Réactions face à la FOP

Comment répondre aux questions posées par la famille et les amis?

Expliquez-leur que la FOP est une maladie invalidante en raison d'une ossification progressive des muscles et des tissus conjonctifs, douloureuse dans ses périodes de poussées, et qui peut être aggravée par des traumatismes jugés mineurs (chutes, coups, etc...) chez une personne saine.

Souvenez-vous que votre famille ou vos amis n'ont probablement jamais entendu parler de la FOP; il est donc normal qu'ils souhaitent en apprendre davantage à ce sujet. C'est à vous de les informer, de partager avec eux une copie de ce guide.

Un jour, un petit garçon a demandé à une fillette de 5 ans atteinte de FOP: "C'est bizarre ces bosses sur ton dos!?!" Elle lui a répondu: "Elles ne sont pas bizarres, ce sont des os!"

Une réponse claire, précise et directe sera certes désarmante, mais toujours instructive et constructive. L'entourage doit apprendre à voir au delà de la FOP et reconnaître qu'elle fait partie de l'enfant sans rien lui enlever de sa personnalité.

 

Que doivent savoir les professeurs de mon enfant au sujet de la FOP?

Comme la famille et les amis, les professeurs doivent être informés de la maladie et de ses implications afin d'anticiper au mieux les risques encourus lors de chutes ou de traumatisme. Informez-les également que votre enfant est susceptible d'utiliser un crayon ou une règle pour lever le doigt en classe à cause de sa mobilité réduite.

Toutes ces mises en garde permettent généralement une bonne intégration à la vie scolaire.

Comment mon enfant et/ou la famille accepteront-ils la FOP?

Bien qu'elle soit invalidante à long terme, les enfants acceptent et s'adaptent généralement mieux à la maladie que leurs parents pour qui, la perte progressive de la mobilité de leur enfant, est inacceptable. De fait, une approche positive et constructive de la situation est salutaire pour tous car permet de déculpabiliser les deux parties. La plupart des patients adultes atteints de FOP ont une vision nostalgique des temps où le mouvement ne leur était pas limité, et ils sont reconnaissants envers leurs parents pour leur avoir permis d'avoir une enfance aussi normale que possible. Beaucoup parlent également de défis physiques chaque jour renouvelés, et d'une sorte d'attitude familiale constructive qui permet de diminuer les rancoeurs et frustrations qui accompagnent généralement les limitations physiques induites par la progression de toute maladie.

Par ailleurs, il semble que plus un enfant est affecté jeune, plus il accepte facilement son handicap. L'invalidité d'un membre crée des tensions au sein de la famille. Il est donc très important de permettre aux enfants d'exprimer leurs sentiments (positifs ou négatifs) face à telle situation. De même, consulter un psychologue peut s'avérer utile car il est bien souvent difficile d'être objectif et de démêler une situation qui s'oriente vers le conflit quand on est au coeur d'un problème, quel qu'il soit. Communiquer avec d'autres patients et/ou familles de patients est également un bon soutien psychologique.

Les patients atteints de FOP peuvent-ils vivre seuls?

Du fait du caractère progressif de la maladie mais aussi pour des raisons de sécurité, il n'est malheureusement pas possible pour un patient de vivre seul. Aussi, la plupart d'entre-eux vivent au sein ou près de leur famille, et bénéficient de l'aide d'un tiers pour les soins de la vie quotidienne.

 

Quand y aura-t-il un traitement?

Tout comme la FOP invalide les patients affectés, la nature même de la maladie limite le travail des chercheurs. La difficulté d'obtenir des échantillons tissulaires (la chirurgie étant contre-indiquée), le manque de modèles animaux (qui nous permettraient d'étudier la progression de la maladie et de tester des traitements), et le manque de familles atteintes sur plusieurs générations (qui permettraient des analyses génétiques pour tracer la transmission de la maladie) contrecarrent largement la recherche. Pourtant, les médecins travaillent sans relâche afin d'identifier la cause de la maladie puis établir un traitement efficace. Pour l'heure, ils s'efforcent d'apporter les meilleures réponses possibles aux patients.