Medizinische Berichte

Der Frage- und Antwortteil dieses Buches war dazu gedacht, auf Bedürfnisse der Familien einzugehen, die erst etwas über FOP und dessen komplexe Herausforderungen lernen müssen, als auch den Familien weiter zu helfen, die schon die grundlegenden Aspekte von FOP kennen, aber Ratschläge für spezifische Probleme brauchen oder einfach nur soviel wie möglich wissen möchten.

Wieviel jemand über FOP wissen muß (oder will) ist eine persönliche Entscheidung. Jedoch wissen die Autoren dieses Buches, daß es vorkommen kann, daß man einen bestimmten Sachverhalt genauer verstehen will (oder muß) als es in einer Frage-Antwort-Struktur möglich ist. Deshalb werden in diesem Kapitel Berichte vorgestellt, die speziell für Familien, die mit FOP zu tun haben, geschrieben wurden.

"FOP: Muster des Fortschreitens" ist ein umfassender Bericht über 44 FOP-Patienten mit Fakten wie Alter bei Ausbruch der Krankheit oder bei welchem Alter welche spezifischen Teile des Körpers höchstwahrscheinlich betroffen werden.

"Ein Medikations-Ratgeber für FOP-Patienten" beschreibt alle Medikationen, die für FOP-Patienten von Bedeutung sein können, besonders für die Schmerzlinderung bei Krankheitsschüben.

"Impfungen für Kinder mit FOP: Was man tun darf, was nicht und das Dilemma daraus" bietet Ratschläge für die Impfung von Kindern mit FOP, da intramuskuläre Injektionen ein ernstes Risiko darstellen.

"Das Risiko minimieren: Zahnärtzliche Vorsorge für FOP-Patienten" erörtert die Möglichkeit, daß der Kiefer bei FOP-Patienten verwächst, sowie das erhöhte Risiko intramuskulärer Betäubungsspritzen bei zahnärztlichen Behandlungen.

"Zahnpflege für FOP-Betroffene" bietet eine kurze Darstellung über Dinge, an die man als FOP-Patient denken sollte.

"Ratgeber für Notfallsituationen bei FOP-Patienten" ist ein prägnanter Führer für Notfälle.

"FOP und lebensbedrohende Notfälle: Wie verfährt man mit der Narkose?" stellt heraus, daß man für den Notfall im voraus vorbereitet sein muß, besonders wenn die Beweglichkeit des Kiefers begrenzt ist.

"Katastrophale Stürze bei Menschen mit FOP" gibt einen Überblick über Stürze, die bei FOP-Patienten zu Verletzungen führen.

"Operationen und FOP" erinnert an die Tatsache, daß Operationen, um FOP-Knochen zu entfernen, nicht zu empfehlen sind. Jedoch macht der Bericht auch deutlich, daß Notfalloperationen manchmal notwendig sein können.

"Entnahme von Gewebeproben während eines Notfalls" zeigt die Grenzen der Forschung wegen fehlender Gewebeproben aufgrund des Traumarisikos. Die Entnahme von Gewebeproben während eines Notfalls beinhaltet kein zusätzliches Risiko eines Krankheitsschubes, würde aber sehr zur Erforschung von FOP beitragen. Hier werden Verfahren zur Sammlung von Gewebeproben erläutert.