por causa das coisas pelas quais eu passei desde então. E, no meio da dor e das lágrimas, eu fui apresentada à pessoa que hoje quinze anos depois continua sendo meu melhor amigo, a única pessoa de fora da minha família que ficou meu lado em todos os momentos , fosse como um parceiro para jogar Monopólio, uma pessoa para carregar meus livros da escola, ou um amigo nos momentos difíceis da adolescência. Nossa amizade é a única amizade mais forte que tive que nunca me fez sentir culpada por precisar das pessoas, por ser dependente, porque ela escolheu ser minha amiga tanto por causa da minha incapacidade como apesar dela. E eu não preciso do mais dela do que nós precisamos uma da outra.

A FOP afeta as pessoas de forma diferente. Apesar de haverem algumas semelhanças entre as pessoas com FOP também existem muitas diferenças. É impossível predizer quem será afetado de uma forma mínima e quem será afetado mais seriamente mais rapidamente. A minha experiência com a FOP fica em algum lugar entre os dois extremos. Só existe uma certeza sobre a FOP: ela é progressiva. Ela também tem um jeito de se aproximar das pessoas quando menos se espera, num momento em que a vida parece normal. Você irá se perguntar se não foi uma pessoa boa, ou se fez coisas das quais deveria se arrepender, ou se deve ou se há alguma coisa que você deveria saber e não sabe. Afinal, deve haver alguma razão para que isso esteja acontecendo e por que está acontecendo com você. Pelo menos foi assim que me senti algumas vezes.

Isso se inicia uma fase a qual eu me refiro como " quando querer não é o bastante " porque querer que a dor pare e querer que a vida volte a ser do jeito que era não é o bastante para parar a dor, ou para fazer com que a vida pare de mudar. Apesar de todas as maravilhas da ciência médica, o não existe nada que possa ser feito para alterar o curso da FOP. Em vários momentos da minha vida tem agora, ou eu usei o Roacutam, corticóides, Didronel, ibuprofeno, hidroterapia, natação, fisioterapia, e uma grande variedade de exercícios na tentativa de preservar a mobilidade que eu desesperadamente não queria perder. Essas coisas tenham ajudado ou talvez não. Uma vez que não existe nenhum método comprovado de tratamento para FOP, não existe nenhuma forma de saber. Mas eu nunca vou parar de lutar. " Quando querer não é o bastante " não é uma frase sobre desistir de lutar e se resignar e ao fato de que você não está no controle do seu próprio corpo; é um reconhecimento de que as coisas nem sempre acontece do jeito que você planejou. Esta frase fala de como aceitar as coisas de uma forma que você continue que você possa continuar vivendo. Esta não é uma experiência reservada apenas para as pessoas que têm FOP e outras doenças incapacitantes, mas é uma experiência que as pessoas com FOP têm que aprender a lidar cedo na suas vidas e em uma base mais regular.

Qual é a pior coisa para quem tem FOP? Algumas vezes é a dor. Algumas vezes é o fato de que apenas uma em 2 milhões de pessoas pode entender o que você está passando. Algumas vezes é saber que você frequentemente dependente de uma outra pessoa para fazer pequenas coisas que a maioria das pessoas fazem sozinhas. Assim, pequenas vitórias, como surpreender minha mãe no dia das mães me vestindo sozinha pela primeira vez quando tinha 12 anos, podem ser muito importantes. Em geral ,de qualquer forma, eu acho que a FOP é provavelmente mais difícil para os pais e os outros membros da família que para a própria pessoa que tem FOP. Apesar de ter havido momentos na minha vida em que eu desejei que a minha doença fosse embora ,eu realmente não posso imaginar a minha vida de nenhuma outra forma. Então qual é a parte mais dura em se ter FOP? Sempre foi não saber quando seria o próximo surto e o que iria acontecer depois. Eu iria perder a habilidade de dobrar as minhas pernas ou eu iria perder a maior parte ou parte da mobilidade do meu joelho? Será que eu teria muita sorte e não perderia nada ? É difícil fazer as mudanças necessárias na vida de alguém até que esses fatos sejam conhecidos.

