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Was kann FOP verschlimmern?

Hab bloß keine Angst davor, kleinere Dinge zu tun,

aber viele Dinge mußt du nicht unbedingt tun, weil du hinfallen könntest, wie rennen, Skateboardfahren, Fußballspielen oder ein zweirädriges Fahrrad zu fahren. Halt dich am Handlauf fest, wenn du Treppen gehst.

Operationen sind eine Verletzung deines Körpers. Es hilft nicht, die FOP-Knochen zu entfernen, sie werden schlimmer wieder zurückkommen.

Wenn du eine Blinddarmentzündung oder eine ähnlich gefährliche Krankheit hast, kann eine Operation nötig sein. Diese Krankheit kann viel gefählicher sein als FOP. Solch eine Operation kann einen FOP-Schub auslösen oder auch nicht. Es ist aber keine gute Idee, nicht unbedingt nötige Operationen durchzuführen, oder zu versuchen, die FOP-Knochen zu entfernen.

Eine Spritze kann genauso eine Verletzung sein und einen Schub auslösen.

Jemand mit FOP darf keine Spritze in die Muskulatur bekommen, die man intramuskulär oder IM-Spritzen nennt.

Some shots can be given under the skin.

Man kann aber Spritzen unter die Haut bekommen, die man subcutan nennt. Das geht für FOP-ler schon in Ordnung. Ich habe zwei Masern-Impfungen unter die Haut bekommen, weil mein Arzt meinte, die Spritze wäre besser, als Masern zu bekommen. Ich habe davon keine FOP-Schübe bekommen.

FOP-ler dürfen beim Zahnarzt keine Betäubungsspritzen in den Mund bekommen.

Dies kann FOP-Knochen im Mund hervorrufen, und dann kannst du deinen Mund nicht mehr aufmachen. Der Zahnarzt kann anders betäuben, oder dich mit Gas schlafen lassen. Damit kann man dir die Schmerzen bei einer Zahnbehandlung nehmen und es verschlimmert dein FOP nicht.

Bei einem nötigen Bluttest oder einer intravenösen Spritze muß der Arzt aufpassen, daß die Nadel nicht in den Muskel geht, sondern nur in die Venen, in denen das Blut fließt.

Niemand darf versuchen, deine Arme oder Beine zu dehnen. Du kannst deine Muskeln selbst dehnen, indem du deine Arme und Beine so weit bewegst, wie du kannst.

Aber keiner darf dich festhalten und dich mehr dehnen, als du dich selber bewegen kannst.

"Aktives"Dehnen, bei dem du selbst deine Muskeln bewegst, ist gut für dich. Aber "passives" Dehnen, mehr als du selbst kannst, verschlimmert dein FOP.

 

 

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What is FOP? Fibrodysplasia Ossificans Progressiva: A Guidebook for Families © 1995, 1997