Empfindungen mit FOP

Was soll ich meinen Freunden und meiner Familie sagen, wenn sie mich über FOP befragen?

Sie sollten ehrlich sein und Freunde, Bekannte und Verwandte über FOP unterrichten. FOP ist ein schmerzhafter Zustand, bei dem der Körper Extraknochen bildet, die die Gelenke blockieren und damit die Beweglichkeit einschränken. Dieser Zustand kann sich schon durch kleinere Verletzungen verschlimmern, die für jemanden ohne FOP kein Problem darstellen würden. Ihre Freunde und Familie haben wahrscheinlich nie von FOP gehört. Vielleicht möchten sie etwas darüber erfahren. Damit werden sie eine wichtige Rolle für deren Aufklärung über diesen Zustand spielen und möglicherweise möchten Sie ihnen eine Kopie dieses Buches geben.

Ein Mädchen (5 Jahre), das FOP hat, begegnete einem kleinen Jungen, der sagte: "Diese Beulen auf deinem Rücken sind unnatürlich." Sie antwortete sachlich: "Die sind nicht unnatürlich, sie sind aus Knochen." Eine direkte Tatsacheninformation ist lehrreich, entwaffnend und konstruktiv. Hoffentlich werden Ihre Familie und Freunde mit der Zeit nicht nur die Krankheit sehen und erkennen, daß FOP nur ein Teil dessen ist, was Ihr Kind ausmacht.

Was muß der Lehrer meines Kindes über FOP wissen?

Der Lehrer Ihres Kindes sollte unbedingt über die Krankheit Bescheid wissen. Er sollte sich über die Risiken bewußt sein, die mit Stürzen und Traumata einhergehen, so daß diese vermieden werden können. Stellen Sie sicher, daß der Lehrer ebenfalls erkennt, daß Ihr Kind unter Umständen nicht in der Lage ist, ihren/seinen Arm zu heben, um Aufmerksamkeit zu erregen und statt dessen einen Bleistift oder Fähnchen benutzen darf. Mit anderen Worten: machen Sie dem Lehrer klar, daß ihrem Kind physikalische Grenzen gesetzt sind und es spezielle Bedürfnisse hat. Dies wird dazu beitragen, viele Frustrationen zu lindern. Neben diesen praktischen Dingen hat der Lehrer vielleicht Fragen über FOP, da es unwahrscheinlich ist, daß sie/er schon einmal jemand anderes mit dieser Krankheit gesehen hat. Es kann hilfreich sein, ein privates Treffen mit dem Lehrer zu vereinbaren, um generelle Fragen in Zusammenhang mit FOP zu klären.

Wie wird mein Kind mit FOP fertig werden? Wie wird meine Familie reagieren?

Es ist vielleicht überraschend, aber Kinder mit FOP kommen generell besser und effektiver mit FOP zurecht als ihre Eltern. Obwohl die physischen Erscheinungen von FOP für Kinder und ihre Eltern niederschmetternd sein können, finden Kinder im allgemeinen Wege, mit der wachsenden Unbeweglichkeit zurechtzukommen. Auch wenn es für die Eltern schwer ist, Zeuge des fortschreitenden Beweglichkeitsverlustes zu sein, erscheint ein positives und konstruktives Herangehen an das Problem am besten für alle zu sein. Die meisten Erwachsenen mit FOP sprechen über die fortschreitenden physischen Herausforderungen, die krankheitsbedingt sind. Viele betroffene Erwachsene erinnern sich gerne an die Tage der Kindheit, als sie sich noch leicht bewegen konnten. Sie schätzen es, daß ihre Eltern es ihnen so weit wie möglich ermöglicht haben, eine normale Kindheit zu erleben, ohne strenge Auflagen von Bewegungsverboten. Viele Erwachsene mit FOP sprechen über eine derartig konstruktive Familieneinstellung als eine Hilfe, Gefühle der Feindseligkeit und Frustration zu vermindern, die natürlicherweise durch die physischen Einschränkungen aufkommen, die mit der fortschreitenden Krankheit einhergehen.

Anekdotenhaft wurde bemerkt, daß Kinder, die bereits in ihrer frühen Kindheit schwer betroffen wurden, psychologisch leichter mit den physischen Einschränkungen fertig geworden sind als diejenigen, die eine relativ uneingeschränkte Kindheit hatten und bei denen sich die Symptome von FOP später, während des Erwachsenwerdens entwickelten.

Es entsteht immer zusätzlicher Streß in den Familien, wenn ein Mitglied behindert ist. Es ist sehr wichtig, Geschwistern zu erlauben, über ihre Gefühle bezüglich behinderter Familienmitglieder zu sprechen und ihre negativen Empfindungen auszudrücken. Gespräche mit einem ausgebildeten Berater können hilfreich sein. Für Eltern ist es hart, gegenüber Situationen, die sie betreffen, objektiv zu sein, besonders wenn Bedürfnisse einzelner Familienmitglieder im Konflikt zueinander stehen. Professionelle Führung, Familienberatung und Beratungen mit anderen Mitgliedern der FOP-Gemeinde sind zusätzlich mögliche Hilfen.

Können Menschen mit FOP unabhängig leben?

Wegen der fortschreitenden Natur von FOP ist es unwahrscheinlich, daß die Erkrankten in der Lage sein werden, so für sich selbst zu sorgen, daß sie allein leben können. Die meisten FOP-Patienten leben mit ihren Familien und verlassen sich in unterschiedlicher Ausprägung auf die Unterstützung anderer. Andere beschäftigen persönliche Krankenpfleger, die sich in separaten Häusern um ihre Bedürfnisse kümmern und damit sich und ihren Familien Bewegungsfreiheit und Unabhängigkeit schaffen. Einige FOP-Patienten leben in Pflegeheimen oder in Häusern mit betreutem Wohnen.

Wann wird es Antworten geben?

Genauso wie FOP zu physischen Einschränkungen für die Erkrankten führt, führt die Natur dieser Krankheit zu Einschränkungen der Forscher, die versuchen, die Ursache zu verstehen und eine effektive Behandlung zu entwickeln. Die Unfähigkeit, Gewebeproben zu erlangen (da es ja wichtig ist, unnötige Operationen zu vermeiden), das derzeitige Fehlen geeigneter Tiervergleiche (was wertvoll wäre, das Fortschreiten der Krankheit zu studieren und um Medikamente und andere Therapien zu testen) und das Fehlen von umfassenden Familien (die für genetische Analysen gebraucht werden, um die Vererblichkeit der Krankheit über mehrere Generationen zu verfolgen), haben lange Zeit die Erforschung von FOP behindert. Ärzte arbeiten beständig daran, diese gewaltigen Hindernisse zu umgehen, um bessere Antworten für FOP-Patienten zu finden. Im Mittelpunkt der Forschung steht die Identifizierung der Ursache und Schaffung effektiver Behandlungsmöglichkeiten und Vorbeugung.