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Índice

Prefácio

Introdução

 

Questões gerais sobre FOP

FOP e Genética

Como a FOP afeta o corpo

Cuidados e Tratamento

Atividades

Sentimentos sobre a FOP

Endereços e telefones úteis

Recursos para as Famílias

Idéias para Independência

Artigos médicos

Agradecimentos e contribuições

Como Obter Cópias Deste Livro

AGRADECIMENTOS E CONTRIBUIÇÕES

Este projeto partiu da necessidade iminente de fornecer informações para os pais das crianças que têm FOP. Originalmente nós havíamos feito um pequeno livro para crianças e familiares porém com o tempo se tornou evidente a necessidade das famílias de ter informações sobre todos os aspectos que envolvem a FOP. Este projeto, que inclui também um livro para crianças chamado "O que é FOP? Perguntas e Respostas para as Crianças", reflete os pensamentos e desejos de muitas pessoas que nos ajudaram e sem as quais este trabalho não teria sido possível.

As muitas contribuições que recebemos incluíram a formulação de perguntas e respostas; o estímulo de diálogos: criação de figuras, esboços e desenhos; a contribuição de casos e histórias; a coleção de artigos e guias de tratamento; e a revisão editorial constante. Os editores desejam expressar sua gratidão a cada pessoa que contribuiu neste projeto. Este trabalho não alcançará seu êxito completo até que não haja um tratamento e uma cura para a FOP.

Gostaríamos de dizer que este livro será o primeiro de vários neste assunto e sofrerá várias revisões e atualizações. Agradecemos a todos os amigos e colegas por suas contribuições neste trabalho. Gostaríamos de mencionar algumas das várias pessoas que ajudaram este projeto a chegar a este estágio e a todos os pacientes e famílias que visitaram o Dr. Frederick S. Kaplan durante o verão de 1993 e 1994.

 

 

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What is FOP? Fibrodysplasia Ossificans Progressiva: A Guidebook for Families © 1995, 1997

 

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