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Sections ¿Que es la FOP? ¿Porqué tengo la FOP? ¿Qué le hace a tu cuerpo? ¿La FOP causa dolores? ¿Va a empeorarse? ¿Qué cosas pueden empeorar mi FOP? ¿Hay cosas que pueden ayudar la FOP? ¿Puedo asistir a escuela? ¿Cuánta gente tiene la FOP? ¿Cual es el peor cosa sobre tener la FOP? ¿Hay alguna cosa buena sobre tener la FOP? ¿Que puedo decir cuando gente preguntame? ¿Quién cuidados otros sobre la FOP? |
¿Quién cuidados otros sobre la FOP? Hay un grupo de ayuda para la gente que tiene la FOP llamado la Asociación Internacional de la FOP, o IFOPA. La IFOPA tiene más de 300 miembros que viven en unos 40 países alrededor del mundo! La IFOPA publica un boletín de noticias llamado la Conexión de la FOP. El Conexión de la FOP incluye relatos sobre personas con la FOP, noticias médicas sobre la FOP, e ideas provechosas para hacer la vida más fácil. Jeannie Peeper em pezó la IFOPA en 1988 porque cuando era una n iña no conocia a nadie que tuviera la FOP y quiere escribir a otras personas que lo tengan.Su idea del amigo intimo con pluma dio vuelta en una organización internacional. Hay unos doctores como Dr. Frederick Kaplan y Dr. Michael Zasloff en Filadelphia y Dr. J. Michael Connor en Glasgow, Scotland quien a examinado muchos personas con la FOP. Tus doctores pueden llamarlos para preguntar preguntas sobre la FOP. En 1992 se comenzó un laboratorio en Filadelfia, Pensilvania. Su propósito entero es entender a la FOP, descubrir qué lo causa, y encuentra una curación para él. El Dr. Kaplan y el Dr. Eileen Shore trabajan en el laboratorio junto con varios otros científicos y estudiantes de medicina. Están estudiando la sangre, músculos, y los tejidos finos de la gente que tiene la FOP a intentar descubrir qué hace a sus cuerpos diferentes de la gente que no tiene científicos de la FOP. Los científicos están haciendo los descubrimientos importantes cada año. Todos nosotros de la comunidad de la FOP esperan que pronto se pueda entender mejor y se encuentren tratamientos más eficaces de la FOP y de esa forma lograr detener su avance. Vuelva a la página principal Vaya al Youth Page |
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What is FOP? Fibrodysplasia Ossificans
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1995, 1997