Manual do Grupo de Discussão FOPonline

A política da IFOPA é facilitar a troca de informações, experiências e opiniões entre os membros da organização. Nós incentivamos a comunicações entre os indivíduos e o grupo que são informativas, respeitosas e responsáveis. Desta forma encorajamos mensagens condizentes com a posição da IFOPA de não prescrever ou endossar métodos particulares de lidar com as dificuldades do FOP e de ser sempre atento ao comportamento único e imprevisível da FOP.

O grupo de discussão FOPonline é uma forma de a IFOPA promover esta política. Uma vez que os comentários e as cartas enviadas ao grupo vêm diretamente dos indivíduos que fazem parte deste grupo, sem revisão prévia por parte da associação, a IFOPA não tem nenhum controle direto sobre o conteúdo. Entretanto, a IFOPA incentiva o conteúdo aceitável, criando o Manual de instruções para a utilização do grupo de discussão pela internet FOPonline que determina as regras para a sua utilização de forma a ser apreciada por todos. O Manual de uso do FOPonline e a Política & Procedimentos da IFOPA para o FOPonline do IFOPA descrevem como grupo será controlado, incluindo as conseqüências para os casos em que as regras forem violadas.

Por favor, leia este manual atentamente e caso você tenha alguma dúvida (incluindo a forma de sair do grupo, de mudar seu endereço de E-mail, etc.), ou se você tiver quaisquer sugestões para melhorar este serviço, por favor entre em contato com o escritório da IFOPA no endereço de e-mail together@ifopa.org para FOPonline, sosfop@uol.com.br para o grupo FOPbrasil e frobert@mail.fsoc.uba.ar para o grupo FOPlatinoamerica. É importante notar que a IFOPA não monitora os grupos de discussão FOPbrasil e FOPlatinoamerica.

Obrigado pelo seu interesse em compartilhar informações com o nosso grupo! Para mais informações sobre o grupo de notícias e discussão FOPonline clique neste link.

  1. Objetivo de Discussão

    A razão que principal pela qual nós fazemos parte do grupo FOPonline é compartilharmos de um interesse comum na FOP. As perguntas sobre FOP, cuidados médicos, problemas sociais & psicológicos, sintomas, adaptações, etc. são todas aceitáveis. Fornecer um fórum para a troca educada de perguntas e respostas sobre todos os aspectos da FOP é a principal razão pela qual este grupo de discussão por e-mail existe. As atualizações de dados pessoais são incentivadas pois também contribuem para o desenvolvimento de conexões amistosas entre as pessoas que usam o grupo. Entretanto, se uma conversação se tornar apenas entre duas pessoas, com nenhum benefício geral ao grupo, a discussão deve ser feita fora do grupo, continuando apenas entre as duas pessoas interessadas.

    Periodicamente, a IFOPA também utilizará o FOPonline para fazer anúncios. Com exceção destas comunicações da organização, o IFOPA não assume nenhuma responsabilidade quanto ao conteúdo ou o uso deste grupo de discussão, ou a exatidão da informação nele fornecida. Por favor, cheque as informações que você receber, tendo sempre em mente que o que você ouve neste grupo não substitui conselhos médicos ou legais de profissionais capacitados. Conseqüentemente, se você tiver alguma dúvida de cunho médico ou legal, você deverá SEMPRE consultar um médico ou um advogado, não importando o que você tenha lido no FOPonline. Naturalmente, quando você consultar estes especialistas, você poderá fazer uso do conhecimento e das experiências coletadas da comunidade FOP, como um ponto de partida para as suas discussões.
  2. Tópicos Religiosos

