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Tut FOP weh?

Es tut nicht immer weh. Es tut weh, wenn es ausbricht. Das ist die Zeit, in der FOP-Knochen zu wachsen beginnen.

Dieser Ausbruch geschieht irgendwo in deinem Körper, sagen wir mal, in deinem Arm.

Zuerst bekommst du eine Schwellung unter der Haut, sie kann so klein wie eine Münze sein oder so groß wie dein ganzer Oberarm. Diese Schwellung fühlt sich warm an. Es kann weh tun, sie anzufassen oder deinen Arm zu bewegen. Ich fühle mich besser, wenn ich mich dann wenig bewege und ich verbringe die meiste Zeit in meinem Bohnensack-Stuhl oder im Bett.

Die Schmerzen dabei können mehrere Wochen oder länger dauern. Dann geht die Schwellung zurück und die Schmerzen hören auf.

Die FOP-Knochen wachsen in gut zwei Monaten und anschließend fühlst du eine harte Beule.

Oder aber du kannst dein Gelenk nicht mehr so weit wie vorher bewegen.

Es gibt keine Medizin, die FOP stoppen kann, aber es gibt etwas gegen deine Schmerzen.

Frag einfach deine Eltern oder deinen Arzt danach. Sie können eine Medizin für dich finden, die dein Wohlbefinden verbessert.

Manchmal fragen Leute, ob das Wetter das FOP beeinflußt.

Tut es mehr weh, wenn es regnet, oder wenn es kalt ist?

Manche Krankheiten tun bei bestimmten Temperaturen mehr weh, aber FOP nicht. Leute mit FOP mögen es lieber warm und sonnig, genau wie alle anderen auch, aber FOP tut nicht mehr weh, weil es kalt ist oder es regnet.

 

 

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What is FOP? Fibrodysplasia Ossificans Progressiva: A Guidebook for Families © 1995, 1997