INTRODUCTION
Il
n'est pas plus facile d'annoncer à un patient qu'il
est atteint de Fibrodysplasie Ossifiante Progressive (FOP)
que d'expliquer la maladie en elle-même. En effet,
plus de 300 ans après sa découverte, nous
ne savons pratiquement rien de la FOP si ce n'est qu'elle
est rarissime avec environ 2500 personnes atteintes dans
le monde. Cette rareté ne doit cependant pas en
faire sous-estimer les conséquences; car lorsque
la maladie frappe elle n'affecte pas seulement une personne
mais la famille entière.
Lorsqu'en
1975 on m'a annoncé que j'étais atteinte
de FOP, ma famille (c'est à dire, mes parents,
ma soeur et moi) n'avait aucune idée de ce à
quoi nous devions nous attendre et nous avons longtemps
vécu la maladie au jour le jour. Aujourd'hui, même
si nous manquons encore d'information sur le sujet, nous
en savons plus qu'il y a 20 ans.
Un
grand Merci! à Jeannie Peeper, fondatrice de l'International
FOP Association, ainsi qu'aux Docteurs Kaplan, Eileen
Shore et Michael Zasloff pour leur dévouement à
la recherche et leur compassion sans limite.
Si
la FOP m'a fait beaucoup souffrir tant physiquement que
moralement, c'est également une grande leçon
de vie.
Sharon
L. Kantanie, Août 1995.
C'est
en Avril 1993 que je suis entrée dans la communauté
FOP, en postulant pour un stage d'été dans
le service du Dr F. Kaplan. Jamais alors je n'aurais pu
imaginer combien cette aventure serait riche d'enseignement.
Malgré
la lecture de nombreux articles et jusqu'à ce que
je fasse la connaissance de Tiffany Linker, la FOP restait
pour moi très abstraite. Je me souviens avoir rencontré
beaucoup de familles cet été là;
mais ce n'est qu'au Symposium de Nashville que j'ai vraiment
pris conscience de ce qu'est la maladie!
Vivement
intéressée par l'étude clinique,
le Dr Kaplan m'a par ailleurs proposé d'écrire
un livre dans lequel la FOP serait expliquée aux
enfants. En 1994, après en avoir réexaminé
le projet, il est devenu évident que la communauté
FOP entière avait besoin d'information. Aussi,
grâce à la participation et à l'enthousiasme
de Sharon Kantanie et du Dr Frederick Kaplan, cet ouvrage
d'abord conçu pour les enfants est devenu un véritable
guide à l'usage des parents et familles; Sarah
Steele et Marilyn Hair ont co-écrit le livret destiné
aux plus jeunes.
Dans
"Qu'est-ce que la FOP?: Guide à l'usage des
familles", j'ai donc essayé d'apporter des
informations claires et concises sur la maladie. Des mises
à jour seront sans doute effectuées mais
en attendant, je ne peux m'empêcher d'espérer
qu'un jour toute cette documentation deviendra obsolète
parce qu'un traitement aura été trouvé.
Rachel
B. Wagman, Août 1995
L'objectif
de la recherche sur la FOP est de déterminer la
cause génétique de cette maladie et de stopper
la formation osseuse excessive qui en résulte.
Cependant, malgré tous les progrès que nous
avons fait au sujet de la maladie au cours des 5 dernières
années, nous avons encore beaucoup de travail à
effectuer; car chaque fois que nous pensons avoir trouver
les réponses et les traitements les plus appropriés,
la réalité de la maladie nous rattrape.
Aussi
je pense souvent aux difficultés et aux défis
que cela représente de vivre avec la FOP: il faut
tant d'humilité! C'est pourquoi seules la détermination
et la persévérance nous permettront de résoudre
cette énigme scientifique. Ce n'est pas le Laboratoire
FOP qui nous a mené vers les patients mais les
patients atteints de la FOP qui ont fait le Laboratoire.
Cet ouvrage a donc été écrit pour
les parents d'enfants atteints de FOP et pour tous ceux
qui souhaitent en apprendre davantage sur la maladie,
ses difficultés, défis et espoirs. J'espère
qu'il vous aidera à mieux comprendre la FOP et
ses implications sur la vie de ceux qui en souffrent.
Et même si nous prévoyons de le mettre à
jour régulièrement, je souhaite qu'un jour
il devienne inutile et soit relégué aux
archives de l'histoire médicale.
Frederick
S. Kaplan M.D, Août 1995