    A IFOPA é uma organização cujos membros pertencem a várias religiões. Em respeito às várias tradições da fé e espiritualidade de seus membros, e pela natureza não religiosa de sua missão, a diretoria da IFOPA adotou uma política religiosa que determina que as mensagens de natureza religiosa sejam limitadas nas publicações e comunicações da IFOPA (escritas na internet). Em reconhecimento ao fato de a fé espiritual e religiosa serem um importante apoio para muitas pessoas, a IFOPA facilitou a criação de uma comunicação on-line em separado com este objetivo, que é atualmente chamada “PrayforFOPhealing” (apenas em Inglês). Caso você deseje fazer parte deste grupo, por favor, entre em contato com Theresa Caruso (membro da comunidade FOP) no endereço de e-mail hamsancity@aol.com . Os grupos FOPbrasil e FOPlatinoamerica solicitam que mensagens religiosas não sejam enviadas.
  3. Pessoas que não desejam aparecer no grupo

    As pessoas que permanecem “escondidas” são aquelas que se inscrevem em um grupo de discussão eletrônico e nunca enviam uma mensagem. Apesar da conotação negativa do termo “escondido” este comportamento é bastante aceitável e incentivado mesmo em grupos de discussão na internet. Nenhuma pressão deve ser feita sobre os membros do grupo para “falarem” ou “se fazer conhecidos.” Uma pessoa, mesmo “escondida” está aprendendo e ela é a única pessoa que poderá dizer quando estará pronta para compartilhar não apenas seus pensamentos, mas também o seu endereço de e-mail (pois este é revelado ao grupo quando uma mensagem é emitida ao FOPonline).
  4. Títulos Úteis

    Por favor, antes de responder a uma mensagem, cheque o título da mesma. Se você está escrevendo uma resposta e o assunto mudou significativamente do assunto original, POR FAVOR, MUDE O TÍTULO, para que ele reflita o assunto atual. Um título significativo torna o trabalho de arquivar as mensagens mais fácil e ajuda ao resto do grupo a seguir mais facilmente a discussão.
  5. Identifique-se de forma correta

    Qualquer mensagem de e-mail enviada ao grupo deve ser assinada de forma a incluir pelo menos o nome da pessoa que a está enviando, sua relação com a pessoa que tem FOP, a idade atual da pessoa que tem FOP, e a idade que ela tinha quando foi diagnosticada. Caso você esteja fazendo perguntas ou procurando por conselhos, também poderá ser útil colocar a cidade, estado e país em que você mora.
  6. Para onde enviar as mensagens

    Por favor, envie suas mensagens para FOPonline@yahoogroups.com no caso de mensagens ao grupo FOPonline, fopbrasil@yahoogrupos.com.br para o grupo FOPbrasil e foplatinoamerica@yahoogrupos.com.br para o grupo FOPlatinoamerica. Quando enviar suas mensagens, é importante que você as envie apenas ao grupo. Se você deseja enviar a mesma mensagem a mais alguém da sua lista de endereços, por favor, faça-o separadamente. Desta forma os nomes e endereços das pessoas a quem você quer enviar a mensagem não são revelados ao grupo.
  7. Respondendo Mensagens

    Por favor, evite mensagens dizendo apenas palavras como "eu também" que não adicionam nada novo à discussão. Este tipo de mensagem apenas enche a caixa de entrada das pessoas que a recebem. É importante demonstrar apoio, mas se você sente que precisa faze-lo, seria melhor (e mais interessante para o grupo) dizer mais do que apenas duas palavras.
  8. E-mails Individuais

    Este grupo de discussão é apenas para artigos do interesse geral; as comunicações pessoais devem ser feitas diretamente entre as pessoas interessadas. Certifique-se sempre de que aquilo que você está escrevendo irá beneficiar a maioria do grupo. Se sua mensagem for dirigida a um indivíduo (ou a dois), é melhor para você envia-la diretamente a esta (s) pessoas. Os agradecimentos, cumprimentos de aniversário, “eu também”, e as mensagens curtas devem também ser enviados diretamente à pessoa a quem você se está se dirigindo.
  9. Respeito

    Fornecer um fórum para a troca polida de perguntas e respostas sobre todos os aspectos da FOP é a razão principal pela qual o FOPonline existe. Desta forma, o respeito entre as pessoas deve ser mantido, mesmo quando as opiniões sobre algum assunto divergirem. Você nunca deve atacar alguém pessoalmente ou dizer qualquer coisa que não seja informativa, útil ou de apoio ao grupo. Por favor, evite o uso de palavras em letras maiúsculas.

