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What is FOP?

How did I get FOP?

What does it do to your body?

Does FOP hurt?

Will it get worse?

What things could make my FOP worse?

Are there things that can help FOP?

Can I go to school?

Does anybody else have FOP?

What's the worst thing about having FOP?

Is there anything good about having FOP?

What can I say when people ask me questions?

Who else cares about FOP?

¿Qué cosas pueden empeorar mi FOP?

No tengas miedo de hacer cada cosita, pero hay algunas cosas que probablemente sea mejor no hacer porque te puedes caer, como correr, el patinaje, jugar al fútbol, y montar una bicicleta. Usa el pasamanos cuando subes o bajas las escaleras.

La cirugía es un trauma al cuerpo. La cirugía para quitar los huesos de la FOP no sirve. Los huesos de la FOP simplemente vuelven a aparecer.

Si tienes apendicitis u otra enfermedad podría ser peligroso, pero si necesitas una operación igual que cualquier persona, debes hacértela porque te perjudicaría más que la FOP. Ese tipo de cirugía puede causar un brote, pero tal vez, no. Pero no sería una buena idea optar por tener cirugía en casos en que realmente no la necesitas o una operación para quitar un hueso de la FOP.

Las inyecciones son también una forma de trauma y pueden causar una lesión. Las personas con la FOP no deben recibir inyecciones en el m ús culo. Se llaman inyecciones intramuscular o IM. Las de DPT (ese soportes para el difteria-pertussis-te'tanos) y las vacunas contra la gripe son normalmente las inyecciones IM.

Algunas inyecciones se pueden dar bajo de piel. Eso tipo de inyeccion se llama inyección subcutánea. Es aceptable para gente con la FOP recibir inyecciones subcutáneas. A mí me pusieron dos inyecciones de MMR (que es sarampio'n-papera-sarampio'n) debajo de la piel. Cuando la gente donde yo vivo tuvo sarampión , mi doctor pensó que era mejor que me díeran inyecciones subcutáneas de MMR que arriesgarme a contraer sarampión. No sufrí ninguna lesión a causa de las inyecciones contra MMR.

La gente que tiene la FOP no debe dejar que cuando lo atiende el dentista para tapar caries, le pongan inyecciones bucales de novocaína. Puede formarse hueso de la FOP que empieza a crecer en una mandíbula y que quede en posición abierta, y hasta en algunos casos quedar con dicha mandíbula abierta como de par en par. Cuando visitas al dentista , te puede dar una medicina para anestesiarte que te puede dejar somnoliento solamente. Estas cosas impiden que sientas dolor y te pueda tapar la carie, sin lastimarte tu FOP. Si necesitas hacerte un análisis de sangre o ponerte inyección intravenosa, el doctor debe tener cuidado a que la aguja no penetre en un músculo , y en cambio debe hacerla entrar directamente en una vena, donde circula la sangre, no en los músculos.

Nadie debe sostenerte de los brazos o las piernas y con la intención de estirarlos. Tu mismo puedes estirar los músculos moviéndote los brazos y las piernas abriéndolos todo lo posible o levantándolos hasta lo más que puedas .

Pero de ninguna manera debe dejar que otra persona trabaje con su cuerpo e intente estirarlo de modo que usted no pueda moverlo por usted mismo. El estiraramiento "activo" en que tú mueves los músculos es bueno. Pero el estiraramiento "pasivo" si alguien intenta estirar el cuerpo más de lo que podrías estirarlo tu mismo, puede complicar tu FOP.

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What is FOP? Fibrodysplasia Ossificans Progressiva: A Guidebook for Families © 1995, 1997

 

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