Wer kümmert sich sonst noch um FOP?

Es gibt eine Selbsthilfegruppe für Menschen mit FOP, sie heißt International FOP Organisation, oder kurz IFOPA.

Die IFOPA hat über 225 Mitglieder in USA, Kanada, England, Australien, Argentinien, Deutschland und vielen anderen Länder der Welt.

Die IFOPA hat eine eigene Zeitschrift mit Namen FOP Connection.

Diese Zeitschrift enthält Geschichten über Menschen mit FOP, medizinische Neuigkeiten über FOP und hilfreiche Ideen zur Vereinfachung des Alltags.

Jeannie Peeper gründete die IFOPA 1988, weil sie als kleines Mädchen keinen anderen mit FOP kannte und aus ihrer Idee der Brieffreundschaft wurde eine internationale Organisation.

(Trivia Question #5: Jeannie lives in Florida now. Where is she originally from?)

Es gibt mehrere Ärzte, z. B. Dr. Frederick Kaplan und Dr. Michael Zasloff in Philadelphia, Dr. J. Michael Connor in Glasgow (Schottland), die viele Menschen mit FOP untersucht haben. Dein Arzt kann sie anrufen, wenn er Fragen zu FOP hat.

1992 wurde ein Forschungslabor in Philadelphia in USA eingerichtet.

Ihr einziger Zweck ist es, FOP zu verstehen, die Ursachen zu finden und ein Heilmittel zu finden.

Dr. Kaplan und Dr. Eileen Shore arbeiten in dem Labor mit einigen anderen Wissenschaftlern und medizinischen Assistenten. Sie untersuchen Blut, Muskeln und Gewebe von FOP-Patienten, um herauszufinden, was ihre Körper von denen unterscheidet, die kein FOP haben. Die Wissenschaftler machen jedes Jahr wichtige Fortschritte. Wir alle in der FOP-Gemeinschaft hoffen, daß wir bald wissen, was FOP auslöst und daß Medikamente gefunden werden, um es zu stoppen.

Nachsatz des Übersetzers:

Im November 1998 wurde die FOP e.V. in Deutschland gegründet. Sie geht auf eine Initiative von Petra Sommer zurück. Ihr Sohn Matthias leidet ebenfalls an FOP.

Du kannst den Förderverein Fibrodysplasia-Ossificans- Progressiva-Erkrankter e.V., kurz FOP e.V. unter folgender Anschrift erreichen:

FOP e.V.
Fischener Strasse 6
87448 Waltenhofen
Tel.: 08303-921062
Fax: 08303-921063
e-mail: info@fop-ev.de
homepage: http://www.fop-ev.de