Was macht es mit meinem Körper?

FOP baut in dir ein zweites Skelett auf.

Bei deiner Geburt sah man an deinen großen Zehen, daß du FOP hast. Deine großen Zehen können ganz oder zum Teil fehlen, oder aber zu den anderen Zehen hingekrümmt sein.

Deine Eltern oder der Arzt haben die veränderten Zehen bei deiner Geburt gesehen, aber bestimmt noch nicht an FOP gedacht. Bei einigen Menschen ist auch der Daumen etwas kürzer als bei anderen.

Bei deiner Geburt hattest du aber noch keine FOP-Knochen.

Sie wachsen mit dir mit. Normalerweise fangen die FOP-Knochen im Nacken, im Rücken und an den Schultern an zu wachsen. Später wachsen sie dann auch in der Hüfte, den Ellenbogen, den Knien und im Kiefer.

Die Muskeln im Herz, Magen, Zwerchfell (das brauchst du zum Atmen), Gesicht und an den Augen können keine FOP-Knochen bilden.

Dummerweise bilden sich FOP-Knochen auch in den Gelenken, das sind die Verbindungen zwischen zwei Knochen, wie Knie, Hüfte, Ellenbogen und Schulter.

IWenn die FOP-Knochen in der Schulter wachsen, kannst du deine Arme schlecht bewegen, weil diese Knochen einfach im Weg sind. Wenn sie im Knie wachsen, kannst du deine Knie nicht mehr krumm machen und du mußt mit einem Stock laufen.

Menschen mit FOP bekommen FOP-Knochen an verschiedenen Stellen im Körper in verschiedenem Alter. Meine Ellenbogen haben zuerst FOP-Knochen gebildet. Als ich ein Jahr alt war, wurden meine Ellenbogen steif und ich konnte meine Arme nicht mehr gerade und krumm machen. Aber ich kenne einen Mann mit FOP, der sie noch gut benutzen kann. Er kann seine Ellenbogen noch benutzen wie jemand ohne FOP.

(Trivia Question # 2: One child has requested that when we finally get medicine that can help FOP, it should be this flavor.)

Verschiedene Menschen haben auch die Gelenke in verschiedenen Positionen versteift. Meine Ellenbogen beispielsweise sind angewinkelt steif, ich kann meine Arme nur vor meiner Brust halten. Ein anderes Mädchen hat die Arme gerade herunter versteift.

Andere Menschen haben mehr FOP-Knochen als andere mit FOP. Keiner weiß, warum es so ist.

FOP-Knochen können genauso in Muskeln wachsen, die nicht in der Nähe von Gelenken sind. Manchmal rufen sie eine Beule hervor, die etwas unter deiner Haut hervorsteht. Es kann auf deinem Rücken oder auf deinen Hüften sein.

Diese Beulen sind normale Knochen, die an Stellen wachsen, wo sie nicht hingehören. Diese Beulen gehen nicht mehr weg, aber sie können sich in Größe und Form verändern, manchmal glaubt man, daß sie kleiner werden.