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Kann irgendetwas bei FOP helfen?

Eine gute Regel bei FOP ist, das zu tun was angenehm ist. Wenn eine bestimmte Bewegung oder Sitzen in einer bestimmten Position weh tut, sagt es dein Körper schon, daß es nicht gut für dich ist.

Soviel zum Schmerz, du bestimmst und wenn dir etwas weh tut, laß es einfach!

Was dir helfen kann, ist eine gute Zahnpflege.

Tersuche, kein Karies zu bekommen. Du solltest deine Zähne immer putzen und die Zahnzwischenräume sauber halten. Am Besten nach jeder Mahlzeit.

Und iß keine Süßigkeiten, klebrige Lebensmittel und trink keinen Sprudel zwischen den Mahlzeiten, denn der Zucker frißt Löcher in die Zähne und macht Karies. Wenn du etwas Süßes gegessen hast, putz dir am besten sofort danach die Zähne.

Es gibt Mundspülungen, um die Zähne sauberzuhalten und Flourbehandlungen, um die Zähne zu versiegeln.

Frag deinen Zahnarzt nach der besten Pflege für deine Zähne. Denk an halbjährliche Kontrollen beim Zahnarzt.

Manchmal können FOP-ler den Mund nicht mehr öffnen. Aber fast alle können noch kleingeschnittenes Fleisch, Brot, Müsli, Gemüse und ähnliches essen. Ebenfalls weiche Speisen wie Kartoffelpürree und Nudeln gehen gut.

Solltest du Milch trinken?

Es ist ja bekannt, daß Milch viel Calcium enthält, um starke Knochen zu bilden.

Wenn Du keine Milch trinkst, hören FOP-Knochen dann auf zu wachsen?

Nein. Es ist nicht das Calcium, wodurch die Knochen wachsen.

Es ist das DNA-Computerprogramm, über das wir gesprochen haben. Dein Körper benötigt Calcium für den Knochenbau und zum Gesundbleiben. Du brauchst auch nicht mehr Calcium wegen FOP, aber du solltest zwei bis drei Gläser Milch jeden Tag trinken.

Einige FOP-ler haben Gehörprobleme. Es wird "gleitender Hörverlust" genannt. Es wird dich aber nicht taub machen und Hörgeräte werden die Probleme lösen.

Es gibt viele Werkzeuge und Hilfsmittel, die dir helfen können.

Ein Greifer hilft dir, Dinge zu erreichen oder vom Boden aufzuheben.

Eine Fahne oder ein Stock anstelle deiner Hand hilft dir, daß dein Lehrer in der Schule auf dich aufmerksam wird.

Du kannst beispielsweise das Radiergummi auf dem Bleistift dazu benutzen, um auf deinem Computer zu tippen. Utensilien wie Gabeln, Messer, Löffel, Kämme und Bürsten können mit langen Griffen versehen werden. Schwämme mit einem langen Griff, ein Handduschkopf und eine Bank in der Dusche oder ein Stuhl in der Badewanne können dir beim Duschen oder Baden helfen. Ich schlafe in einem Wasserbett. Darin hast du weniger Druckstellen als auf einer normalen Matratze.

Dies sind nur einige Dinge, die dir dein Leben vereinfachen können. Es gibt Spezialversandhäuser, die alles Mögliche an Hilfsmitteln und Einrichtungsgegenständen verkaufen. Du kannst auch selbst Dinge erfinden, die dir helfen.

 

 

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What is FOP? Fibrodysplasia Ossificans Progressiva: A Guidebook for Families © 1995, 1997