A FOP controla meu corpo, mas ela não controla a minha vida. Eu sei que eu sou uma pessoa mais forte porque eu tenho FOP. Eu acredito que é impossível experimentar uma condição tão devastadora como a FOP sem ganhar um autoconhecimento o e força de convicção de algumas pessoas jamais encontraram. Eu acho que as pessoas que convivem com uma pessoa que tem FOP já sabem disso. Eu espero que o resto do mundo um dia também possa saber. Nós todos temos determinadas forças e determinadas fraquezas e determinados problemas que nós precisamos enfrentar em nossas vidas. Infelizmente para mim minhas fraquezas são visíveis. Elas são a primeira coisa que uma pessoa vê em mim ou ocasionalmente a única. Felizmente, as pessoas em minha vida, minha família e meus professores, nunca esperaram mais do que o melhor de mim, e como resultado, eu também esperei o melhor de mim mesma. Eu não sou especialmente corajosa ou inspirada. Eu desejo ser julgada nos mesmos moldes de qualquer outra pessoa, e não injustamente elevada por ter uma incapacitação.

Eu acho que aprendi mais em minha vida porque eu tenho FOP. Ou pelo menos, eu acho que minha vida tem mais sentido por causa do caminho que eu escolhi, um caminho influenciado pelas minhas próprias experiências de vida, boas e más. E existem duas coisas das quais eu tenho muito orgulho. Uma é a minha carreira como professora e tutora, não porque eu tenha qualquer dúvida de que eu pudesse fazer isso, pois eu acho que se eu posso superar a FOP , eu posso superar qualquer coisa. A outra é a minha participação na associação internacional de FOP, não tanto pelas coisas que eu fiz, mas pelas pessoas que a IFOPA trouxe o para a minha vida, pessoas como Jeannie Peeper, presidente da IFOPA e pessoas que eu tenho muito orgulho de chamar de amigos, como os doutores Fred Kaplan, Michael Zasloff, e Eileen Shore, que saíram de seus laboratórios e de suas vidas, para abraçar a missão de encontrar um tratamento e uma cura para FOP, e as incontáveis as famílias que fazem parte da comunidade FOP.

Algumas vezes, a minha decisão de me tornar uma professora me surpreende. Durante o colégio, até que eu entrasse na faculdade, eu não estava determinada ser uma professora. Adolescentes, podem muitas vezes ser cruel com uma pessoa com incapacidades. Pelo menos essa era a minha própria experiência. O que fazia as coisas ainda piores, era o fato de eu ser, e ainda sou, extremamente tímida e de ter medo da rua de me aproximar das pessoas por medo de ser rejeitada ou de agredir uma outra pessoa. Meus anos na faculdade foram difíceis. Levaram anos em para que eu chegasse a conclusão de que se ninguém quisesse ser meu amigo, isto não seria culpa minha. Eu estava determinada a me distanciar desses anos. Eu também sabia que os professores tinham muito trabalho, eram mal pagos e mal reconhecidos. Frente a esses fatos frios e duros, eu percebi que eu não havia escolhido o magistério, mas havia sido escolhida por ele .

Como professora eu fui surpreendida de forma gratificante por muitos estudantes a quem eu ensinei. Sempre que havia oportunidade, eles não tinham medo de me fazer impede de fazer perguntas sobre mim. " Porque você não pode se sentar ? A FOP dói ? quantas pessoas têm FOP ?" Com toda a seriedade, um estudante me perguntou se eu dormia em pé. Eu respondo com facilidade às perguntas feitas sobre mim, perguntas que eu gostaria que os meus colegas de classe tivessem tido coragem de me fazer há anos atrás. Sem dúvida, a pergunta mais difícil que um estudante já me fez foi " Você gostava de estudar aqui ? " durante uma ocasião em que eu lecionei na escola onde fiz o colegial.

Eu uso das minhas experiências passadas para fazer de mim uma professora melhor. Eu procuro ter compaixão e paciência. Eu procuro por forças em meus estudantes antes de procurar por sinais e fraquezas. Eu espero ensinar a eles que eles podem fazer qualquer coisa que eles queiram se realmente quiserem. Eu dou a eles o melhor de mim e espero deles também melhor em troca.

