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Quedas
Catastróficas em Pessoas que têm Fibrodysplasia Ossificante
Progressiva
David
L. Glaser, M.D., David M. Rocke, Ph.D., Frederick S. Kaplan, M.D.,
e Sharon Kantanie
Durante os últimos anos, os médicos do Grupo de Trabalho em FOP na Universidade da Pennsylvania ouviram numerosos relatos pitorescos de quedas catastróficas em pessoas portadoras de FOP. Para examinar a incidência e severidade destas quedas, foi realizado um estudo por correspondência com 135 pacientes, membros da Associação Internacional de FOP. No momento desta pesquisa, este número de pacientes representava 90% de todos os casos conhecidos de FOP no mundo. Um estudo diferente omitindo questões especificas à FOP foi feito com 94 membros de um grupo controle que continha pacientes vistos em outros hospitais.
Os participantes dos dois estudos responderam se já tinham sofrido uma queda que resultou em um ferimento. Outras perguntas feitas foram relativas à idade do paciente na época da queda; quais os fatores que desencadearam a queda; se houveram danos permanentes como resultado da queda; se a queda ocorreu dentro de casa ou fora dela; bem como o número de quedas sofridas no ano anterior ao estudo.
No grupo de pacientes com FOP uma porcentagem muito maior de pessoas respondeu ter sofrido quedas que resultaram em ferimento (81%), que o grupo controle (44%). A maior diferença entre os grupos foi a freqüência muito maior nas pessoas com FOP de ferimentos graves na cabeça, perda de consciência, convulsões, lesões no pescoço, dorso e tronco. O grupo controle teve maior freqüência de lacerações na testa e na cabeça. O grupo de pacientes com FOP também procurou mais cuidados hospitalares e teve mais alterações permanentes de função devido a uma queda, principalmente mudanças com relação à capacidade de andar. Na verdade, dois terços das quedas precipitaram o surgimento de um surto doloroso de FOP e como conseqüência levaram à perda permanente dos movimentos. Ainda mais alarmante é o fato de mais da metade das quedas em pessoas com FOP levou à incapacidades permanentes.
Infelizmente, há inúmeros fatores que diminuem as habilidades das pessoas com FOP. Devido à diminuída flexibilidade do pescoço e da parede torácica, a capacidade de visão é reduzida a um campo visual limitado que poucas vezes permite ao paciente ver a superfície sobre a qual está caminhando. Ainda que os sentidos alertem ao paciente quanto à presença de uma situação perigosa, a resposta motora é limitada tanto pela fusão das articulações como pelo envolvimento muscular. A restrição dos movimentos devida à fusão do pescoço, tronco e membros diminui severamente os mecanismos de equilíbrio e as reações de proteção em casos de queda. Estes fatores aumentam as chances de quedas subsequentes com conseqüentes danos aos tecidos moles. Desta forma, os pacientes costumam viver um circulo vicioso de quedas repetidas, traumas, incapacitações e quedas subsequentes.
Não houve nenhuma diferença significativa quanto ao número de traumatismos na cabeça sofridos pelos dois grupos do estudo. Entretanto, traumas cranianos catastróficos foram claramente mais comuns nos indivíduos com FOP, enquanto lacerações menores foram mais comuns no grupo controle. A predisposição a traumatismos cranianos mais severos em pessoas com FOP parece representar a inabilidade que estas pessoas têm de reduzir o impacto das quedas e de se proteger usando os membros superiores.
Medidas para prevenir as quedas e os traumatismos sérios associados podem incluir moderação das atividades, uso de capacetes protetores, aumento da segurança dentro de casa e a instalação de utensílios que auxiliem no equilíbrio como corrimões ou andadores. É importante para cada indivíduo poder equilibrar a independência e a segurança.
Redirecionar as atividades para atividades menos interativas pode ser uma boa alternativa. Evitar completamente situações de alto risco pode reduzir as quedas, mas pode também comprometer o nível funcional do paciente e a sua independência, o que pode fazer com que seja inaceitável para alguns.
