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Índice

Prefácio

Introdução

 

Questões gerais sobre FOP

FOP e Genética

Como a FOP afeta o corpo

Cuidados e Tratamento

Atividades

Sentimentos sobre a FOP

Endereços e telefones úteis

Recursos para as Famílias

Idéias para Independência

Artigos médicos

Agradecimentos e contribuições

Como Obter Cópias Deste Livro

IDÉIAS PARA INDEPENDÊNCIA

Uma pessoa com FOP irá necessitar de ajuda em muitas atividades para as quais as pessoas que não tem FOP não necessitam. De qualquer forma, você poderá ficar surpreso em saber o que uma pessoa com FOP pode fazer com sua mobilidade limitada. As pessoas com FOP frequentemente encontram uma forma de fazer as coisas que elas realmente querem fazer apesar de suas limitações. Se você tem uma criança com FOP, encoraje a sua independência sempre que possível, mas esteja certo que o seu filho saiba que pode pedir ajuda sempre que precisar.

Existe uma variedade de itens que podem oferecer a uma pessoa com mobilidade limitada uma grande independência. O seu médico poderá encaminha-lo a um terapeuta ocupacional, um profissional que pode obter ferramentas ou ajuda-lo a desenhar equipamentos que auxiliem nas atividades diárias e tornem a vida mais fácil. Muitas pessoas com FOP também fizeram ou adaptaram suas próprias ferramentas, como utensílios para alimentação com cabos longos, escovas, etc.

Numerosas idéias para independência são apresentadas neste capítulo. Para maiores informação de qualquer um desses itens por favor entre em contato com o fabricante. Sempre que possível nós tentamos incluir distribuidores internacionais. Se você vir algum item que lhe interesse, e não encontrar o número de telefone para o seu país, você poderá entrar em contato com um terapeuta ocupacional para saber se este item ou um similar está disponível em seu país. Se você mora na Inglaterra, a Disability Living Foundation tem uma série de pequenos livros com guias de opções disponíveis. Esta fundação também mantém uma lista útil que está disponível em disquetes de computadores e CD-ROM ou via Internet. pode entrar em contato com eles por telefone para maiores informações. Se você mora na Austrália, o Independent Living Centres of Australia, fornece centros onde você não apenas não só aprende sobre os equipamentos disponíveis mas pode testa-los em sua casa. Além disso TADVIC ira desenhar equipamentos se não existir alguma coisa que va de encontro suas necessidades. Por favor veja o capítulo de recursos para as famílias neste guia para maiores informações sobre essas organizações.

Apesar de haverem similaridades entre as pessoas com FOP, cada pessoa tem necessidades diferentes.

Se você quiser obter os telefones e endereços de locais nos Estados Unidos que vendam cadeiras de rodas (normais e especiais e acessórios para elas), utensílios para facilitar a vida doméstica (computadores e utensílios para quarto, banheiro, alimentação, vestuário, etc), por favor, entre em contato com:

Dra. Patrícia L.R. Delai Fone: 55-11 – 3501-1891 (Brasil),

ou

Diana Carboni 55-19-3212-2867 (Brasil) ou diretamente com a IFOPA.

Produtos Para Locomocão

 

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What is FOP? Fibrodysplasia Ossificans Progressiva: A Guidebook for Families © 1995, 1997

 

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