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Was ist FOP?

FOP steht für Fibrodysplasia Ossificans Progressiva, ein Wort, das man sich sehr schwer merken kann.

FOP ist eine Krankheit, bei der zusätzliche Knochen im Körper eines Menschen entstehen.

FOP-Knochen sind ganz normale Knochen. Sie sind nur an der falschen Stelle. Sie wachsen in Muskeln, wie in deinem Rücken, Schultern, Armen und Beinen. Außerdem wachsen sie im Bindegewebe, dieses verbindet die Muskeln mit den Knochen. Diese FOP-Knochen machen die Bewegungen schwerer. Du kannst sagen, daß dein Körper ein zweites Knochengerüst bildet, ein FOP-Skelett, rund um das normale Skelett herum.

Wenn du mal nachzählst, wie oft eins von diesen Wörtern in diesem Buch vorkommt

...vielleicht, wahrscheinlich, möglich, manchmal, kann und oft...

wird es wahrscheinlich über 10 mal sein.

Dies ist so, weil FOP bei jedem Betroffenen anders ist.

Schwellungen und Veränderungen sind nicht immer gleich. Bei einigen Menschen entstehen mehr Knochen als bei anderen.

Aber obwohl wir vielfach so verschieden sind, haben wir eine Menge gemeinsam.

Die Autoren hoffen, daß dieses Buch einige deiner Fragen beantworten kann und dir Ideen gibt, wie du weitere Hilfe bekommst, um den Alltag zu meistern mit dieser geheimnisvollen Krankheit, die wir FOP nennen.

 

 

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What is FOP? Fibrodysplasia Ossificans Progressiva: A Guidebook for Families © 1995, 1997