Dentro do lar, os ajustes do ambiente devem incluir a colocação de corrimões nas escadas, ambientes acarpetados, a remoção de objetos das áreas de passagem e a eliminação de pisos irregulares (incluindo soleiras de batentes de portas). A instalação de rampas no lugar das escadas também pode ser útil.
Infelizmente, muitos dos mecanismos que levam às quedas são difíceis de se antecipar e podem ser difíceis de se evitar. Ao contrário do grupo controle, a perda de equilíbrio é o mecanismo mais comum de queda para as pessoas com FOP. A prevenção das quedas por desequilíbrio começa com a estabilização do modo de andar. O uso de bengalas, muletas, ou andadores (incluindo os com rodinhas para aqueles que se movimentam mais), pode melhorar o equilíbrio de muitas destas pessoas. Entretanto, como a FOP limita o uso dos membros superiores, muitos pacientes podem achar o uso destes utensílios bastante limitado. Evitar ou dar atenção especial a pisos irregulares ou escorregadios também é muito importante.
Apesar da melhor forma de reduzir traumatismos ser através da prevenção de quedas, também é interessante tomar alguns cuidados para evitar traumas caso as quedas ocorram. Proteções para a cabeça como o uso de capacetes reduz drasticamente o risco de traumas cranianos em grupos de risco como ciclistas, jóqueis, cavaleiros e indivíduos com paralisia cerebral. A implementação do uso de capacete nos pacientes com FOP pode ajudar a reduzir a incidência de traumas cranianos graves. A decisão de usar um capacete ou não deverá ser tomada pela família e pelo médico , levando-se em consideração a propensão da criança a cair, sua habilidade em estabilizar a forma de andar, sua habilidade em se proteger durante as quedas, etc.
Mesmo que todas as precauções possíveis sejam tomadas, as quedas irão acontecer. Quando uma queda ocorrer, o paciente deverá ser submetido a uma pronta avaliação médica, principalmente nos casos em que houver suspeita de ocorrência de um traumatismo craniano. Qualquer trauma na cabeça deve ser considerado sério, a menos que se prove o contrário. Alguns sinais e sintomas comuns quando ocorre um traumatismo craniano são dores de cabeça, tontura, sonolência, fraqueza, confusão e perda da consciência. Estes sinais e sintomas comumente surgem algumas horas após o trauma. O paciente deverá ser examinado cuidadosamente por um profissional de saúde sempre que houver suspeita, ainda que remota, de traumatismo craniano.
Algumas variáveis fizeram parte deste estudo. Primeiramente, os autores confiaram na memória das pessoas que participaram da pesquisa. Apesar do número total de quedas ser questionável, a recordação das quedas associadas a traumatismos graves e desabilidades permanentes foi bem clara tanto no grupo com FOP como no grupo controle.
Em segundo lugar, alguns questionários não foram respondidos. De qualquer forma, é pouco provável que estes questionários tenham influência significativa no resultado final deste estudo.
Em terceiro lugar, o grupo controle foi escolhido pela idade e sexo. Não foi levado em conta o nível de atividade, o status sócio-econômico, ou uma história médica detalhada. Os traumas sofridos em atividades esportivas foram excluídos. Entretanto, o grupo com FOP era o que tinha a vida mais sedentária.
Este estudo estabeleceu claramente a natureza catastrófica das quedas nas pessoas com FOP. O número de quedas pode ser diminuído através de moderação das atividades físicas, aumento da segurança no lar, e estabilização da marcha do paciente. Entretanto é sabido que apesar de todos estes cuidados, as quedas irão acontecer. Assim, o uso de utensílios protetores pelo paciente poderá diminuir em muito a ocorrência de traumatismos. O reconhecimento precoce de traumatismos graves, principalmente dos traumatismos cranianos pode levar a uma redução importante das seqüelas decorrentes das quedas.
Para informações adicionais consulte:
Glaser DL, Rocke DM, Kaplan FS. Catastrophic falls in patients who have fibrodysplasia ossificans progressiva. Clinical Orthopaedics and Related Research. Out.1997.
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