    Além disso, é um sinal de respeito para com o grupo a escolha adequada das palavras escritas em sua mensagem. Nunca diga em suas mensagens ao grupo coisas que você não diria pessoalmente. Não utilize uma linguagem que você não utilizaria frente a uma audiência.
  10. Anexos e E-Mails Personalizados

    Anexos de e-mail não devem ser enviados ao grupo de discussão. Eles podem acidentalmente conter algum vírus e também podem encher a caixa de entrada das pessoas do grupo (caso o arquivo seja muito grande). Caso você tenha algum documento que considera importante para o grupo, descreva-o em uma mensagem e peça aos membros interessados que lhe escrevam de forma privada para que possam obter uma cópia (que você então enviará a estas pessoas também separadamente do grupo).

    Uma vez que a IFOPA apóia a expressão individual, e-mails personalizados com letras (textos coloridos, etc.) ou papéis de parede diferentes são permitidos. Entretanto, você corre o risco de seu e-mail não ser legível para alguns membros do grupo por ser identificado como contendo um anexo ou ser enviado como uma mensagem em branco. Por esta razão, recomendamos que sejam usadas poucas decorações em suas mensagens.
  11. Mensagens Vagas e Informações Erradas

    Mensagens vagas ou sem significado não são encorajadas no grupo. Se seus comentários não forem baseados em fatos, será melhor não especular. Sempre cheque os fatos (ex: no caso de medicamentos diferentes), pois informações errôneas se espalham rapidamente. Todos nós queremos ser prestativos, mas precisamos nos lembrar que ninguém será beneficiado por uma informação incorreta que seja enviada ao grupo. Se você está mencionando algo que “ouviu”, tenha a certeza de deixar claro em sua mensagem de que esta é uma informação vaga, de lembrar as pessoas de que elas devem consultar seus médicos, etc.
  12. Responsabilidades da IFOPA – Manual de Utilização & Moderadores

    A IFOPA irá manter e atualizar o Manual de Utilização do FOPonline para o uso apropriado do grupo. Ele estará disponível nos sites do FOPonline e da IFOPA. O Diretor Executivo (lindaIFOPA@bellsouth.net) e o Editor (FOPNews@bellsouth.net) serão os moderadores do FOPonline, e irão monitorar as atividades do grupo. Estas pessoas também irão gerenciar as violações das regras e suas conseqüências, como está descrito no item 13.
  13. Violações e Conseqüências

    Uma violação é quando uma pessoa não segue as regras de uso do FOPonline descritas no manual (exemplo: comentários a respeito de religião ou política), comportamento (ex: venda de objetos ou ataques pessoais), e privacidade (ex: compartilhar nomes e endereços de e-mail sem permissão ou venda dos mesmos).

    As conseqüências são as seguintes:

    a. Primeira violação - os moderadores enviarão o Manual de Utilização do FOPonline ao endereço pessoal de E-mail da pessoa que violou as regras com uma nota que detalha a infração e as conseqüências caso o comportamento inadequado continue.

    b. Segunda violação - os moderadores telefonarão para a pessoa que violou as regras e explicarão a infração, advertindo-a sobre a penalidade para uma terceira violação que é a suspensão do grupo de FOPonline por seis meses.

    c. Terceira violação - os moderadores telefonarão para a pessoa que violou as regras e explicarão que a penalidade para uma terceira violação é a suspensão de sua participação no grupo FOPonline por seis meses. A condição desta pessoa como associado da IFOPA permanecerá inalterada.

    d. Re-inscrição – Após seis meses, a pessoa que cometeu a infração poderá solicitar sua re-inscrição no grupo FOPonline.

