Guidebook Home

Índice

Prefácio

Introdução

Questões gerais sobre FOP

FOP e Genética

Como a FOP afeta o corpo

Cuidados e Tratamento

Atividades

Sentimentos sobre a FOP

Endereços e telefones úteis

Recursos para as Famílias

Idéias para Independência

Artigos médicos

Agradecimentos e contribuições

Como Obter Cópias Deste Livro

INTRODUÇÃO

É um enorme prazer e uma honra representar a comunidade médica e científica no Primeiro Simpósio Latino Americano de FOP e aproveitar esta ocasião para apresentar esta edição especial do Guia FOP para a América Latina. Este livro foi escrito para famílias de crianças que têm FOP e para todos os interessados em aprender sobre a doença – suas frustrações, dilemas, desafios e promessas. Esta edição especial latino-americana foi editada pela Dra. Patrícia Delai e traduzida especificamente para pacientes e famílias que têm a necessidade urgente de saber informações novas sobre a FOP.

A Dra. Delai e eu esperamos que esta edição latino-americana do Guia FOP ajude pacientes e famílias a entender melhor esta doença enigmática e os vários efeitos que ela tem em suas vidas.

O objetivo primário das pesquisas sobre a FOP é determinar a causa genética, molecular e celular da FOP e utilizar este conhecimento para elaborar tratamentos que irão impedir a formação de ossos “renegados”, que são um fator tão limitante na vida das pessoas que têm FOP. Apesar de enormes avanços terem sido feitos na década passada na compreensão da FOP, nós ainda temos uma longa jornada pela frente. É impossível prever com exatidão o quão longa será esta jornada ou qual o caminho que ela irá tomar. Enquanto o caminho e a duração são incertos, o resultado final é claro. Eventualmente um dia, respostas incisivas e tratamentos definitivos estarão disponíveis. Enquanto isso somos confrontados diariamente com a proximidade da FOP e com os desafios que ela nos traz. Esta edição especial do Guia FOP é apresentada a vocês, pacientes e famílias, que têm em mente estas necessidades.

Meus colegas e eu somos constantemente lembrados dos agonizantes dilemas e das enormes frustrações encontradas por crianças e adultos que convivem com a FOP todos os momentos de suas vidas, e pelas famílias que se esforçam para lidar com os desafios que a Fop traz às vidas de seus familiares afetados. É uma terrível experiência para todos. Por um lado a Fop é um enigma científico intrigante, e que necessita desesperadamente de soluções precisas e efetivas. Por outro lado, é uma inspiradora estória de determinação, perseverança e triunfo do espírito humano, de uma forma que eu jamais havia visto ou imaginado antes.

Meus colegas e eu desejamos sinceramente que esta nova edição latino-americana do Guia FOP possa prover algum direcionamento prático aos pacientes e famílias que se esforçam para entender melhor a FOP. Desejamos ainda que os progressos nas pesquisas sobre a FOP continuem a passos largos e que um dia este livro não seja mais necessário, e possa ser relegado à lata de lixo da história médica.

Frederick S. Kaplan, M.D.
Isaac & Rose Nassau Professor of Orthopaedic Molecular Medicine
The University of Pennsylvania School of Medicine
Philadelphia, PA 19104
Outubro 2003

Queridos amigos:

Este guia sobre a FOP foi elaborado de uma forma clara e bem prática, para que possa ser daqui para frente um grande amigo de vocês.

Óbviamente, o sonho de todos nós, médicos e cientistas que lidam com a FOP todos os dias, é conseguir uma cura, um tratamento que possa acabar de uma vez com o sofrimento que ela causa. Enquanto esta cura não vem, nossa arma para lutar contra esta terrível doença é o conhecimento.

Quanto mais todos nós soubermos, quanto mais aprendermos sobre a FOP, mais seremos capazes de ajudar uns aos outros, questionar, e acima de tudo educar outras pessoas sobre a FOP.

As pessoas que convivem conosco, que nos perguntam nas ruas que estranha doença é esta, todos aqueles que nos rodeiam e até mesmo médicos, precisam ser informados sobre a FOP.

Fazemos parte de um grupo privilegiado, que se encontra pela primeira vez para trocar idéias e conhecimento. Um grupo que está sendo recebido com carinho e dedicação pelo Dr. Frederick Kaplan, nosso grande amigo, e ao qual seremos eternamente gratos.

Sabemos que muitos estão pelo mundo, sem a chance de estar aqui conosco e de receber estas informações. É por estas pessoas que ainda temos que lutar. É por elas que temos que divulgar a FOP, para que não sofram o que muitos de nós já sofremos. 

Peço a vocês que leiam este guia, que o tenham sempre à mão. Ele foi feito com carinho e dedicação, por pessoas que sabem o quanto é difícil ter uma doença rara, para qual muitas vezes até mesmo médicos não têm explicações.

Hoje, precisamos deste livro e deste Primeiro Encontro Latino-Americano de FOP.

No futuro, como disse o Dr. Kaplan, este livro será apenas história e fará parte do lixo da história da medicina.

Ninguém irá querer saber o que é FOP. Não por que é uma doença rara, mas porque ela não irá mais existir.

No futuro, nosso encontro será lembrado como um exemplo de força, esperança e dedicação da raça humana.

Dra. Patrícia L. R. Delai
Outubro 2003

Fibrodisplasia Ossificante Progressiva não é uma coisa fácil de se dizer. Também não é fácil responder a pergunta “O que é FOP?”. O entendimento da FOP é complicado, pois, mais de 300 anos após sua descoberta, ainda existem muitas perguntas sem resposta sobre esta doença tão rara que atinge aproximadamente 2500 pessoas em todo o mundo. Estas últimas palavras, porém, subestimam os efeitos da FOP. A FOP é uma doença que não afeta somente um indivíduo; ela afeta toda a família de uma forma que aqueles que não estão envolvidos com a FOP podem apenas começar a compreender. Quando eu fui diagnosticada com FOP em 1975, eu sei que a minha família (eu, meus pais e uma irmã mais nova) não tinha a menor idéia do que estava por vir. A FOP foi algo que nos fez viver um dia de cada vez, por que nós nunca soubemos qual seria o próximo desafio. Hoje, apesar de ainda haver muita coisa que nós não compreendemos, nós sabemos bem mais do que sabíamos há 28 anos atrás. Isto ocorre graças aos doutores Fred Kaplan, Eileen Shore, Michael Zasloff, David Glaser e à maravilhosa equipe de pesquisa de Universidade da Pensilvânia, que trabalha incansávelmente para encontrar respostas melhores para nós.

Ao mesmo tempo em que a FOP trouxe muita dor e muitas lágrimas à minha vida, ela também me ensinou sobre o presente da humanidade. Um destes “presentes maravilhosos” é o fato deste guia ter sido traduzido para o Espanhol e o Português por gentis voluntários. Alguns de vocês talvez tenham lido este guia no site da IFOPA. Agora, é extremamente gratificante tê-los impressos para o Primeiro Encontro Latino-Americano de FOP, pois assim ele será acessível e estará disponível para todos. Apesar de não podermos controlar a FOP, podemos nos armar de conhecimento, aprendendo o máximo possível. Assim, poderemos tomar decisões sábias nos nossos problemas do dia-a-dia e em nossos tratamentos, além de educar outras pessoas sobre esta doença com a qual convivemos todos os dias.

Sharon L. Kantanie
Outubro 2003