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Índice

Prefácio

Introdução

 

Questões gerais sobre FOP

FOP e Genética

Como a FOP afeta o corpo

Cuidados e Tratamento

Atividades

Sentimentos sobre a FOP

Endereços e telefones úteis

Recursos para as Famílias

Idéias para Independência

Artigos médicos

Agradecimentos e contribuições

Como Obter Cópias Deste Livro

ARTIGOS MÉDICOS

A parte de perguntas e respostas deste livro foi feita para atender às necessidades das pessoas que estão aprendendo sobre a FOP e seus desafios, bem como às necessidades das famílias que já conhecem aspectos básicos da FOP mas precisam de esclarecimentos sobre problemas específicos que podem ocorrer.

Cada pessoa deve decidir o quanto deseja saber sobre um determinado assunto. Assim, os autores reconheceram que quando se deseja aprofundar o conhecimento em um determinado assunto um livro que contenha somente perguntas e respostas não é o bastante. Com este objetivo alguns artigos escritos especificamente para famílias que lidam com a FOP foram incluídos nesta parte do livro.

“Quando Querer Não é o Bastante” de Sharon Kantanie, paciente com FOP, discute os desafios de crescer com a doença.

“FOP: Padrões de Progressão” resume a sobrevivência de 44 pessoas com FOP, detalhando fatos como a idade de início e as idades em que cada parte do corpo é mais provavelmente afetada.

“Um Guia de Medicamentos para Pacientes que Têm FOP” descreve todas as medicações que podem ser úteis para uma pessoa com FOP, principalmente para aliviar a dor dos surtos.

“Imunizações em Crianças com FOP: Negativas e Dilemas” oferece um manual para a imunização de pessoas com FOP, uma vez que as injeções intramusculares oferecem um risco sério.

"Surtos (Flare-ups) de Fibrodisplasia Ossificante Progressiva associadosà Influenza Viral" resume os resultados de uma pesquisa demonstrando uma conecção entre os surtos de FOP e a gripe (influenza). O artigo inclui precauções para evitar a gripe.

“Minimizando os Riscos: Cuidados Odontológicos Para Pessoas com FOP” , discute a possibilidade da ocorrência de fusão das mandíbulas em pessoas com FOP, bem como o alto risco das injeções de novocaína durante os tratamentos dentários em pessoas com a doença.

“Guia Odontológico Para Pessoas com FOP” ,dá um apanhado geral de assuntos odontológicos para pessoas com FOP.

“Um Guia Para Situações de Emergência Envolvendo Pessoas com FOP,” é um manual para situações de emergência.

“Cirurgia e FOP: Quando são Necessárias e Quando Dizer Não”, é uma revisão que discute o fato de não se recomendar cirurgias para remoção dos ossos da FOP. O artigo também fala das situações de emergência em que uma cirurgia pode ser necessária.

“FOP e Emergências que Envolvem Risco de Vida: O que Fazer com Relação à Anestesia”, discute a necessidade de estar preparado para emergências, principalmente quando há limitação dos movimentos da boca.

“Quedas Catastróficas em Pessoas com FOP”, fala de pacientes de FOP que sobreviveram à quedas sérias que resultaram em ferimentos.

“Resumos de Artigos Médicos”, é uma seção que oferece breves resumos de artigos que falam de FOP e que foram publicados em revistas médicas nos últimos anos.

“Obtendo Amostras de Tecidos Durante Situações de Emergência”, mostra as limitações das pesquisas sobre FOP devido à falta de amostras de tecidos do corpo uma vez que para obtê-las é necessário expor o paciente à um trauma que pode agravar a FOP. Durante situações de emergência, a colheita de material não expõe o paciente a nenhum risco extra e pode contribuir muito nas pesquisas sobre a doença. Este tópico traz um manual que diz como fazer para colher estes tecidos.

 

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What is FOP? Fibrodysplasia Ossificans Progressiva: A Guidebook for Families © 1995, 1997

 

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