Einleitung

Dieser Leitfaden richtet sich an die Eltern und Familien von Kindern mit FOP, nicht etwa weil sie die einzigen erwarteten Zuhörer sind, sondern weil sie in der Vergangenheit zu oft die vernachlässigten Zuhörer waren, die nicht in der Lage waren, etwas zu finden, was ihnen beim Verständnis der Krankheit ihrer Kinder helfen konnte.

Die Fragen und Antworten im ersten Teil dieses Buches versuchen, Situationen vorwegzunehmen, in denen sich die Eltern eines FOP-Kindes befinden können. Während es bei nahezu allen Betroffenen viele Gemeinsamkeiten von FOP gibt, sollte man sich aber vor Augen halten, daß FOP jeden Menschen anders befallen kann. Bestimmte Verallgemeinerungen können aufgrund der letzten klinischen und wissenschaftlichen Daten vorgenommen werden, mit dem Bestreben, den Eltern zu helfen, die Erwartungen und die Bedürfnisse ihrer Kinder zu befriedigen.

Der zweite Teil dieses Buches beinhaltet Artikel, die mehr in die Tiefe von FOP gehen, um bestimmte Interessen von betroffenen Familien abzudecken. Einige dieser Artikel, z.B.: Ein medizinischer Führer für Menschen mit FOP oder Chirurgie und FOP? Wann weiß man Genaues? handeln von medizinischen Dingen. Andere Artikel, z.B.: Zugänglichkeit oder Aufgeschlossenheit oder Wenn das Wollen nicht ausreicht handeln von den Auswirkungen von FOP auf die Familie. Diese Artikel vervollständigen den Frage- und Antwortenteil, können aber auch für sich allein stehen, sie liefern wichtige Informationen für Eltern und Familien.