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O Ciclo da Vida,
Jack B. Sholund, 1995

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Eu tive vários motivos para escolher este título para a minha pintura de borboleta. Para mim a borboleta é um símbolo de esperança e recomeços. É uma coisa com a qual qualquer pessoa pode se identificar e todo mundo já viu uma borboleta. Mostrar o ciclo de uma borboleta é como mostrar as mudanças na vida que também ocorrem com quem tem FOP.

Eu escolhi o trabalho detalhado de uma borboleta em aquarela também para mostrar o que eu pude fazer após me adaptar à FOP. Eu costumava pintar com a mão direita há até dois anos atrás quando meu cotovelo direito ficou imobilizado, me forçando agora a fazer a maior parte das minhas pinturas com a mão esquerda. Esta foi a primeira vez que eu pintei uma borboleta de asas abertas usando a minha mão esquerda. Eu considero esta uma das borboletas mais difíceis de pintar. Eu gastaria também de mostrar com as minhas pinturas que as pessoas com FOP podem levar uma vida produtiva.

É importante ter alguma coisa especial e interessante, da mesma forma que é a pintura para mim. Eu gostaria de mencionar os momentos maravilhosos que eu e meus pais tivemos no Simpósio em 1991. Foi muito bom encontrar novos amigos e conhecer mais sobre FOP. Foi uma viagem que eu nunca vou esquecer. Eu tenho certeza que o Simpósio de 1995 também será um sucesso e desejo o melhor a todos.

Jack B. Sholund
Bigfork, Minnesota

FOP: Padrões de Progressão Emergência Guia
Um Guia de Medicamentos para Pacientes que têm FOP Cirurgias e FOP
Imunizações em Crianças com FOP FOP e Emergências com Risco de Vida
Surtos (Flare-ups) de Fibrodisplasia Ossificante Progressiva associados à Influenza viral Quedas em Pessoas com FOP
Cuidados dentários para Pessoas com FOP Artigos Resumidos
Guia Odontológico para Pessoas que têm FOP Obtendo Amostras de Tecidos do Corpo Durante Situações de Emergência

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Autores:

Rachel B. Wagman, Sharon L. Kantanie e Frederick S. Kaplan, M.D.

Chefe de edição:

Sharon L. Kantanie

Editor associado:

Rachel B Wagman

Editores Médicos:

Dr. Frederick S. Kaplan, e Dr. J. M. Connor, M.D.

Editores Científicos:

Dr. Michael S. Zasloff e Dra. Eileen M. Shore,

Tradução:

Dra. Patrícia L.R. Delai

 

Os autores dedicaram este livro à
Jeannie Peeper
cujo espírito de liderança e perseverança é
uma inspiração para todos nós.

“Nós não temos escolha quanto ao que a FOP faz conosco, mas temos uma escolha quanto ao que podemos fazer com as limitações que ela nos traz.”
Nancy Sando

“FOP me faz ser quem eu sou”
Sarah Steele

“A FOP pode afetar o meu corpo, mas não afeta a minha mente”
Steve Eichner

 

O QUE É FOP?
FIBRODISPLASIA OSSIFICANTE PROGRESSIVA
UM MANUAL PARA A FAMILIA

Conteúdo 

Agradecimentos e contribuições

Prefácio

Introdução
Questões gerais sobre FOP
FOP e Genética
Como a FOP afeta o corpo
Cuidados e Tratamento
Atividades
Sentimentos sobre a FOP
Endereços e telefones úteis
Recursos para as Famílias

Idéias para Independência

Como Obter Cópias Deste Livro

Artigos médicos

Quando Querer não é o Bastante: Vivendo com a FOP

Fibrodisplasia ossificante de progressiva (FOP): padrões de progressão

Um Guia de Medicamentos para Pacientes que têm Fibrodisplasia ossificante de progressiva (FOP)

Imunizações em Crianças com FOP: O que Fazer, O que Evitar e Dilemas

Surtos (Flare-ups) de Fibrodisplasia Ossificante Progressiva associados à Influenza viral

Minimizando os Riscos: Cuidados Odontológicos para Pessoas com FOP

Manual Odontológico Para Pessoas com FOP

Um Manual para Situações de Emergência envolvendo Pessoas com FOP

Cirurgias e FOP: Quando são Necessárias e Quando dizer Não

FOP e Emergências com Risco de Vida: O que Fazer quanto à Anestesia?

Quedas Catastróficas em Pessoas que têm Fibrodysplasia Ossificante Progressiva

Resumos de Artigos Médicos

Obtendo Amostras de Tecidos Durante Emergências

 

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What is FOP? Fibrodysplasia Ossificans Progressiva: A Guidebook for Families © 1995, 1997