    e. Exclusão Permanente – Caso a pessoa que foi readmitida no grupo viole por mais três vezes as regras do FOPonline, sua participação no grupo será permanentemente suspensa.
  14. Privacidade – A IFOPA Protege o Anonimato dos Membros do FOPonline

    a. A IFOPA está comprometida em proteger a privacidade de seus membros, leitores e outros tipos de associados. Sem a devida permissão não iremos divulgar, compartilhar ou vender nenhuma informação pessoal fornecida a nós para nenhum meio de comunicação (por exemplo sites e grupos de internet, publicações, etc.) com nenhum outro grupo, organização ou entidade, exceto nos casos exigidos por lei. Para mais informações sobre nossa política de privacidade, por favor, entrem em contato com o escritório da IFOPA.

    b. O FOPonline, grupo de discussões dos membros da IFOPA, está configurado de forma que os endereços de e-mail dos membros do grupo não estão disponíveis para todos os participantes. Se você não enviar mensagens, apenas os moderadores terão acesso ao seu nome e endereço de e-mail. Entretanto, quando você envia uma mensagem, os outros participantes do grupo podem ver seu endereço de e-mail e seu nome.

    c. O FOPonline é um serviço especial fornecido aos membros da IFOPA e tem por objetivo incentivar uma melhor comunicação a respeito da FOP. É proibida a inscrição no grupo com a intenção de criar uma lista de correspondências, ou por interesses comerciais e pessoais.
  15. Opções Disponíveis no Grupo e Mudanças

    Existem três formas de receber mensagens:

    a.
    A opção padrão (caso você não selecione outra opção) é a de receber os e-mails a medida em que eles são enviados. Desta forma, você receberá várias mensagens por dia.

    b
    . Você pode escolher receber todas as mensagens em um único boletim diário. Desta forma, você receberá apenas uma grande mensagem, contendo todas as mensagens enviadas no dia.

    c
    . Você pode escolher ler as mensagens no site do Yahoo. Para isto você deverá inscrever-se no grupo do Yahoo – FOPonline - com uma senha livre. Como resultado, nenhum e-mail será enviado a você e você lerá as mensagens no site do Foponline quando desejar.

    A menos que você especifique uma determinada opção, quando você entrar nos grupos - FOPonline, FOPbrasil ou FOPlatinoamerica, passará a receber as mensagens uma a uma (veja acima a opção “a”). Para escolher alguma das outras formas de receber as mensagens, entre em contato com:

Caso você deseje receber as mensagens uma a uma, mas queira mante-las separadas do restante de suas mensagens de e-mail, poderá ser interessante criar um endereço de e-mail apenas para esta finalidade, utilizando serviços de e-mail gratuitos como hotmail.com ou yahoo.com.

Lembre-se: Caso o seu endereço de e-mail mude, por favor, nos notifique através dos endereços de e-mail listados acima.

Obrigada por ler e compreender este importante Manual.


Português
Consideracoes atuais de tratamento (PDF)
Centro de Download
Prêmio Qualidade de Vida
Fotos do primeiro Encontro Latino Américano de FOP 2003
Guia para Famílias (em Português)
Famílias Multigeracionais
Artigo sobre FOP (PDF)
FOPonline, FOPbrasil e FOPlatinoamerica: Listas de E-Mails

Formulário de inscrição
Traduções

www.fopbrasil.com.br

 Download
Get Adobe's Acrobat!


Clique aqui para ler um parágrafo simples que explica o que é a FOP e as necessidades das pesquisas sobre a doença. Pedimos a você que use este parágrafo para nos ajudar a divulgar a FOP, enviando-o aos seus amigos.
Web Hosting
www.icglink.net
Web Design
www.icglink.com
The International FOP Association does not provide medical advice. The material contained in this web site is provided for informational purposes only. It should not be used for diagnostic or treatment purposes. Please consult your physician before acting on this or any other medical information. Click here for a listing of our website policies, procedures and legal issues.
International FOP Association · PO Box 196217 · Winter Springs, FL 32719-6217
407-365-4194 · E-mail
together@ifopa.org