Guide des urgences médicales chez les patients atteints de FOP

Frederick S. Kaplan, M.D.

La Fibrodysplasie Ossifiante Progressive est une maladie génétique rare et invalidante qui se caractérise par une ossification des muscles, tendons, et autre tissus conjonctifs. Débutant vers l'âge de 10 ans, la formation osseuse hétérotopique peut se produire à tout moment, sans avertissement préalable ou suite à un traumatisme aussi minime qu'un coup ou une chute.

Afin d'éviter toute complication irréversible, une urgence médicale doit être traitée le plus rapidement possible. Cependant, rappelons que si les injections intramusculaires sont à proscrire, les injections hypodermiques, prises de sang et intraveineuses peuvent être pratiquées sans risque.

De même, si la chirurgie pour enlever l'ossification ectopique est à éviter, il est évident que certaines interventions sont nécessaires voire vitales. Il est donc impératif de consulter son médecin traitant ou de se rendre aux urgences hospitalières dès qu'un trouble sérieux apparaît.

Une fois le diagnostic posé, n'hésitez pas à mettre en relation l'équipe médicale locale avec:

Frederick S. Kaplan, M.D
Tel: ind + 215-349-8727

Eileen Shore, Ph.D
Tel: ind + 215-898-2331

J. Michael Connor, M.D
Guthrie Institute of Medical Genetics,
Université de Glasgow (Ecosse, Royaume-Uni)
Tel: ind + 041-339-6996

Michael Zasloff, M.D, Ph.D
Tel: ind + 610-941-4020

John Rogers, M.D
Victoria Clinical Genetics Service
Royal Children's Hospital (Melbourne, Australie)
Tel: ind + 9348 1391

 

Au cours du diagnostic, souvenez-vous bien de ces règles:

1. Eviter les injections intramusculaires en raison du risque de poussée inflammatoire.

2. Administrer certains médicaments par voie sous-cutanée ou intraveineuse.

3. Prendre soin d'éviter tout traumatisme supplémentaire.

4. Contacter les médecins cités ci-dessus.