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Hat außer mir noch jemand FOP?

FOP ist eine sehr seltene Krankheit. Von 5 Milliarden Menschen auf der Erde haben ca. 2500 Menschen FOP.

Das ist einer von 2 Millionen.

Wenn in ein Fußballstadion 100.000 Fans hereingehen, müßtest du 20 Stadien füllen, bevor du eine Person mit FOP finden würdest.

Das heißt, daß vermutlich weder in deiner Schule noch in deiner ganzen Stadt jemand FOP hat.

Das heißt auch, daß du der einzige FOP-Patient bei deinem Arzt bist. Deine Freunde und deine Lehrer haben wahrscheinlich noch nie etwas von FOP gehört. Manchmal mußt du oder deine Familie erklären, was es ist.

(Ever feel like you're alone on a desert island?)

Manchmal glaubst du, daß du ziemlich alleine bist.

Ganz zu schweigen, daß einige Dinge über FOP ziemlich erschreckend klingen.

Es gibt aber andere Personen mit FOP, mit denen du sprechen oder dich treffen kannst.

Du kannst mit ihnen über deine Gefühle sprechen, denn sie wissen, wie es ist FOP zu haben. Du kannst sie auch fragen, ob sie Ideen haben, wie man besser mit FOP leben kann.

 

 

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What is FOP? Fibrodysplasia Ossificans Progressiva: A Guidebook for Families © 1995, 1997