Les 1ères Rencontres FOP-France
Mille Merci! aux Pr Frederick Kaplan et Dr Eileen Shore d'avoir si gentiment accepté de participer aux Rencontres FOP qui se sont déroulées les 10 & 11 juillet 2003 à Fontenay-aux-Roses (France).

Avec le Pr Martine Le Merrer (Médecine Génétique, Hôpital Necker, Paris, France), leur collaboratrice sur le Projet de Recherche depuis 5 ans, ils ont ainsi donné l'opportunité à une vingtaine de patients atteints de FOP et familles venus des quatre coins de France, d'Espagne, et de Roumanie de se rencontrer dans une ambiance conviviale et d'en apprendre davantage sur la maladie, l'avancée des recherches et les espoirs de traitement.

Outre qu'il était très important pour chacun d'entendre de vive-voix ce qu'il a l'habitude de lire, ces journées ont également été l'occasion pour tous de se sentir moins seul... car même si les recherches semblent lentes, il est toujours réconfortant pour le patient de savoir que médecins et sientifiques ne l'abandonnent pas. Bien au contraire, ils font tout leur possible pour trouver la cause de la maladie et un traitement efficace!

Enfin, nous remercions Mme Pierrette Thomas d'avoir trouvé un lieu de rencontre sympathique, en banlieue parisienne.













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