Gibt
es überhaupt etwas Gutes daran, FOP zu haben?
Menschen
können von ihren Erfahrungen lernen und damit aufwachsen.
Auch
wenn du dir nicht aussuchen konntest, FOP zu haben,
wird
deine Welt durch deine Erfahrungen mit FOP gestaltet und gestärkt.
Viele
schöne Dinge sind mir auch durch FOP passiert.
Ich
habe viele Freundschaften in den USA und durch die IFOPA in der
ganzen Welt.
Dieses
Jahr habe ich einen geheimen Freund in Australien! Meine Familie
geht in Urlaub, um meine Freunde aus der IFOPA zu treffen. 1993
sind wir zum IFOPA-Treffen nach Nashville gefahren und 1994 nach
Disney World.
Ich
war in Philadelphia zur FOP-Tagung und zu Treffen mit Dr. Kaplan
und Dr. Zasloff.
In
Philadelphia lernte ich eine Menge über die Geschichte der
Stadt. In der vierten Klasse mußte ich einen Bericht über
Tagesereignisse für eine Zeitung schreiben. Alle Klassenkameraden
benutzten die Lokalzeitung, aber ich die Philadelphia Inquirer.
Diese Zeitung wurde von Benjamin Franklin gegründet!
Ich
genieße besondere Aufmerksamkeit, weil ich FOP habe, und
Aufmerksamkeit fühlt sich immer gut an.
In
der Schule bekomme ich spezielle Hilfe, zum Beispiel eine extra
Klasse im Gymnasium mit vier anderen Kinder. Jeder erkennt mich,
vielleicht weil ich mit dem Rollstuhl unterwegs bin. Manchmal
kennen Fremde meinen Namen, und ich kenne ihren nicht. Mehrere
Kinder mit FOP waren im Fernsehen und in der Zeitung.
Ich
gehe auch gerne zum Arzt und ins Krankenhaus. 
Es
ist nicht so schlimm, weil ich so oft hingehe. Und ich habe viele
Wörter gelernt, die andere Kinder nicht kennen, wie Genetik,
Winkelmesser, physische Therapie und Fibrodyplasia ossificans
progressiva
FOP
zu haben macht mich verständnisvoller gegenüber anderen
kranken oder behinderten Menschen. Ich habe keine Angst davor,
mit anderen Rollstuhlfahrern zu sprechen, im Gegensatz zu anderen
Kindern.
Es
scheint so, als mache mich FOP ziemlich erwachsen für mein
Alter. Als ich in der ersten Klasse war, sagte mein Lehrer, ich
hätte das größte Selbstbewußtsein von allen
in meiner Klasse.
Er
meinte, ich wüßte genau was ich bin und was ich will.
Vielleicht
ist es bei dir genauso. Kinder mit FOP haben viele Erfahrungen
und Dinge, über die sie nachdenken können, die andere
nicht haben.