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Índice
Prefácio
Introdução
Questões
gerais sobre FOP
FOP
e Genética
Como
a FOP afeta o corpo
Cuidados
e Tratamento
Atividades
Sentimentos
sobre a FOP
Endereços
e telefones úteis
Recursos
para as Famílias
Idéias
para Independência
Artigos médicos
Agradecimentos
e contribuições
Como Obter Cópias Deste Livro |
Um
Manual para Situações de Emergência envolvendo
Pessoas com FOP
Definição: A fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP) é uma doença rara em que ossos são formados em localizações anormais, levando ao enrijecimento, endurecimento e imobilidade permanente do local afetado. Ossos “extra” podem ocorrer sem nenhum fator predisponente ou após traumatismos, que podem ser mínimos como uma batida ou queda. È comum a presença de malformações dos hálux ao nascimento. A formação heterotópica de ossos costuma se iniciar na primeira década de vida e progredir em episódios durante a vida que têm características anatômicas bem definidas.
Cuidados de Emergência:
Uma emergência é um problema que necessita de uma ação imediata, e as pessoas com FOP podem sofrer situações de e emergência como qualquer outra pessoa. Mas lembre-se: nada de injeções intramusculares! Injeções subcutâneas, exames de sangue e injeções endovenosas são permitidas. Pessoas com FOP devem evitar cirurgias para a remoção dos ossos “extra”, porém outros tipos de cirurgia podem ser necessários e até salvar a vida de alguém com FOP. Indivíduos com FOP podem desenvolver dores de dente, abcessos dentários, apendicite, inflamações na vesícula biliar, ataques cardíacos, tromboses, fraturas, infecções, ou traumas cranianos – problemas que exigem atenção imediata e ocasionalmente procedimentos cirúrgicos para evitar complicações maiores e risco de vida. É importante procurar o médico nestas situações e obter um tratamento imediato.
Uma boa regra a ser seguida nestas horas é deixar o médico avaliar o problema como se o paciente não tivesse FOP. Muitas das emergências que envolvem as pessoas com FOP não estão relacionadas com a doença, mas a problemas normais que uma pessoa comum pode ter.
Após uma avaliação completa do problema, se for possível faça o seu médico entrar em contato com algum dos médicos abaixo para maiores esclarecimentos:
| Dr. Frederick S. Kaplan
Conselheiro médico , IFOPA
University of Pennsylvania
00-XX-1-215-349-8727 (com.)
00-XX-1-215-665-0383 (res.)
Dr. J. Michael Connor
Guthrie Institute of Medical Genetics
University of Glasgow (Scotland, UK)
041-339-6996
Dr. John Rogers
Victoria Clinical Genetics Service
Royal Children's Hospital
(Melbourne, Australia)- (3) 9345-5147 |
Eileen Shore, Ph.D.
Diretora do Laboratório de FOP
University of Pennsylvania
00-XX-1- 215-898-2331
Patricia L. R. Delai, M.D.
President of the Brazilian FOP Association - FOPBRASIL
Latin American FOP Medical Advisor
Representative of IFOPA in Latin America
Rua Pedro de Toledo129 conjunto 121 /Vila Clementino
CEP- 04039-030
São Paulo - SP / Brazil
Tel. Office: 55-11-5539-5817
Tel. Mobile: 55-11-9658-8816
E-mail: patriciadelai@uol.com.br
E-mail: sosfop@uol.com.br
FOP Website: www.fopbrasil.com.br
IFOPA Website: www.ifopa.org |
Durante a avaliação de uma emergência, lembre-se de seguir as seguintes regras simples:
• Injeções intramusculares não são permitidas na maior parte dos casos, pois podem levar ao desenvolvimento de um surto de FOP.
• Medicamentos podem ser administrados com segurança por via subcutânea ou endovenosa se necessário.
• Deve-se tomar cuidados especiais para evitar a ocorrência de traumas desnecessários.
• Se possível faça seu médico entrar em contato com um dos médicos listados acima para maiores informações.
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