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Índice
Prefácio
Introdução
Questões
gerais sobre FOP
FOP
e Genética
Como
a FOP afeta o corpo
Cuidados
e Tratamento
Atividades
Sentimentos
sobre a FOP
Endereços
e telefones úteis
Recursos
para as Famílias
Idéias
para Independência
Artigos médicos
Agradecimentos
e contribuições
Como Obter Cópias Deste Livro
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SENTIMENTOS
SOBRE A FOP
O
que devo dizer aos meus amigos e à minha família quando
me fazem perguntas sobre a FOP?
Você deve falar a verdade e ensiná-los sobre a doença. FOP é uma doença dolorosa em que o corpo forma ossos “extra” que imobilizam as articulações restringindo assim a mobilidade. A doença pode ser agravada por mínimos traumatismos que normalmente não causariam problemas a alguém que não tem FOP. Provavelmente seus amigos e sua família nunca ouviram falar sobre FOP e poderão querer saber mais a respeito. Você terá um papel muito importante em ensiná-los sobre a doença e talvez deseje dar a eles uma cópia deste livro.
Um menino disse a uma menina de 5 anos que tem FOP: “Estes calombos nas suas costas são estranhos!”. A menina respondeu sem rodeios: “Eles não são estranhos. Eles são ossos.” Uma forma direta de abordar o assunto pode ser educativa, desarmar comentários maldosos e construtiva. Com o tempo, seus amigos e sua família verão a FOP de uma maneira diferente e saberão que a FOP é apenas uma parte do seu filho.
O
que o professor do meu filho precisa saber sobre a FOP?
O professor do seu filho deve ter informações sobre a FOP. Ele também deve saber dos riscos que as quedas e ou traumas em geral trazem a uma criança com a doença, para poder prevenir a ocorrência dos mesmos. É importante também ter certeza que o professor do seu filho sabe das limitações físicas que ele tem como, por exemplo, não conseguir levantar a mão para fazer perguntas precisando para isto utilizar um lápis ou outro objeto sinalizador. Em outras palavras, o professor precisa estar ciente das limitações físicas deste aluno e também de suas necessidades especiais. Com este cuidado muitas situações frustrantes podem ser evitadas. É pouco provável que o professor do seu filho já tenha visto outra pessoa com FOP e, portanto ele poderá querer saber mais sobre a doença. Assim sendo, poderá ser interessante ter uma reunião particular com ele para responder a questões gerais sobre FOP.
O
que o meu filho vai enfrentar por ter FOP? Como a família
vai reagir?
Pode ser estranho, mas as crianças com FOP geralmente lidam melhor com a doença que seus pais. Apesar das manifestações físicas da doença serem ruins tanto para os pais como para os filhos, as crianças geralmente encontram formas de adaptação e de lidar melhor com a sua imobilização. Enquanto é difícil para os pais testemunhar a progressiva perda de mobilidade, um posicionamento positivo e construtivo trará mais benefícios para todos. Adultos com FOP melhor adaptados à situação costumam contar sobre os desafios que enfrentam em seu dia a dia e se lembrar afetuosamente da época em que podiam se movimentar livremente. Eles se orgulham dos seus pais por terem permitido que eles tivessem uma infância o mais normal possível, sem a imposição severa de restrições de suas atividades. Muitos adultos com FOP se referem a este tipo de atitude construtiva de suas famílias como uma forma de ajudar a diminuir os sentimentos de hostilidade e frustração que naturalmente acompanham as limitações físicas causadas por esta (ou qualquer outra) doença.
Sabe-se que as crianças que são mais gravemente afetadas no início da infância conseguem lidar melhor psicologicamente com as limitações físicas do que os indivíduos que desenvolvem os sintomas de FOP mais tarde na adolescência.
Quando uma família possui uma pessoa com dificuldades físicas ela sofre stress. É muito importante permitir que os irmãos falem sobre seus sentimentos a respeito da pessoa afetada da família e deixar que eles expressem seus sentimentos negativos. Consultar um profissional em psicologia pode ajudar. É difícil para os pais ser objetivo sobre uma situação próxima a eles, particularmente quando as necessidades de diferentes membros da família parecem estar em conflito. Ajuda profissional, aconselhamento familiar e aconselhamento com outros membros da comunidade da FOP são fontes adicionais de ajuda.
As
pessoas com FOP podem viver independentes?
Devido à natureza progressiva da FOP é pouco provável que alguém com FOP possa cuidar de si própria com o grau de independência que é necessário para viver sozinho. A maior parte das pessoas que têm FOP vive com suas famílias e depende de outras pessoas (em graus variáveis) para cuidar delas. Outras pessoas empregam governantas ou enfermeiros para ajudá-las em suas residências, vivendo assim uma vida mais independente de suas famílias. Alguns portadores de FOP fazem uso de cuidados residenciais especiais.
Quando
haverão respostas?
Da mesma forma que a FOP traz limitações físicas ao paciente, a natureza desta doença resulta em limitações aos pesquisadores que estão tentando entender a causa e desenvolver tratamentos efetivos. A dificuldade em se obter amostras de tecidos de pessoas com FOP (uma vez que é importante evitar traumas cirúrgicos), a falta de modelos de animais para estudo (que seriam valiosos para a avaliação da progressão da doença e para o teste de novas drogas e tratamentos), e a falta de grandes famílias afetadas (que são úteis para a análise genética para o traçado da herança de uma doença através de várias gerações), têm frustrado as pesquisas sobre a FOP. Os médicos estão trabalhando constantemente para encontrar formas de contornar estes obstáculos e obter melhores respostas para os portadores da FOP. As pesquisas estão direcionadas para encontrar a causa da doença e estabelecer prevenções e tratamentos efetivos.
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