Ich bin an der Reihe

Der Kampf meines Sohnes mit einer unbekannten Krankheit

Diese Artikel handelt von der Krankheit FOP: das iste eine Krankheit die Knochen befällt. Die muskeln verwandeln sich in Knochen und der Kranken werden zur Statue. Wir suchen 5 verschiedene Familien die das gleiche Problem haben.

Wir hatten endlich die Moeglichkeit Vincent's Krankheit zu identifizieren, und fanden schnell mehr darueber aus ,als wir wollten.

Von Carol Zapata-Whelan

Sieht es so aus als ob Er ein Bein bevorzugt? Ich fragte mein Kindermaedchen als mein Sohn durch die Halle ging.Unser ganz gesunder Sohn,Vincent, fing an zu humpeln vor vier Jahren, und das humpeln hoerte nicht mehr auf.

Nachdem wir Kinderaerzte besucht hatten, heisse Baeder und Schmerztabletten nichts nuetzten und das humpeln andauerte, traten wir in die Vorhoelle der diagnostizierenden Tests.Es war die begeisternde Ahnung des Directors der Rheumatologie unserer lokalen Kinderklinik die unsere unsichere Besorgnis mit einer unbekannten Krankheit endete mit einem Namen: Fibrodysplasia Ossifans Progressiva, FOP abgekuerzt, eine seltene genetische Erkrankung die Muskeln und vebindendes Gewebe mit Knochen ersetzt.

Eine Nacht nach der Diagnose, mein Mann,Walt, und ich sassen im Wohnzimmer auf der Couch und lasen eiskalte , wissenschaftliche Studien die kein Detail auslassen.Wir lernten, das FOP eine Alptraum-Erkrankung ist,allmaehlich gesunde Menschen in lebende Statuen verwandelt, auf Dauer und sehr schmerzvoll jedes Gelenk verbindet.Da gibt es bis jetzt noch keine Behandlung oder Heilung.

Die gleiche Nacht nahm ich alle Papiere und zerriss sie in kleine Stuecke.Alles um mich herum war das gleiche-die weisse Mauer von unserem neuen Haus, das blaue Sofa auf dem wir sassen- aber alles sah anders aus.Etwas unsichtbares,unwiderrufliches hat sich in unser Leben geschlichen.

Was sollen wir Vincent sagen? Mein Mann und ich fragen einander,die Erkrankung fast selber nicht verstehend.Kein wissenschaftliches Papier kann uns vorbereiten auf das was vor uns liegt.

Seit der Nacht sitzen wir und lesen die Studien,wir haben gelernt das FOP arbeitet durch einen Skelett-baustoff &endash;gen der normalerweise die Gebaermutter schliesst.Das Gen sollte nur nach der Geburt die Knochen reparieren oder re modellieren.Aber in Menschen die FOP haben, kann es spontan aktiviert werden,oder bei einem Stoss, einem Fall oder einer Impfung kan es zur Verkalkung an der Stelle der Verletzung oder sonst irgendwo im Koerper geschehen. Sogar kleine Verletzungen kann Muskelwunden und schmerzvolle Tumore die zu grossen Proportionen ueber Wochen hin anschwellen und wandern, zusammenschrumpfen oder auch ueber Nacht verschwinden.

Wir haben die schwierigste Lehre ueber diese Krankheit, aus erster Hand gelernt. Ein Jahr nach der Diagnose, bemerkte ich eine kleine Beule so gross wie ein Aprikosenstein auf der rechten Seite der Wirbelsaeule meines Sohnes.

Hast Du Dich am Ruecken wehgetan, Vincent?" Ich fragte.Er schuettelte seinen Kopf" nein.Um Ihn vor einem Trauma zu schuetzen haben wir unseren Sohn in ein sitzendes Keramik , Wissenschaft und Publik Programm fuer den Sommer ueber , gesteckt. Ueber die naechsten paar Wochen schwoll die aprikosen grosse Stelle zu einer massiven grossen Beule heran, an Vincent's rechter Seite.Es tat mir weh meines Sohnes Ruecken anzusehen.

Mutter, mein Arm tut mir weh," Vincent sagte,seinen Arm hochhebend als ob er an einer unsichtbaren Schnur hing.Alles was ich tun konnte war Ihm ein Schmerz mittel zu geben

Die Beule verschwand.Aber sie hinterliess Knochen kreuzend Vincent's Wirbelsaeule und Rippe, die Bewegung seines rechten Armes sehr einzuschraenken.Wenn Er ein Glas aus dem Schrank wollte oder in der Klasse frei willig half braucht Er jetzt seine linke Hand. Ein Jahr spaeter, Vincent's linke Seite schwoll an.Dieses Mal trotz unserer agressiven Hilfe, Vincent verlor seine Faehigkeit ein Hemd ueber seinen Kopf zu ziehen.Dieses Mal verlor Er seinen natuerlichen Auftrieb- fuer einige Zeit.

Vincent war wuetend mit FOP." Warum ich?" wenn Freund evom eine Radtour machen und Er kann nicht mitmachen.Unser Sohn hat in der Schule in der Pause gesessen und mit Schmerz und Einsamkeit gekaempft.Er hat mit grosser Traurigkeit und Anmut auf die Einschraenkung seiner Bewegung durch FOP geantwortet. In einer Familie von Sportlern hat Er seinen Bruder Brian springen sehen an Basketball Turnieren,seine Schwester Celine rennt ueber ein Fussballfeld,sein Bruder Lucas rutscht zur Haus Basis.Trotzdem feuert Er alle an waehrend Er seine kleine Schwester Isabel haelt, und sie mit Suessigkeiten fuettert.Die Wissenschaftler die den Kampf gegen Fop anfuehren sind Dr. Frederick Kaplan und Dr. Eileen Shore von der Universitaet von Pennsylvania.Zusammen machen Sie bedeutende Fortschritte,untersuchen 2 Medikamente zur Behandlung und Erkennung des Immunsystems von FOP.Voriges Jahr begann das Team eine Jagd auf mehrere Generationen von FOP Familien: Eltern und Kinder die diese Krankheit haben und ein Anhaltspunkt fuer die Gene in sich haben.Wenn wir mehr Wissenschaftler und wissenschaftliche Hilfe haben, dann haben wir die Moeglichkeit vielleicht schneller Fortschritte und Medikamente die nicht nur FOP sondern vielleicht auch einfache Knochenkrankheiten wie Arthritis heilen kann.

Vor ueber zehn Jahren bekamen wir unseren acht Pfund schweren Sohn von einem Kinderarzt mit den Worten:sie haben ein perfektes Baby!" Wir konnten nicht an dem Tag seiner Geburt wissen das unser Sohn's kurzer und breiter Zeh ein Zeichen davon war,das was uns spaeter passierte.Aber wir wissen das Vincent ist ein perfektes Kind:lebhaft, liebevoll, voll Sommersprossen voll von Plaenen und Poesie , mit einem Gedaechtnis fuer die Familiengeschichte.Vincent kann nicht mehr sein Haar kaemmen oder sein Schuhe binden.Und kann auch nicht mehr die Punktzahl im Fussball anschreiben,ich danke wenn Er mit seinen Freunden in der Schule spielt, seine Schmerzen und FOP vergisst.Ich weiss Gott hat noch grosse Plaene fuer Ihn.

back to top