Outra coisa em minha vida da qual eu sou orgulhosa é da existência da associação internacional de FOP, uma organização de mais de cem pessoas com FOP e suas famílias, um grupo surpreendente, considerando-se a raridade da FOP. Em 1989, eu não conhecia ninguém mais que tivesse FOP. Agora eu conheço mais de cem pessoas e pessoalmente já encontrei um quinto delas. Ironicamente, quando eu comecei a procurar alguém mais que tivesse FOP em 1989, com 20 anos de idade, eu esperava encontrar alguém menos afetado do que eu. No ano anterior eu havia tido momentos difíceis em que a FOP havia tirado algo valioso de mim, a mobilidade dos meus quadris e joelhos. Haviam me dito que a FOP iria desaparecer quando eu crescesse. Isso parecia verdade em 1987 quando eu aprendi a dirigir, me graduei na faculdade com honras, tive meu primeiro emprego, e deixei a minha casa e pela primeira vez para ir ao colégio. Seis meses mais tarde eu lutei e praticamente gritei para a FOP me deixar em paz. Em alguns momentos, eu acho que eu lutei tanto, mentalmente e fisicamente, o que eu iria ganhar. Eu me lembro de estar cansada de lidar com um sonhos perdidos ou quando eu me encontrei em um hospital ou na cama de hospital no dia em que outros estudantes estavam voltando para a escola após o feriado de Natal.

Eu me considero uma pessoa de sorte. Com 25 anos , eu continuo sendo seguida ambulatorialmente , com o uso de muletas , meus cotovelos não são afetados, eu tenho uma família que me ama e que faria tudo por mim.Eu encontrei uma universidade que me ajudou a alcançar meus objetivos. Eu também acho que todos os membros da comunidade FOP são pessoas com muita sorte em terem umas às outras.

Nós também temos sorte por termos conselheiros médicos e extraordinários como os doutores Frederick Kaplan, Michael Zasloff, e Eileen Shore, pessoas com doenças raras geralmente ou são casos interessantes para os médicos. Algumas vezes eles esquecem de nos ver como pessoas, ou preferindo manter uma distância que ao mesmo tempo em que é valiosa pode também ser danosa. Eu duvido que o médico que há vinte anos atrás disse aos meus pais que eu estaria morta em alguns anos tenha imaginado as conseqüências de suas palavras. Nem mesmo o médico que por engano amputou o braço de uma menina ou o médico ou que prescreveu erroneamente uma perigosa quimioterapia tem idéia das conseqüências dos seus atos. Os doutores Kaplan , Zasloff e Eileen Shore são muito carinhosos e atenciosos, sempre querendo conversar com as famílias a qualquer momento do dia ou da noite e não têm medo de dizer, "Nós não sabemos ". Enquanto eles procuram encontrar respostas para o quebra-cabeças da FOP, eles concluem que o melhor que podemos fazer no momento é a ajudar as famílias a conviver com a FOP no dia a dia. Algumas vezes tudo o que eles podem nos dar é a sua compaixão. Se nós nunca encontrarmos uma cura para FOP ao menos este será o melhor presente.

Uma discussão do impacto que a FOP teve na minha vida não seria completa sem mencionar o impacto que ela teve na vida de toda minha família: eu, meus pais, e uma irmã mais nova. Algumas vezes eles tiveram que fazer sacrifícios por mim. Houve momentos em que a minha irmã não pode ter a atenção que ela merecia o porque as minhas necessidades eram mais urgentes. Houve momentos em que os meus pais me puseram de lado suas próprias necessidades por mim. Os meus pais frequentemente serviram como meus braços e minhas pernas, fazendo para mim coisas que eu não poderia fazer sozinha. É por causa deles que eu estou aqui e que eu sou o que sou hoje. Algumas vezes eu me sinto muito culpada por ter tomado tanto o tempo deles. Em outros momentos, eu me sinto entre as necessidades deles e as minhas. Há vinte anos atrás quando eu soube que tinha FOP, nem um de nós sabia o que estava por vir. Eu acho que se soubéssemos, nós teríamos concordado que seria uma jornada que nós preferiríamos não ter que fazer. Graças a Deus, nós vivemos um dia de cada vez. Eu não tenho certeza se você poderá tomar a FOP de algum outro modo. Eu acho que nós todos aprendemos bastante nestes vinte anos sobre aquilo que nós podemos suportar. Juntos, nós fizemos o melhor para ver um mundo cheio de desafios, mais do que um mundo de problemas, um mundo com possibilidades, mais do que um mundo de limitações.