Was man mit FOP tun kann

Gibt es Aktivitäten, die hilfreich sind, um die Gelenkbeweglichkeit zu erhalten ?

Generell werden physikalische Therapien für FOP-Patienten nicht empfohlen, weil die Dehnung des weichen Gewebes um ein Gelenk herum zu schmerzhaften Krankheitsschüben führen können. Gelenke bei FOP-Patienten sollten nie passiv gedehnt werden. Aktive Bewegung soll gefördert werden, wobei der Patient selbst am besten beurteilen kann, welche Bewegung angenehm ist und bis zu welchem Grad man sie ausführen kann. Wenn eine physikalische Therapie aktive Bewegung beinhaltet, ist diese mit größter Vorsicht durchzuführen. Am besten man vermeidet strenge Routinen bei einer physikalischen Therapie und konzentriert sich statt dessen auf bequeme Bewegungen. Immer daran denken: Es braucht nicht viel, um einen FOP-Schub zu provozieren.

Schwimmen ist eine gute Betätigung und für viele angenehm. Das warme Wasser läßt manchen sich besser fühlen, besonders während eines FOP-Schubes. Es ist leichter, sich im Wasser zu bewegen als an Land. Man muß nicht aktiv schwimmen, um von einer Warm-Wasser-Therapie zu profitieren. Sich einfach nur im warmen Wasser aufzuhalten, bewirkt, daß man sich besser fühlt und das Unwohlsein gelindert wird. Wenn ein Whirlpool dazu benutzt wird, sollte er auf kleine Stufe gestellt werden, um FOP nicht zu verschlimmern.

Welche physischen Aktivitäten sollten vermieden werden?

Jeder, der FOP hat, sollte Aktivitäten vermeiden, bei denen die Wahrscheinlichkeit zu fallen, groß ist (Laufen, Kontaktsportarten, usw.). FOP-Patienten können wegen Balanceproblemen (Versteifung von Gelenken) eine größere Tendenz haben, umzufallen. Wenn ein FOP-Patient anfängt zu fallen, ist es unwahrscheinlich, daß er/sie in der Lage sein wird, den Fall zu bremsen. Lesen Sie "Unfälle und FOP-Patienten" im Kapitel 11 dieses Buches für weitere Informationen. Jedoch in Anbetracht des fortschreitenden Krankheitsverlaufes lassen Sie Ihr Kind Nutzen aus den Dingen ziehen, die sie physisch noch tun können. Es ist wichtig Ihr Kind nicht von den Freuden des Lebens und den sozialen Banden mit Freunden zu isolieren. Mit anderen Worten, haben Sie nicht soviel Angst, daß ihr Kind verletzt werden könnte, daß Sie und Ihr Kind vergessen, neue Dinge auszuprobieren und daran Spaß zu haben, denn das gehört auch zum Leben. Für Kinder mit FOP können die üblichen Spiele so modifiziert werden, daß sie weniger gefährlich oder für sie leichter zu spielen sind. Spezielle Wettkämpfe geben auch physisch behinderten Kindern die Möglichkeit konkurrierend zu bestehen.

Ist Fahrradfahren erlaubt?

Auf zwei Rädern zu balancieren ist keine leichte Angelegenheit; die meisten Leute fallen hin, wenn sie lernen, mit einen Fahrrad umzugehen. Weil Stürze FOP-Schübe verursachen können, ist es besser, solche Situationen zu vermeiden. Jedoch gibt es spezielle Fahrräder, die es ermöglichen, mit einem geringen Risiko Fahrrad zu fahren. Diese Fahrräder können sogar an die besonderen Bedürfnisse Ihres Kindes angepaßt werden: Handsteuerung, Gangschaltung etc. Es gibt sie in einer Vielzahl von Ausführungen und Größen (z.B. mit geneigten Sitzen oder drei Rädern)

Können FOP-Betroffene eine Schule besuchen? Müssen sie in einer Sonderklasse untergebracht werden?

