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Gibt es überhaupt etwas Gutes daran, FOP zu haben?

Menschen können von ihren Erfahrungen lernen und damit aufwachsen.

Auch wenn du dir nicht aussuchen konntest, FOP zu haben,

wird deine Welt durch deine Erfahrungen mit FOP gestaltet und gestärkt.

Viele schöne Dinge sind mir auch durch FOP passiert.

Ich habe viele Freundschaften in den USA und durch die IFOPA in der ganzen Welt.

Dieses Jahr habe ich einen geheimen Freund in Australien! Meine Familie geht in Urlaub, um meine Freunde aus der IFOPA zu treffen. 1993 sind wir zum IFOPA-Treffen nach Nashville gefahren und 1994 nach Disney World.

Ich war in Philadelphia zur FOP-Tagung und zu Treffen mit Dr. Kaplan und Dr. Zasloff.

In Philadelphia lernte ich eine Menge über die Geschichte der Stadt. In der vierten Klasse mußte ich einen Bericht über Tagesereignisse für eine Zeitung schreiben. Alle Klassenkameraden benutzten die Lokalzeitung, aber ich die Philadelphia Inquirer. Diese Zeitung wurde von Benjamin Franklin gegründet!

Ich genieße besondere Aufmerksamkeit, weil ich FOP habe, und Aufmerksamkeit fühlt sich immer gut an.

In der Schule bekomme ich spezielle Hilfe, zum Beispiel eine extra Klasse im Gymnasium mit vier anderen Kinder. Jeder erkennt mich, vielleicht weil ich mit dem Rollstuhl unterwegs bin. Manchmal kennen Fremde meinen Namen, und ich kenne ihren nicht. Mehrere Kinder mit FOP waren im Fernsehen und in der Zeitung.

Ich gehe auch gerne zum Arzt und ins Krankenhaus.

Es ist nicht so schlimm, weil ich so oft hingehe. Und ich habe viele Wörter gelernt, die andere Kinder nicht kennen, wie Genetik, Winkelmesser, physische Therapie und Fibrodyplasia ossificans progressiva

FOP zu haben macht mich verständnisvoller gegenüber anderen kranken oder behinderten Menschen. Ich habe keine Angst davor, mit anderen Rollstuhlfahrern zu sprechen, im Gegensatz zu anderen Kindern.

Es scheint so, als mache mich FOP ziemlich erwachsen für mein Alter. Als ich in der ersten Klasse war, sagte mein Lehrer, ich hätte das größte Selbstbewußtsein von allen in meiner Klasse.

Er meinte, ich wüßte genau was ich bin und was ich will.

Vielleicht ist es bei dir genauso. Kinder mit FOP haben viele Erfahrungen und Dinge, über die sie nachdenken können, die andere nicht haben.

 

 

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What is FOP? Fibrodysplasia Ossificans Progressiva: A Guidebook for Families © 1995, 1997