Was soll ich sagen, wenn andere Leute mich fragen?

Du kannst anderen sagen, daß du FOP hast und dadurch zusätzliche Knochen an Stellen wachsen, an die sie nicht hingehören.

Du kannst sagen, daß du deinen Arm nicht bewegen kannst, weil diese Knochen im Weg sind.

Wenn jemand sagt, daß er das noch nie gehört hat, kannst du ihm sagen, daß es eine sehr seltene Krankheit ist. Du kannst sagen, daß du damit geboren wurdest.

(Trivia Question # 4: Which scientist who works on FOP research is famous for discovering a new antibiotic by studying frogs?)

Deine Freunde und Lehrer haben bestimmt viele Fragen. Sie haben nie etwas von FOP gehört und wollen vielleicht etwas darüber lernen.

Es gibt aber bestimmt auch Zeiten, in denen du nicht darüber reden möchtest.

Es ist sicher in Ordnung, wenn du nicht darüber reden möchtest. Wenn ein Fremder dich fragt, kannst du kurz und knapp sagen "Ich kann meine Arme nicht bewegen," oder "Ich habe eine medizinische Besonderheit."

Andere Menschen wollen dich bestimmt nicht durch Fragen in Verlegenheit bringen, aber wenn du nicht magst, mußt du ja nicht mit ihnen sprechen.