FOP ist eine Fehlfunktion des Körperbindegewebes. Es verursacht Extraknochenbildung; es beeinträchtigt nicht geistige Fähigkeiten. Die meisten Personen mit FOP haben höhere Schulen besucht und Ihren Abschluß gemacht. Kinder mit FOP brauchen keine Sonderklassen, auch wenn sie spezielle Hilfestellung brauchen. Weil FOP-Patienten unterschiedlich betroffen sind, brauchen die einen vielleicht eine spezielle Unterbringung, während andere keine spezielle Behandlung benötigen. Unterkünfte können groß oder klein sein, je nach individuellen Bedürfnissen. Bei manchen Schülern reicht es schon, ihnen ein früheres Verlassen des Klassenraumes zu erlauben, um einem Gedränge auf dem Flur zu entgehen oder jemanden zu bitten, die Bücher von Klassenraum zu Klassenraum zu tragen oder in der Klasse vorne zu sitzen, damit der Lehrer besser Handzeichen erkenne kann, um ein erfolgreiches Lernen zu ermöglichen. Andere Schüler brauchen vielleicht spezielle Schultische, Gehhilfen, des Lehrers physische Hilfe des Lehrers oder in Spezialfällen Hausunterricht. Die Bedürfnisse können bei fortschreitender Krankheit größer werden. In den USA sind die Schulen per Gesetz dazu verpflichtet, diese Hilfen zur Verfügung zu stellen, wenn sie gebraucht werden und in vielen anderen Ländern ist es ebenso. Eltern sollten sich bei der Gemeinde über diese Möglichkeiten und Hilfen, die ihrem Kind zur Verfügung gestellt werden können, erkundigen. Scheuen Sie sich nicht, in dieser wichtigen Angelegenheit bei der IFOPA (!: oder des FOP e.V.) um Rat zu bitten.

Welche Arten von Arbeit können FOP-Betroffene verrichten?

Einige haben ihr eigenes Geschäft. Einige sind Bankier, Hotelmanager oder Sekretär. Andere sind Künstler, Lehrer, Schauspieler, Reisekaufleute, Rechtsanwälte oder Programmierer. Einige arbeiten zu Hause, andere sind halbtags tätig. Jeder, der FOP hat, lernt, was ihn interessiert und paßt seine Laufbahn seinen Lebensumständen an.

Wie kann ich meinem Kind helfen, mit Dingen fertig zu werden, die es nicht tun kann?

Leute, die FOP haben verhalten sich genau wie jeder andere auch und die Hobbys reflektieren das. FOP hält die Leute nicht davon ab, sich an Dingen zu erfreuen, die sie interessieren. Die Hobbys sind u. a. Lesen, Näharbeiten, Briefmarken, Origami, Malen etc. Dies sind nur einige Beispiele, die Mitglieder der FOP-Gemeinde erfreuen.

Wie kann ich meinem Kind helfen, mit Dingen fertig zu werden, die es nicht tun kann?

Ihr Kind wird bei vielen Aktivitäten Hilfestellung benötigen, die es ohne FOP selbst könnte. Aber vielleicht kann ihr Kind bestimmte Dinge, die andere ohne FOP nicht können. Konzentrieren sie sich auf diese Dinge, die ihr Kind einzigartig machen. Sie werden überrascht sein - vielleicht mehr als ihr Kind - zu was sie/er, trotz eingeschränkter Beweglichkeit, fähig ist. Kinder mit FOP finden oft trotz ihrer Einschränkungen Wege etwas zu tun, was sie wirklich wollen. Ob das grundlegende Fähigkeiten sind, die die meisten Leute für selbstverständlich halten, wie etwa eigenständiges Ankleiden oder etwas Vergnügliches, wie etwa ein Instrument zu spielen.

Weil es aber auch Dinge geben wird, die ihr Kind nicht kann, sorgen sie dafür, daß es weiß, daß es in Ordnung ist, wenn man um Hilfe bittet, wenn man sie benötigt. Sorgen Sie dafür, daß es versteht, daß alle Menschen spezielle Talente und persönliche Einschränkungen haben.

Gibt es irgendwelche Dinge, die ein FOP-Betroffener nutzen kann, um unabhängiger zu werden?

Es gibt ein Hilfsmittel, genannt Greifer, das das Aufheben von Gegenständen erleichtert oder die Armreichweite vergrößert. Auch Leute mit Rücken-problemen benutzen es. Viele Leute mit FOP haben ihre eigenen Hilfsmittel entwickelt, etwa Besteck mit langen Handgriffen, Zahnbürsten, Haarbürsten oder Hilfsmittel zum Baden. Ihr Hausarzt kann ihr Kind an einen Spezialisten überweisen, der kundenorientierte Hilfsmittel entwirft und anfertigt, um die Tätigkeiten des täglichen Lebens zu erleichtern. Die IFOPA-Broschüre Aids for Independent Living (Hilfe für ein unabhängiges Leben) enthält wichtige Informationen über Geräte, die anderen FOP-Patienten geholfen haben. Schauen Sie in die Kapitel 12 oder 13 dieses Buches, um mehr Informationen über verfügbare Quellen zu erhalten.

(!: Der FOP e.V. kann ebenfalls weiterhelfen)

Eine handliche Liste von Dingen, die vermieden werden sollten: